UNESCO-vo poštivanje Međunarodni dan osoba s invaliditetom (IDPD) je iza ugla. Dan su ustanovili Ujedinjeni narodi kako bi promicali i podizali svijest o "prednostima uključivog i pristupačnog društva za sve".
Kao otac dvoje djece s autizmom, prirodno sam motiviran za stvaranje uključivog i pristupačnog društva. Međutim, moj se pristup uvijek manje odnosio na velike institucije, poput UN-a, ili vladine zakone, poput Zakona o Amerikancima s invaliditetom. Umjesto toga, pokušao sam uzeti svoje godine teško stečenih lekcija kao roditelj i osobno ih podijeliti - u moju knjigu, kroz postove na blogu i kroz izravno mentorstvo roditelja koji imaju izazov pun ljubavi odgajati djecu s teškoćama u razvoju.
Na primjer, naporno sam radio kako bih pomogao ljudima da razumiju zašto naša autistična djeca i drugi sa sličnim neurodivergentnim izazovima reagiraju na svoju okolinu i iskustva drugačije od većine. Pokušao sam objasniti, na primjer, zašto tako snažno reagiraju na intenzivna osjetilna iskustva na liječničkim pregledima. Jaka svjetla, strojevi koji zuje, maskirano lice stranca nekoliko centimetara od vašeg vlastitog i oštri predmeti koji bodu tijelo neka su od najgorih iskustava djece – i često su preplavili naše dječake. To je sigurno jedan od razloga zašto autori nedavne studije pozvali su stomatologe na specijaliziranu obuku kako bi mogli skrbiti o neurodivergentnim pacijentima.
Putovanja na odmor predstavljaju još jedan senzorni izazov. Vožnja i letenje zahtijevaju pripremu sa slušalicama za prigušivanje buke, glazbom i igrama za poticanje smirenosti i "u trenutku" rješenja za pretjeranu stimulaciju. Jednostavna pomagala, poput stiskanja loptice za stres ili žvakanja žvakaće gume bez šećera uvijek pomažu. Rođake koji žele požuriti u zagrljaje i poljupce treba podsjetiti – često čvrsto – da njihova iskrena radost što nas primaju u svoje domove mora biti uravnotežena sa sviješću da autistična djeca (i odrasli) zahtijevaju nježniji, postupniji dodir.
Naravno, postoje trenuci kada sve pripreme na svijetu ne znače ništa. Bilo je prilika kada su ljudi u trgovinama mješovitom robom, na misi i na poslovnim događanjima mislili da su moja djeca nedisciplinirana jer viču ili se povlače. Prije smo se sramili; sada razumijemo kako ta vremena mogu biti prilika za povećanje svijesti kod promatrača – i za izgradnju poniznosti u sebi dok tražimo njihovo razumijevanje.
Riječ "invaliditet" srećom je unaprijeđena u posljednjih nekoliko godina. Ljudi više ne čuju tu riječ i misle na smetnju ili teret; naprotiv, naučili smo da osobe s invaliditetom imaju jednako dostojanstvo kao i sva ljudska bića. Bilo da se radi o redu u trgovini ili u liječničkoj čekaonici, znamo da buka može biti problem. Kad nam promatrači daju minutu vremena da povedemo svoju djecu u brzu šetnju za oslobađanje od stresa ili da izvučemo žvakaću gumu bez šećera kako bismo im pomogli da se smire uključivanjem osjetila, to je mala stvar koja za nas čini veliku razliku.
Napisao sam svoju knjigu da pokažem kako sam odgajajući svoju djecu stekao više radosti nego što sam mislio da je moguće. To nije samo traženje od Boga da pomogne pretvoriti patnju u nešto dobro, iako je to dio toga. Također gledam kako moja djeca napreduju – jedan od mojih sinova je odličan u tome X, a drugi je savladao Y – na načine na koje većina drugih ne može. To je iskustvo jednostavnih radosti koje vide u životu, što me drži prizemljenom nakon dugog dana rada sa sadašnjim klijentima i pokušaja pronalaska novih.
Treba li nam pristupačnije i osvještenije društvo? Zasigurno. Ali to nije zato što su invaliditeti loši. To je zato što mi ostali trebamo vidjeti dobro koje može proizaći iz pretvaranja izazova u radosti.
-
Chris Peden je otac dvoje autistične djece, osnivač Peden računovodstvene usluge, i autor Blagodati autizma: Kako je odgajanje djeteta s autizmom pomoglo u razvoju moje vjere i učinilo moj život boljim.
