Le respect par l'UNESCO du Journée internationale des personnes handicapées (IDPD) approche à grands pas. Cette journée a été créée par les Nations Unies pour promouvoir et sensibiliser aux « avantages d’une société inclusive et accessible pour tous ».
En tant que père de deux enfants autistes, je suis naturellement motivé à créer une société inclusive et accessible. Cependant, mon approche a toujours été moins axée sur les grandes institutions, comme l’ONU, ou sur les lois gouvernementales, comme l’Americans with Disabilities Act. Au lieu de cela, j'ai essayé de mettre à profit mes années de leçons durement gagnées en tant que parent et de les partager personnellement - en mon livre, via des articles de blog et grâce au mentorat direct de parents qui ont le défi amoureux d'élever des enfants handicapés.
Par exemple, j'ai travaillé dur pour aider les gens à comprendre pourquoi nos enfants autistes et d'autres personnes présentant des problèmes neurodivergents similaires réagissent différemment à leur environnement et à leurs expériences. J'ai essayé d'expliquer, par exemple, pourquoi ils réagissent si fortement aux expériences sensorielles intenses lors des rendez-vous médicaux. Des lumières vives, des machines bourdonnantes, le visage masqué d'un étranger à quelques centimètres du vôtre et des objets pointus qui piquent le corps sont quelques-unes des pires expériences des enfants – et elles ont souvent submergé nos garçons. C'est sûrement une des raisons pour lesquelles les auteurs d'une étude récente a demandé que les dentistes reçoivent une formation spécialisée pour pouvoir soigner des patients neurodivergents.
Les voyages de vacances posent un autre défi sensoriel. Conduire et voler nécessitent d'être préparé avec des casques pour étouffer le bruit, la musique et les jeux pour encourager le calme et des solutions « dans l'instant » à la surstimulation. Des aides simples, comme presser une balle anti-stress ou mâcher un bâton de gomme sans sucre, sont toujours utiles. Il faut rappeler – souvent avec fermeté – aux proches qui souhaitent se précipiter dans des câlins et des baisers que leur véritable joie de nous accueillir chez eux doit être contrebalancée par la conscience que les enfants (et les adultes) autistes ont besoin d’un contact plus doux et plus progressif.
Bien sûr, il y a des moments où toute la préparation du monde ne veut rien dire. Il y a eu des occasions où les gens des épiceries, des messes et des réceptions d'entreprise ont pensé que mes enfants étaient indisciplinés parce qu'ils criaient ou s'éloignaient. Nous avions honte; nous comprenons maintenant comment ces moments peuvent être des opportunités de sensibiliser davantage les spectateurs – et de développer l’humilité en nous-mêmes lorsque nous leur demandons leur compréhension.
Le mot « handicap » a heureusement été amélioré ces dernières années. Les gens n'entendent plus ce mot et pensent à une nuisance ou à un fardeau ; au contraire, nous avons appris que les handicapés ont la même dignité que tous les êtres humains. Que ce soit dans la file d'attente à l'épicerie ou dans la salle d'attente du médecin, nous savons que le bruit peut être un problème. Lorsque les spectateurs nous accordent une minute de grâce pour emmener nos enfants faire une petite promenade déstressante ou pour sortir le bâton de chewing-gum sans sucre pour les aider à se calmer en faisant appel à leurs sens, c'est une petite chose qui fait toute la différence pour nous.
J'ai écrit mon livre pour montrer comment j'ai acquis plus de joie que je ne l'aurais cru possible en élevant mes enfants. Il ne s’agit pas simplement de demander à Dieu d’aider à transformer la souffrance en quelque chose de bien, même si cela en fait partie. C'est aussi voir mes enfants s'épanouir – l'un de mes fils est doué pour X, et l'autre a maîtrisé Y – d'une manière que la plupart des autres ne peuvent pas faire. C'est expérimenter les joies simples qu'ils voient dans la vie, ce qui me permet de garder les pieds sur terre après une longue journée de travail avec des clients actuels et d'essayer d'en trouver de nouveaux.
Avons-nous besoin d’une société plus accessible et plus consciente ? À coup sûr. Mais ce n’est pas parce que les handicaps sont mauvais. C'est parce que le reste d'entre nous a besoin de voir le bien qui peut résulter de la transformation des défis en joies.
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Chris Peden est père de deux enfants autistes, fondateur de Services de comptabilité Pedenet auteur de Les bénédictions de l'autisme : comment élever un enfant autiste m'a aidé à développer ma foi et à améliorer ma vie.
