"I pazienti dovrebbero essere co-sviluppatori di app per la salute digitale": la storia di Polina sulla lotta alle malattie con la salute INNOVAZIONEs
A Polina Pchelnikova è stata diagnosticata l'artrite reumatoide mentre lavorava nel settore finanziario e terminava il dottorato a Hong Kong, quindi è dovuta tornare a casa nella Federazione Russa e concentrarsi sul suo trattamento. La sua lotta per gestire le sue condizioni mediche ha fornito a Polina spunti ed esperienze che le hanno permesso non solo di superare la malattia, ma anche di amplificare le voci dei pazienti russi, che hanno la possibilità di migliorare la propria vita con l'aiuto delle tecnologie digitali.
Polina, che ora è attivamente impegnata in opere di beneficenza che uniscono le comunità di pazienti nel paese e all'estero, condivide le sue riflessioni sull'utilizzo degli strumenti online per i pazienti con malattie non trasmissibili.
Soluzioni per una vita migliore: innovazioni per la salute
"Personalmente non solo consulto il mio medico online, utilizzo diverse app e calcolatrici per telefoni cellulari per controllare le mie condizioni fisiche, tenere traccia dei miei farmaci e avere accesso alle mie cartelle cliniche digitali online", afferma Polina.
Per i pazienti con artrite reumatoide, le soluzioni digitali possono essere di grande aiuto. La malattia provoca infiammazioni alle articolazioni, in genere alle mani, ai polsi e alle ginocchia, con conseguente dolore debilitante e perdita della qualità della vita. Ma con farmaci adeguati e strumenti che consentono ai pazienti di monitorare i propri indicatori di salute, la condizione può essere efficacemente soppressa consentendo al paziente di condurre una vita appagante.
“Quello che è importante ricordare è che gli strumenti digitali non possono sostituire completamente le visite personali in uno studio medico. E ci sono diverse indicazioni mediche [un sintomo o una condizione che rende desiderabile un trattamento medico specifico] e controindicazioni [un sintomo o una condizione che rende rischioso un trattamento] per l'assistenza a distanza: alcuni casi possono essere trattati efficacemente con l'aiuto di strumenti digitali e altri semplicemente non sono adatti a loro", aggiunge Polina.
Innovativo non sempre significa efficace
Polina racconta la sua esperienza personale: quando la malattia è in fase di remissione, è molto comodo controllare le sue condizioni fisiche tramite app mobili. Ma quando l'infiammazione ritorna, le tecnologie digitali da sole non forniscono una soluzione.
“In questi momenti, non posso muovermi normalmente a causa del dolore e ho bisogno di cambiare il mio processo di trattamento, quindi il mio medico ha due opzioni: può programmare una visita personale con me perché non è possibile modificare il trattamento online oppure può provare a fornire consigli in base alle informazioni digitali in suo possesso. Queste situazioni sono sempre confuse. Sarebbe bello avere linee guida concrete approvate dalle autorità sanitarie che i medici potrebbero utilizzare”, spiega.
Le tecnologie digitali sono ancora un'area emergente per il settore sanitario nella regione europea dell'OMS.
Nel 2010, quando a Polina è stata diagnosticata la sua malattia, non conosceva alcuno strumento digitale efficace volto ad aiutare i pazienti con artrite reumatoide. Alla fine, 4 anni dopo la sua diagnosi, ha trovato e scaricato la prima app incentrata sulla sua condizione. A quel tempo erano disponibili solo versioni in inglese e ci volle più tempo prima che la tecnologia diventasse completamente localizzata per i pazienti russi.
Eliminare le disuguaglianze digitali
Oggi Polina è ancora consapevole della mancanza di alfabetizzazione nel campo degli strumenti digitali, non solo tra i pazienti, ma anche tra gli operatori sanitari. Ciò è anche correlato alla mancanza di fiducia nelle soluzioni innovative tra il pubblico in generale.
“Mio nonno non avrebbe accesso a soluzioni online per il miglioramento della salute se non avessi spiegato come funzionano questi strumenti. Non ci sono quasi fonti di informazioni affidabili sulle opportunità digitali per i pazienti oggi e i medici sono riluttanti a spiegare le nuove opportunità digitali ai loro pazienti".
In questo contesto, l'alfabetizzazione sanitaria è strettamente connessa alla sicurezza dei dati e all'accesso agli strumenti digitali. Scegliendo uno strumento digitale, i pazienti dovrebbero avere una chiara comprensione di come verranno utilizzati e archiviati i loro dati sanitari per potersi fidare della tecnologia.
“Penso che il rischio principale sia che le tecnologie possano ampliare il divario di disuguaglianza sanitaria. Per coloro che possono utilizzare gli strumenti digitali, l'accesso a un'assistenza sanitaria di qualità non farà che migliorare. Per coloro che non hanno questo accesso, ci sarebbero ancora meno modi per accedere ai servizi sanitari professionali”, ha aggiunto.
Questo problema è affrontato nel Programma di lavoro europeo dell'OMS 2020–2025. Il documento non solo sostiene la trasformazione digitale nella salute, ma incoraggia anche la riduzione delle disuguaglianze sanitarie in tutti i paesi della regione europea dell'OMS.
L'esperienza dei pazienti dovrebbe essere alla base delle innovazioni sanitarie
Gli strumenti digitali, ovviamente, rendono molto più facile consultare un medico o ottenere informazioni aggiornate sulle cure. I pazienti possono risparmiare tempo di viaggio e avere comunque accesso ai servizi sanitari. Per i governi, gli strumenti digitali aiutano a ridurre le spese per alcuni servizi sanitari.
Polina spera che in futuro i pazienti diventino co-sviluppatori di strumenti digitali volti alla gestione e cura delle malattie. Senza la reale esperienza di convivenza con la malattia, anche i migliori professionisti sanitari ed esperti di computer non saranno in grado di creare una tecnologia affidabile incentrata sulla salute che unisca accettabilità, usabilità, praticità, efficacia e sicurezza.
