Dodržování Unesco Mezinárodní den osob se zdravotním postižením (IDPD) je za rohem. Tento den založila Organizace spojených národů, aby podpořila a vytvořila povědomí o „výhodách inkluzivní a přístupné společnosti pro všechny“.
Jako otec dvou dětí s autismem jsem přirozeně motivován k vytváření inkluzivní a přístupné společnosti. Můj přístup se však vždy méně týkal velkých institucí, jako je OSN, nebo vládních zákonů, jako je zákon o Američanech s postižením. Místo toho jsem se snažil vzít své roky těžce vydobyté lekce jako rodič a osobně je sdílet – in moje kniha, prostřednictvím blogových příspěvků a prostřednictvím přímého mentorství rodičů, kteří mají láskyplnou výzvu vychovávat děti s postižením.
Například jsem tvrdě pracoval na tom, abych pomohl lidem pochopit, proč naše autistické děti a ostatní s podobnými neurodivergentními problémy reagují na své okolí a zkušenosti jinak než většina ostatních. Snažil jsem se například vysvětlit, proč tak silně reagují na intenzivní smyslové zážitky při lékařských schůzkách. Jasná světla, bzučící stroje, maskovaná tvář cizince jen pár centimetrů od té vaší a ostré předměty šťouchající do těla jsou jedny z nejhorších zážitků dětí – a často naše chlapce přemohly. Je to jistě jeden z důvodů autoři nedávné studie vyzval zubní lékaře, aby absolvovali specializované školení, aby byli schopni pečovat o neurodivergentní pacienty.
Prázdninové cesty představují další smyslovou výzvu. Řízení a létání vyžadují, abyste byli připraveni s náhlavními soupravami, které přehluší hluk, hudbu a hry, které povzbudí klid, a „momentální“ řešení nadměrné stimulace. Jednoduché pomůcky, jako je mačkání stresového míčku nebo žvýkání tyčinky žvýkačky bez cukru, vždy pomohou. Příbuzným, kteří chtějí spěchat s objetím a polibkem, je třeba – často důrazně – připomenout, že jejich upřímná radost z toho, že nás přivítali ve svých domovech, musí být vyvážena vědomím, že autistické děti (a dospělí) vyžadují jemnější a pozvolnější dotek.
Samozřejmě jsou chvíle, kdy všechny přípravy na světě nic neznamenají. Byly případy, kdy si lidé v obchodech s potravinami, na mši a na firemních akcích mysleli, že moje děti jsou neukázněné, protože křičí nebo táhnou pryč. Styděli jsme se; nyní chápeme, jak tyto časy mohou být příležitostí ke zvýšení povědomí u přihlížejících – a k vybudování pokory v sobě, když je žádáme o pochopení.
Slovo „postižení“ naštěstí v posledních několika letech prošlo modernizací. Lidé už to slovo neslyší a myslí na nepříjemnost nebo zátěž; naopak jsme se naučili, že postižení mají stejnou důstojnost jako všechny lidské bytosti. Ať už je to ve frontě na potraviny nebo v čekárně u lékaře, víme, že hluk může být problém. Když nám přihlížející dají minutu milosti vzít naše děti na rychlou stresující procházku nebo vytáhnout tyčinku žvýkačky bez cukru, abychom jim pomohli uklidnit se zapojením smyslů, je to maličkost, která pro nás dělá světovou změnu.
Napsal jsem svou knihu, abych ukázal, jak jsem z výchovy svých dětí získal více radosti, než jsem si myslel, že je možné. Není to jen prosit Boha, aby pomohl proměnit utrpení v něco dobrého, i když to k tomu patří. Je to také sledování, jak mé děti prospívají – jeden z mých synů je skvělý X, a druhý zvládl Y – způsoby, které většina ostatních nedokáže. Je to prožívání jednoduchých radostí, které v životě vidí, což mě drží při zemi po dlouhém dni práce se současnými klienty a snaze najít nové.
Potřebujeme přístupnější a uvědomělejší společnost? Určitě. Ale není to proto, že by postižení bylo špatné. Je to proto, že my ostatní potřebujeme vidět to dobré, co může vzejít z přeměny výzev v radosti.
-
Chris Peden je otcem dvou autistických dětí, zakladatelem Peden účetní služby, a autor Požehnání autismu: Jak výchova dítěte s autismem pomohla rozvinout mou víru a zlepšila můj život.
