I negoziatori di u PE è di u Cunsigliu anu accunsentutu à a creazione di un Spaziu Europeu di Dati di Salute per facilità l'accessu à e dati di salute persunale è per rinfurzà a spartera sicura per l'interessu publicu.
L'accordu puliticu pruvisoriu nantu à un Spaziu Europeu di Dati di Salute (EHDS), ghjuntu u venneri prima da u Parlamentu è a Presidenza belga di u Cunsigliu, delinea chì i pazienti puderanu accede à e so dati persunali di salute per via elettronica EUi diversi sistemi di salute. U prugettu dà ancu l'accessu à i prufessiunali di a salute à i dati di i so pazienti, basatu strettamente nantu à ciò chì hè necessariu per un trattamentu determinatu, è i pazienti puderanu ancu scaricà u so record di salute gratuitamente.
I registri sanitari elettronici (EHR) includenu riassunti di i pazienti, prescrizioni elettroniche, immagini mediche è risultati di laboratoriu (cusì chjamatu usu primariu).
Ogni paese stabiliscerà servizii d'accessu à i dati di salute naziunale basatu annantu à u MyHealth@EU piattaforma. A lege hà ancu creà un formatu di scambiu di dati sanitarie elettroniche in Europa, è stabilisce e regule nantu à a qualità di e dati, a sicurità è l'interoperabilità di i sistemi EHR chì saranu monitorati da l'autorità naziunali di vigilanza di u mercatu.
A spartera di dati per u bè cumunu cù salvaguardi
L'EHDS permetterà a dati di salute anonimi o pseudonimizzati, cumprese i registri di salute, prucessi clinichi, patogeni, dichjarazioni di salute è rimborsi, dati genetichi, infurmazioni di u registru di salute publica, dati di benessere è infurmazioni nantu à risorse sanitarie, spese è finanziamenti, per esse spartuti per interessu publicu. scopi (cusì-chiamatu usu secundariu). Queste ragioni includenu a ricerca, l'innuvazione, a pulitica, l'educazione è a sicurezza di i pazienti.
A spartera di dati per a publicità o a valutazione di e dumande d'assicuranza serà pruibita. Durante i negoziati, i deputati europei anu assicuratu chì l'usu secundariu ùn sia micca permessu in quantu à e decisioni nantu à i mercati di u travagliu (cumprese l'offerte di travagliu), e cundizioni di prestitu è altri tipi di discriminazione o profilazione..
Garanzie più forti per i dati sensibili
A lege assicura chì i pazienti anu una parolla in quantu i so dati sò utilizati è accede. Deve esse infurmati ogni volta chì i so dati sò accessu, è anu u dirittu di dumandà o currezzione di dati sbagliati. I Pacienti puderanu ancu oppone à i prufessiunali di a salute chì accede à e so dati per l'usu primariu, salvu quandu questu hè necessariu per a prutezzione di l'interessi vitali di u sughjettu di dati o di una altra persona. I deputati europei anu assicuratu u dirittu per i pazienti di optà per l'usu secundariu, cù certe eccezzioni per scopi d'interessu publicu, di pulitica o di statistiche, è prutezzione per i diritti di pruprietà intellettuale è i secreti cummerciale quandu e dati pertinenti sò spartuti per l'usu secundariu.
L'autorità naziunali di prutezzione di dati monitoranu l'applicazione di i diritti d'accessu à i dati di salute è seranu abilitate à emette ammende in casu di mancanza.
Quotes
Tomislav Sokol (PPE, Croazia), co-rapporteur di u Cumitatu di l'Ambiente, hà dettu: "U Spaziu Europeu di Dati di Salute metterà i citadini à u cuntrollu di e so dati di salute, furnindu un quadru sicuru per almacenà è accede à i so registri di salute persunale chì saranu accessibili in ogni locu in l'UE. - rinfurzà l'assistenza sanitaria à u livellu naziunale è transfruntier. L'EHDS faciliterà ancu a spartera rispunsevuli di dati di salute à i circadori - stimulendu a ricerca è l'innuvazione in l'UE, è assicurendu u sviluppu di novi trattamenti ".
Annalisa Tardino (ID, Italia), co-rapporteur di u Cumitatu di Libertà Civili, hà dettu: "L'EHDS cuntribuiscerà à furnisce l'assistenza sanitaria di punta à i pazienti in ogni locu in u paese. EU. Avemu riesciutu à include in u testu rinforzi significativi in quantu à a prutezzione di e dati persunali sensittivi, in particulare cù a pussibilità per i pazienti di opt-out per l'usu primariu è secundariu di i so dati di salute. In questu sensu, u mandatu di u Parlamentu era più forte è hà furnitu ancu più salvaguardi, ma a maiuranza di i gruppi pulitichi LIBE considera chì l'accordu finali trova un equilibriu trà u scambiu di dati di salute per u trattamentu è per a ricerca di salvezza, è a prutezzione di a privacy di i nostri citadini. "
I siguenti passi
europeL'accordu pruvisoriu deve ancu esse aduttatu formalmente da e duie istituzioni prima di pudè entre in lege.