Papà Tom Pughe-Morgan, di Brighton, ha notato un insolito bagliore bianco negli occhi di suo figlio Elijah, allora di otto mesi: un segno comune di cancro agli occhi che spesso si vede solo sotto una certa luce.
Mamma Annabel Byrne ha detto: "Tom ha notato per la prima volta il bagliore bianco nell'estate del 2020. Più tardi, ho girato un video di Elijah che saliva le scale e Tom ha detto: 'C'è il bagliore bianco di cui ho parlato. Sono preoccupato perché lo vedo molto chiaramente'”.
I genitori non erano a conoscenza dei segni e dei sintomi del retinoblastoma e i risultati di un recente *sondaggio per conto del Childhood Eye Cancer Trust hanno rilevato che solo il 19% dei genitori intervistati sentiva di conoscere i sintomi del cancro e un calo dei genitori preoccupati per gli occhi del loro bambino.
Annabel ha detto: "Ho visto un video su TikTok dell'influencer Jarrett Stod che rimuoveva il suo occhio artificiale e spiegava che aveva un retinoblastoma. Non pensi mai che una cosa del genere accada a tuo figlio”.
Elia con un bagliore bianco
Nel gennaio 2021, un mese dopo aver visto il video di TikTok, Annabel ha avuto l'improvviso bisogno di trovare la sua vecchia fotocamera Polaroid.
Annabel ha spiegato: "Ero così entusiasta di trovarlo, stavo impazzendo perché volevo solo che la fotocamera funzionasse. Mi sono precipitato a prendere l'ultimo film nel negozio e poi sono corso fuori di nuovo quando ho capito che aveva bisogno di batterie. Tutti a casa mia mi guardavano come 'Cosa sta succedendo?'”.
“La prima foto che ho scattato con la Polaroid si poteva vedere il bagliore bianco nella pupilla di Elijah in modo così chiaro, e sebbene Tom mi avesse detto di aver visto un bagliore, non mi ero reso conto che qualcosa non andava fino a quel momento. Il bagliore bianco mi ha davvero allarmato perché era così chiaro e tutto il resto nella foto era così scuro a parte il bagliore, e dopo aver parlato con un amico di famiglia, ho portato Elijah in ospedale il giorno successivo.
La foto polaroid che ha spinto il viaggio in ospedale
“Elijah mi guardò mentre correva per il reparto e potevo vedere i suoi occhi brillare nella luce. Quando il medico lo ha visitato, ha detto: "Mi dispiace davvero, ma penso che tuo figlio abbia il retinoblastoma". Spiegò che qualcuno del reparto per bambini lo avrebbe visto al più presto. Ho risposto con calma 'Ok, adorabile grazie', perché non sapevo cosa fosse il retinoblastoma".
È stato solo quando lo specialista The Sussex Eye Hospital ha menzionato che Elijah era andato al Great Ormond Street Hospital for Children (GOSH) che Annabel si è resa conto della gravità della situazione.
Annabel ha spiegato: “Ricordo la parola 'cancro' e basta. Mi sentivo così insensibile e floscio e dovevo andarmene. Tutto il mio mondo si è fermato; Non riuscivo nemmeno a elaborarlo. Ho chiamato Tom e gli ho detto: "Elijah ha il cancro" - all'inizio non mi credeva, ma poi ha lasciato immediatamente il lavoro per venire in ospedale. Mi stavo aggrappando al mio bambino di 14 mesi che non ne aveva idea, sorridendo. Ero il suo conforto e dovevo fare un passo avanti. È stato di gran lunga il momento più difficile che ho dovuto affrontare e ho dovuto tenere unita e forte la nostra famiglia”.
Annabel aggiunge: “Ci siamo sentiti entrambi così male. Mi sono sentito male per non aver ascoltato negli ultimi sei mesi e Tom si è sentito male per non aver fatto nulla, ma non l'abbiamo nemmeno menzionato. Sapevamo che ora lo stavano vedendo e questo è tutto ciò che contava".
Due giorni dopo, il 6 gennaio 2021, la famiglia si è recata al Moorfields Eye Hospital dove a Elijah è stato diagnosticato un retinoblastoma. La risonanza magnetica di Elijah ha rivelato che il cancro fortunatamente non si era diffuso al di fuori del suo occhio, ma i genitori si trovarono di fronte alla decisione di far eseguire la chemioterapia a Elijah o di rimuovere l'occhio.
Elijah con sua madre, Annabel
Annabel spiega: "Se Elijah fosse stato sottoposto a chemioterapia, c'era la possibilità che avesse ancora bisogno di rimuovere l'occhio o che il cancro si diffondesse. Mentre i genitori che scelgono la chemioterapia sono così forti, Tom e io ci siamo guardati e sapevamo che farsi rimuovere l'occhio era la cosa giusta da fare per Elijah.
La mattina dell'operazione di Elijah al Royal London Hospital il 13 gennaio 2021, Annabel si è sentita emotiva e ha cercato di trattenere le lacrime.
Elijah in ospedale con suo padre, Tom
Annabel ha detto: “Non ero mai stata così spaventata quando siamo andati a prenderlo – l'ho raccolto e non volevo lasciarlo andare. Tom ed io siamo entrambi molto grati l'uno per l'altro, eravamo l'uno la spina dorsale dell'altro.
“Il giorno dopo l'operazione, Elijah era più felice ma voleva molte coccole – è tornato alla normalità entro una settimana. Gli è stato dato un occhio artificiale, con cui è fantastico! Elijah ora ha un'età in cui è consapevole e gli piace giocarci. Quando lo becco, ridacchia sempre perché sa di essere sfacciato. Abbiamo una scatola di tutti gli occhi artificiali che ha avuto finora; ama guardarli attraverso e spiegare che sono i suoi "vecchi occhi". È così bello vederlo essere così”.
Elia dopo la sua operazione
Dopo che a Elijah è stato rimosso l'occhio, ha partecipato a un evento ospitato da un influencer Olivia Dean, che aveva anche avuto retinoblastoma.
Annabel ha spiegato: “Olivia è un'ispirazione; mi ha dato quella scintilla di fiducia per non preoccuparmi di cosa pensa la gente. Volevo sembrare una mamma forte e non preoccuparmi delle opinioni degli altri, ma mi importava. Vuoi solo proteggere i tuoi figli a tutti i costi e non vuoi che le persone dicano cose cattive. La mia fiducia al riguardo sta decisamente crescendo".
Olivia Deane con Elijah al suo evento di sensibilizzazione
Elijah ora viene visitato per un controllo al Royal London Hospital ogni sei mesi, ma è stato in grado di suonare il campanello per essere libero dal cancro il 4 gennaio 2022, esattamente un anno dopo aver ricevuto la diagnosi.
Annabel ha detto: “Tom ed io eravamo elettrizzati perché è una cosa così adorabile da fare, soprattutto perché era un anniversario. Lo abbiamo aiutato a suonarlo ed è stata un'atmosfera incantevole".
“Elijah è il ragazzino più sorprendente, più divertente, più coraggioso, più sfacciato, stupendo ed educato! Ama gli animali, stare all'aria aperta e andare a cavallo. Dato che ha un occhio, vuoi solo proteggerlo, ma non lo avvolgo in cotone idrofilo. Voglio che esca e sia se stesso. Credo che possa fare qualsiasi cosa possa fare un bambino con due occhi".
Elijah e suo padre, Tom
In un messaggio ad altri genitori, Annabel ha detto: “Fidati del tuo istinto. Se sei preoccupato, prenota un appuntamento dal medico. Sono poche ore della tua giornata che potrebbero salvare la vita di tuo figlio”.
Il Childhood Eye Cancer Trust (CHECT) sta esortando i genitori e gli operatori sanitari a essere consapevoli dei possibili sintomi più comuni del cancro agli occhi: un bagliore bianco negli occhi nelle foto con il flash o altre determinate condizioni di illuminazione e uno strabismo.
Patrick Tonks, amministratore delegato di CHECT, ha dichiarato: “Il retinoblastoma è raro, con circa un neonato o bambino che viene diagnosticato ogni settimana nel Regno Unito. I sintomi possono essere piuttosto sottili e i bambini spesso sembrano bene in se stessi, il che può rendere difficile la diagnosi. In poco meno della metà di tutti i casi, come nel caso di Elijah, un bambino deve farsi rimuovere un occhio come parte del trattamento”.
Patrick aggiunge: "Siamo estremamente grati che nel caso di Elijah i suoi sintomi siano stati riconosciuti e il pronto soccorso abbia fatto un rinvio urgente in modo che potesse sottoporsi a cure".
La prozia di Elijah, Ash, si sta gentilmente radendo i capelli per CHECT.
Annabel ha spiegato: “Sono così felice che Ash abbia scelto di farlo per CHECT perché hanno aiutato enormemente la nostra famiglia, non solo finanziariamente, ma anche mentalmente e offrendo aiuto ogni volta che era necessario. Grazie Ash”
“Vogliamo anche ringraziare tutti gli operatori sanitari che hanno aiutato a diagnosticare e curare Elia”.
Per ulteriori informazioni sui segni, sintomi e trattamento del retinoblastoma, visitare il sito check.org.uk.
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NOTE PER LA REDAZIONE
Il Childhood Eye Cancer Trust (CHECT) è un ente di beneficenza del Regno Unito dedicato ad aiutare le persone affette da retinoblastoma. Esso:
- Fornisce supporto e informazioni costanti a famiglie e individui.
- Finanzia la ricerca sulla prevenzione e il trattamento del retinoblastoma.
- Aumenta la consapevolezza tra gli operatori sanitari e il pubblico.
- Influenza la politica per migliorare i servizi per i pazienti.
Il retinoblastoma è una forma rara e aggressiva di cancro agli occhi che colpisce neonati e bambini piccoli, principalmente di età inferiore ai sei anni. Nel Regno Unito vengono diagnosticati circa 50 casi all'anno, ovvero un bambino a settimana. Rappresenta il 3% di tutti i tumori infantili e il 10% dei tumori nei bambini di età inferiore a uno nel Regno Unito.
Circa il 98% dei bambini sopravvive al retinoblastoma nel Regno Unito, ma la diagnosi precoce è fondamentale per salvare gli occhi, la vista e la vita di un bambino. I sintomi più comuni sono un bagliore bianco negli occhi o nella pupilla di un bambino in condizioni di scarsa illuminazione o quando si scatta una foto usando un flash e uno strabismo.
CHECT è un ente di beneficenza registrato dal 1987 ed era precedentemente noto come Retinoblastoma Society.
*1,026 genitori hanno preso parte al sondaggio online, condotto da MMR Research Worldwide nel gennaio 2022. Tutti i genitori hanno avuto almeno un figlio di età compresa tra 0 e 6 anni
Per ulteriori informazioni su CHECT o retinoblastoma (noto anche come Rb), inclusi segni e sintomi, diagnosi e opzioni di trattamento, visitare www.chect.org.uk.
Domande sui media:
Per tutte le richieste dei media si prega di contattare:
Isabella Greenwood (Responsabile delle comunicazioni)
E-mail: [email protected]
Comunicato stampa distribuito da Pressat per conto di Childhood Eye Cancer Trust, venerdì 4 marzo 2022. Per maggiori informazioni sottoscrivi e seguire https://pressat.co.uk/
