La observancia por parte de la Unesco de los Día Internacional de las Personas con Discapacidad (IDPD) está a la vuelta de la esquina. El día fue establecido por las Naciones Unidas para promover y crear conciencia sobre “los beneficios de una sociedad inclusiva y accesible para todos”.
Como padre de dos niños con autismo, mi motivación natural es crear una sociedad inclusiva y accesible. Sin embargo, mi enfoque siempre ha girado menos en torno a las grandes instituciones, como la ONU, o a las leyes gubernamentales, como la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. En cambio, he tratado de tomar mis años de lecciones ganadas con tanto esfuerzo como padre y compartirlas personalmente, en mi libro, a través de publicaciones de blogs y mediante tutoría directa de padres que tienen el amoroso desafío de criar niños con discapacidades.
Por ejemplo, he trabajado duro para ayudar a las personas a comprender por qué nuestros niños autistas y otras personas con desafíos neurodivergentes similares reaccionan a su entorno y experiencias de manera diferente que la mayoría. Intenté explicar, por ejemplo, por qué responden con tanta fuerza a las experiencias sensoriales intensas en las citas médicas. Luces brillantes, maquinaria que zumba, la cara enmascarada de un extraño a centímetros de la tuya y objetos punzantes pinchando el cuerpo son algunas de las peores experiencias de los niños, y a menudo abrumaron a nuestros hijos. Seguramente es una de las razones por las que los autores de un estudio reciente Pidió que los dentistas reciban una formación especializada para poder atender a pacientes neurodivergentes.
Los viajes de vacaciones plantean otro desafío sensorial. Conducir y volar requiere estar preparado con auriculares para ahogar el ruido, música y juegos para fomentar la calma y soluciones "en el momento" a la sobreestimulación. Las ayudas sencillas, como apretar una pelota antiestrés o masticar un chicle sin azúcar, siempre ayudan. A los familiares que quieran apresurarnos a abrazarnos y besarnos se les debe recordar (a menudo con firmeza) que su genuina alegría al recibirnos en sus hogares debe equilibrarse con la conciencia de que los niños (y los adultos) autistas requieren un toque más suave y gradual.
Por supuesto, hay ocasiones en las que toda la preparación del mundo no significa nada. Ha habido ocasiones en las que la gente en los supermercados, en misa y en funciones de la empresa ha pensado que mis hijos son indisciplinados porque gritan o se alejan. Solíamos sentir vergüenza; ahora entendemos cómo esos momentos pueden ser oportunidades para aumentar la conciencia de los espectadores y desarrollar la humildad en nosotros mismos al pedir su comprensión.
Afortunadamente, la palabra “discapacidad” ha recibido una actualización en los últimos años. La gente ya no escucha esa palabra y piensa en una molestia o una carga; al contrario, hemos aprendido que los discapacitados tienen la misma dignidad que todos los seres humanos. Ya sea en la fila del supermercado o en la sala de espera del médico, sabemos que el ruido puede ser un problema. Cuando los espectadores nos dan un minuto de gracia para llevar a nuestros hijos a una caminata rápida y relajante o para sacarles la barra de chicle sin azúcar para ayudarlos a calmarse mediante la activación de los sentidos, es una pequeña cosa que marca una gran diferencia para nosotros.
Escribí mi libro para mostrar cómo obtuve más alegría de la que creía posible al criar a mis hijos. No se trata simplemente de pedirle a Dios que le ayude a convertir el sufrimiento en algo bueno, aunque eso ha sido parte de ello. También es ver cómo mis hijos prosperan: uno de mis hijos es excelente en X, y el otro ha dominado Y – de maneras que la mayoría de los demás no pueden. Es experimentar las alegrías simples que ven en la vida, lo que me mantiene con los pies en la tierra después de un largo día trabajando con clientes actuales y tratando de encontrar otros nuevos.
¿Necesitamos una sociedad más accesible y consciente? Con seguridad. Pero no es porque las discapacidades sean malas. Es porque el resto de nosotros necesitamos ver el bien que puede surgir al transformar los desafíos en alegrías.
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Chris Peden es padre de dos niños autistas, fundador de Servicios de contabilidad de Peden, y autor de Las bendiciones del autismo: cómo criar a un niño con autismo me ayudó a desarrollar mi fe y mejoró mi vida.
