Am diesjährigen Welt-Down-Syndrom-Tag, jährlich am 21. März markiert, UN-Nachrichten, Nabil Al Midani, teilt seine persönlichen Erfahrungen mit der Pflege seiner Tochter Sedra, die das Down-Syndrom hat.
” ‚Ich habe es geschafft, Dad … ich kann es!' Dieser Satz wird mir für den Rest meines Lebens in den Ohren klingen. Meine Tochter Sedra sagte es, als wir in einem Wasserabenteuerpark waren; Sie bemühte sich mehr als eine Stunde lang, an einem Spiel teilzunehmen, bei dem es darum ging, einen Weg über einem Schwimmbecken zu gehen, ohne hineinzufallen.
‚Ich habe es geschafft, Dad … ich kann es!'
Ich versuchte ihr zu helfen, aber sie lehnte meine Hilfe ab und bat mich, ihr fern zu bleiben. Ich tat so, als würde ich mich von ihr entfernen, aber meine Augen verloren sie nicht einmal für eine Sekunde aus den Augen. Mein Herz sank jedes Mal, wenn sie in den Pool fiel. Aber sie konnte endlich ihren Körper ausbalancieren und hinübergehen, ohne zu fallen, dann schrie sie nach mir und ich sah die Freude in ihren Augen. Ich umarmte sie und mein Herz schlug vor Freude. Ich sagte zu ihr: ‚Natürlich schaffst du das … du bist ein Held!'
Es war Gottes Wille, dass Sedra mit dem Down-Syndrom geboren wurde, aber er stattete sie auch mit Bewusstsein, Intelligenz, Entschlossenheit und der Fähigkeit aus, mit allem in ihrem Leben fertig zu werden. Sie ist äußerst sozial, sie liebt Menschen, ist einfühlsam mit Kindern und kümmert sich um alle um sie herum.
Besondere Sorgfalt und Aufmerksamkeit
Sedra ist 22 Jahre alt. Sie wurde in Damaskus, Syrien, geboren und begann im Alter von sechs Monaten mit medizinischer Versorgung und Physiotherapie und nahm an Logopädie teil, bevor sie ein Jahr alt war. Als wir in Syrien waren, haben wir uns regelmäßig mit anderen Familien von Kindern mit Down-Syndrom getroffen, um Erfahrungen auszutauschen und voneinander zu lernen. Ich machte mir Sorgen um ihre Zukunft und die Herausforderungen, die sie bewältigen musste.
Ich verbrachte viel Zeit damit, nach Informationen zu suchen und Organisationen zu kontaktieren, von denen ich dachte, dass sie mir helfen könnten. Ich bin in viele Länder gereist, vom Libanon und den Vereinigten Arabischen Emiraten bis nach Deutschland und in die USA, und habe viele Institutionen und Zentren kontaktiert, um zu lernen, wie ich meiner Tochter die bestmögliche Pflege zukommen lassen kann.
Ein Kind mit besonderen Bedürfnissen benötigt besondere Fürsorge, damit es nicht das Gefühl hat, dass es einen Unterschied zwischen sich und anderen Kindern gibt, und damit es nicht das Gefühl hat, behindert zu sein oder nichts alleine tun zu können.
UN-Nachrichten/Nabil Midani
Die zweiundzwanzigjährige Sedra Midani.
Die Wirkung von Bildung
Bildung hatte einen großen Einfluss auf Sedras frühes Leben. Als Sedra drei Jahre alt war, führte uns meine Arbeit in die Vereinigten Staaten, wo sie an einem Bildungsprogramm für Menschen mit besonderen Bedürfnissen teilnahm, eine Fortsetzung der Betreuung, die sie in Syrien erhalten hatte, und sie begann, eine zweite Sprache, Englisch, zu lernen.
Innerhalb kurzer Zeit fühlte sie sich in dieser Sprache wohl und verstand ihre Lehrer und Klassenkameraden. Zu Hause verfolgten wir, was Sedra in der Schule lernte, und ermutigten sie, Zahlen zu schreiben, zu zeichnen und zu lernen.
Sedras Schule spielt eine große Rolle bei der Persönlichkeitsbildung eines Kindes. Es bot einen Selbsthilfelehrplan für Menschen mit besonderen Bedürfnissen an, in dem die Schüler Körperpflege, Aufräumen, Kochen und Putzen lernen.
Schüler mit besonderen Bedürfnissen werden in die Aktivitäten der Schule integriert, und Sedra nimmt jedes Jahr an den Musicals teil, die von Schülern der Oberstufe aufgeführt werden. Die Schule bereitet sie auch für ein paar Stunden pro Woche oder während der Sommerzeit auf eine angemessene Arbeit in der Grafschaft vor, in der wir leben.
Ein mit Goldmedaillen ausgezeichneter Athlet
Als ich nach Wochenendaktivitäten für Sedra suchte, beschloss ich, ihr das Schwimmen beizubringen. Am Anfang war es etwas schwierig, bis sie sich mit einer Schwimmweste eingewöhnt hatte. Nach einer Weile ärgerte sie sich über die Schwimmweste: Ihre Brüder schwammen alle ohne Hilfe im tiefen Wasser, und eines Tages zog sie die Jacke aus und sprang in das 11 Fuß tiefe Ende. Ich sah sie an und mein Herz schlug, aber dann sah ich sie allein schwimmen und tauchen, voller Freude, lachend und mir sagen „Ich kann schwimmen!“
Jetzt nimmt Sedra an den Special Olympics teil, die jedes Jahr in den Vereinigten Staaten stattfinden. Sie hat eine große Anzahl von Gold-, Silber- und Bronzemedaillen gewonnen.
Sie genießt auch eine Reihe anderer Aktivitäten. Sie ist im Ballett ausgebildet, tritt auf und nimmt an Wettbewerben teil; Sie liebt Zeichnen, Musik und Technik.
Hongkonger Down-Syndrom-Vereinigung
Die Hong Kong Down Syndrome Association bietet Kindern mit Down-Syndrom Hilfe an.
Die Persönlichkeit eines Kindes formen
Ich glaube, dass Menschen mit besonderen Bedürfnissen eine Rolle in ihrer Gesellschaft spielen können, wenn wir sie anleiten und motivieren können. Jeder von uns hat eine Rolle zu spielen, als Vater, Mutter, Bruder, Freund, Schullehrer sowie als Gesellschaft und Staat.
Menschen mit Down-Syndrom sind in der Lage, ihr Leben selbstständig zu meistern, wenn sie angewiesen und angemessen versorgt werden.
Menschen mit besonderen Bedürfnissen sind keine Belastung für die Gesellschaft. Die Gesellschaft sollte sie ermutigend und nicht mitfühlend sehen, wie wir es manchmal sehen. Und wenn die Investitionen in Menschen mit besonderen Bedürfnissen richtig getätigt werden und sie ihre Fähigkeiten entwickeln können, dann können sie ein fester Bestandteil der Welt werden, in der wir leben.“
Das zusätzliche Material in Chromosom 21, das das Down-Syndrom charakterisiert, führt häufig zu unterschiedlichen Auswirkungen auf Lernstile, körperliche Eigenschaften und/oder Gesundheit. Foto: UN Photo/Paulo Filgueiras
Frühinterventionsprogramme, die Bildung sowie angemessene Forschung umfassen, sind für das Wachstum und die Entwicklung der betroffenen Person von entscheidender Bedeutung. Foto: UNICEF/Noorani
Die Mitgliedstaaten, relevante Organisationen des UN-Systems und andere internationale Organisationen sowie die Zivilgesellschaft sind eingeladen, den Tag zu begehen und die Öffentlichkeit für das Down-Syndrom zu sensibilisieren. Foto: Funddown Caribe
Die Lebensqualität betroffener Personen kann verbessert werden, indem die Gesundheitsversorgungsbedürfnisse erfüllt werden, die Folgendes umfassen: regelmäßige medizinische Untersuchungen zur Überwachung des geistigen und körperlichen Zustands und rechtzeitiges Eingreifen, einschließlich Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Beratung und/oder Sonderpädagogik. Foto: UNICEF/Shubuckl
Menschen mit Down-Syndrom können durch elterliche Fürsorge und Unterstützung, medizinische Beratung und gemeinschaftsbasierte Unterstützungssysteme wie inklusive Bildung auf allen Ebenen eine optimale Lebensqualität erreichen. Foto: Margaret Thompson
Unter dem Hashtag #MyVoiceMyCommunity zielt die diesjährige Gedenkfeier darauf ab, Menschen mit Down-Syndrom zu ermöglichen, sich zu äußern, gehört zu werden und die Politik und das Handeln der Regierung zu beeinflussen. UN-Foto/Paulo Filgueiras
