വ്യക്തിഗത ആരോഗ്യ ഡാറ്റ പോർട്ടബിലിറ്റിയും കൂടുതൽ സുരക്ഷിതമായ പങ്കിടലും വർദ്ധിപ്പിക്കുന്നതിനായി ഒരു യൂറോപ്യൻ ഹെൽത്ത് ഡാറ്റാ സ്പേസ് സൃഷ്ടിക്കുന്നതിൽ പരിസ്ഥിതി, പൗരാവകാശ സമിതികൾ അവരുടെ നിലപാട് സ്വീകരിച്ചു.
യൂറോപ്യൻ ഹെൽത്ത് ഡാറ്റ സ്പേസ് (ഇഎച്ച്ഡിഎസ്) സൃഷ്ടിക്കുന്നത്, പൗരന്മാരെ അവരുടെ സ്വകാര്യ ആരോഗ്യ സംരക്ഷണ ഡാറ്റ നിയന്ത്രിക്കാനും ഗവേഷണത്തിനും പരോപകാരത്തിനും (അതായത് ലാഭേച്ഛയില്ലാത്ത) ആവശ്യങ്ങൾക്കായി സുരക്ഷിതമായ പങ്കിടൽ സുഗമമാക്കാനും പ്രാപ്‌തമാക്കുന്നു, ഒരു കരട് പാർലമെന്റ് നിലപാട് അംഗീകരിച്ചുകൊണ്ട് ഒരു പടി മുന്നോട്ട് പോയി. പരിസ്ഥിതി, പൊതുജനാരോഗ്യം, ഭക്ഷ്യസുരക്ഷ, പൗരസ്വാതന്ത്ര്യം, നീതിന്യായം, ആഭ്യന്തരകാര്യങ്ങൾ എന്നിവ സംബന്ധിച്ച കമ്മിറ്റികൾ. 95 പേർ അനുകൂലിച്ചും 18 പേർ എതിർത്തും 10 പേർ വിട്ടുനിന്നു.
പോർട്ടബിലിറ്റി അവകാശങ്ങളുള്ള മികച്ച ആരോഗ്യ സംരക്ഷണം
EU-യുടെ വിവിധ ആരോഗ്യ പരിരക്ഷാ സംവിധാനങ്ങളിലൂടെ (പ്രാഥമിക ഉപയോഗം എന്ന് വിളിക്കപ്പെടുന്നവ) രോഗികൾക്ക് അവരുടെ വ്യക്തിഗത ആരോഗ്യ ഡാറ്റ ആക്സസ് ചെയ്യാനുള്ള അവകാശം ഈ നിയമം നൽകുന്നു, കൂടാതെ ആരോഗ്യ വിദഗ്ധരെ അവരുടെ രോഗികളുടെ ഡാറ്റ ആക്സസ് ചെയ്യാൻ അനുവദിക്കുകയും ചെയ്യും. രോഗിയുടെ സംഗ്രഹങ്ങൾ, ഇലക്ട്രോണിക് കുറിപ്പടികൾ, മെഡിക്കൽ ഇമേജറി, ലബോറട്ടറി ഫലങ്ങൾ എന്നിവ ആക്‌സസ്സിൽ ഉൾപ്പെടും.
ഓരോ രാജ്യവും ദേശീയ ആരോഗ്യ ഡാറ്റ ആക്സസ് സേവനങ്ങളെ അടിസ്ഥാനമാക്കി സ്ഥാപിക്കും MyHealth@EU പ്ലാറ്റ്ഫോം. EU-ലെ ഇലക്ട്രോണിക് ഹെൽത്ത് റെക്കോർഡ്സ് (EHR) സിസ്റ്റങ്ങളുടെ ദാതാക്കൾക്കായി ദേശീയ വിപണി നിരീക്ഷണ അധികാരികൾ നിരീക്ഷിക്കുന്നതിനായി ഡാറ്റയുടെ ഗുണനിലവാരവും സുരക്ഷയും സംബന്ധിച്ച നിയമങ്ങളും നിയമം സജ്ജമാക്കും.
സുരക്ഷാ സംവിധാനങ്ങളോടെ പൊതുനന്മയ്ക്കായി ഡാറ്റ പങ്കിടൽ
ഗവേഷണം, നവീകരണം, നയരൂപീകരണം, വിദ്യാഭ്യാസം, രോഗികൾ എന്നിവയുൾപ്പെടെ ആരോഗ്യവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട പൊതുതാൽപ്പര്യങ്ങളുടെ കാരണങ്ങളാൽ രോഗാണുക്കൾ, ആരോഗ്യ ക്ലെയിമുകളും റീഇംബേഴ്‌സ്‌മെന്റുകളും, ജനിതക ഡാറ്റയും പൊതുജനാരോഗ്യ രജിസ്‌ട്രി വിവരങ്ങളും ഉൾപ്പെടെയുള്ള മൊത്തം ആരോഗ്യ ഡാറ്റ പങ്കിടുന്നത് EHDS സാധ്യമാക്കും. സുരക്ഷ അല്ലെങ്കിൽ നിയന്ത്രണ ആവശ്യങ്ങൾ (ദ്വിതീയ ഉപയോഗം എന്ന് വിളിക്കപ്പെടുന്നവ).
അതേ സമയം, നിയമങ്ങൾ ചില ഉപയോഗങ്ങളെ നിരോധിക്കും, ഉദാഹരണത്തിന് പരസ്യംചെയ്യൽ, ആനുകൂല്യങ്ങളിൽ നിന്നോ ഇൻഷുറൻസ് തരങ്ങളിൽ നിന്നോ ആളുകളെ ഒഴിവാക്കാനുള്ള തീരുമാനങ്ങൾ, അല്ലെങ്കിൽ അനുമതിയില്ലാതെ മൂന്നാം കക്ഷികളുമായി പങ്കിടൽ. ഈ നിയമങ്ങൾക്ക് കീഴിലുള്ള ദ്വിതീയ ഡാറ്റ ആക്സസ് ചെയ്യുന്നതിനുള്ള അഭ്യർത്ഥനകൾ ദേശീയ ബോഡികൾ കൈകാര്യം ചെയ്യും, ഇത് ഡാറ്റ ഒരു അജ്ഞാത അല്ലെങ്കിൽ ആവശ്യമെങ്കിൽ വ്യാജനാമമുള്ള ഫോർമാറ്റിൽ മാത്രമേ നൽകൂ എന്ന് ഉറപ്പാക്കും.
അവരുടെ ഡ്രാഫ്റ്റ് സ്ഥാനത്ത്, ചില സെൻസിറ്റീവ് ഹെൽത്ത് ഡാറ്റയുടെ ദ്വിതീയ ഉപയോഗത്തിന് രോഗികളുടെ വ്യക്തമായ അനുമതി നിർബന്ധമാക്കാനും മറ്റ് ഡാറ്റയ്ക്ക് ഒഴിവാക്കാനുള്ള സംവിധാനം നൽകാനും MEP-കൾ ആഗ്രഹിക്കുന്നു. ഒരു ഹെൽത്ത് ഡാറ്റ ആക്സസ് ബോഡിയുടെ തീരുമാനത്തെ വെല്ലുവിളിക്കാനുള്ള അവകാശം പൗരന്മാർക്ക് നൽകാനും ലാഭേച്ഛയില്ലാത്ത ഓർഗനൈസേഷനുകളെ അവരുടെ പേരിൽ പരാതി നൽകാൻ അനുവദിക്കാനും അവർ ആഗ്രഹിക്കുന്നു. സ്വീകരിച്ച സ്ഥാനം, ദ്വിതീയ ഉപയോഗം നിരോധിക്കപ്പെടുന്ന കേസുകളുടെ പട്ടികയും വികസിപ്പിക്കും, ഉദാഹരണത്തിന് തൊഴിൽ വിപണിയിലോ സാമ്പത്തിക സേവനങ്ങളിലോ. എല്ലാ EU രാജ്യങ്ങൾക്കും ഡാറ്റയുടെ ദ്വിതീയ ഉപയോഗത്തിന് പരിരക്ഷ നൽകുന്നതിനും ബൗദ്ധിക സ്വത്തവകാശത്തിന് കീഴിൽ വരുന്നതോ വ്യാപാര രഹസ്യങ്ങൾ രൂപീകരിക്കുന്നതോ ആയ ഡാറ്റ പരിരക്ഷിക്കുന്നതിന് ആവശ്യമായ ഫണ്ടിംഗ് ലഭിക്കുന്നുണ്ടെന്ന് ഇത് ഉറപ്പാക്കും.
ഉദ്ധരണികൾ
അന്നലിസ ടാർഡിനോ (ഐഡി, ഇറ്റലി), സിവിൽ ലിബർട്ടീസ് കമ്മിറ്റി കോ-റപ്പോർട്ടർ പറഞ്ഞു: “ഇത് വളരെ പ്രധാനപ്പെട്ടതും സാങ്കേതികവുമായ നിർദ്ദേശമാണ്, ഇത് നമ്മുടെ പൗരന്മാർക്കും രോഗികൾക്കും വലിയ സ്വാധീനവും സാധ്യതയും നൽകുന്നു. ഒരു രോഗിയുടെ സ്വകാര്യതയ്ക്കുള്ള അവകാശവും ഡിജിറ്റൽ ആരോഗ്യ ഡാറ്റയുടെ അപാരമായ സാധ്യതകളും തമ്മിലുള്ള ശരിയായ സന്തുലിതാവസ്ഥ കണ്ടെത്താൻ ഞങ്ങളുടെ വാചകത്തിന് കഴിഞ്ഞു, ഇത് ആരോഗ്യ പരിരക്ഷയുടെ ഗുണനിലവാരം മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നതിനും ആരോഗ്യ പരിരക്ഷാ നവീകരണം സൃഷ്ടിക്കുന്നതിനും വേണ്ടിയാണ്.
ടോമിസ്ലാവ് സോക്കോൾ (ഇപിപി, ക്രൊയേഷ്യ), എൻവയോൺമെന്റ് കമ്മിറ്റി കോ-റപ്പോർട്ടർ പറഞ്ഞു: “യൂറോപ്യൻ ഹെൽത്ത് ഡാറ്റ സ്പേസ് യൂറോപ്യൻ ഹെൽത്ത് യൂണിയന്റെ കേന്ദ്ര നിർമാണ ബ്ലോക്കുകളിലൊന്നാണ്, യൂറോപ്യൻ യൂണിയന്റെ ഡിജിറ്റൽ പരിവർത്തനത്തിലെ ഒരു നാഴികക്കല്ലാണ്. EU നിയമനിർമ്മാണത്തിന്റെ ചുരുക്കം ചില ഭാഗങ്ങളിൽ ഒന്നാണിത്, അവിടെ ഞങ്ങൾ തികച്ചും പുതിയ എന്തെങ്കിലും സൃഷ്ടിക്കുന്നു യൂറോപ്യൻ നില. EHDS ദേശീയ തലത്തിലും അതിർത്തി കടന്നുള്ള ആരോഗ്യ സംരക്ഷണം മെച്ചപ്പെടുത്തി പൗരന്മാരെ ശാക്തീകരിക്കുകയും ആരോഗ്യ ഡാറ്റയുടെ ഉത്തരവാദിത്ത പങ്കിടൽ സുഗമമാക്കുകയും ചെയ്യും - EU ലെ ഗവേഷണവും നൂതനത്വവും വർദ്ധിപ്പിക്കുന്നു.
അടുത്ത ഘട്ടങ്ങൾ
ഡിസംബറിൽ യൂറോപ്യൻ പാർലമെന്റിന്റെ ഫുൾ ഹൗസ് ഇപ്പോൾ കരട് നിലപാട് വോട്ട് ചെയ്യും.
പശ്ചാത്തലം
യൂറോപ്യൻ ഡാറ്റാ സ്ട്രാറ്റജി പ്രവചിക്കുന്നു പത്ത് ഡാറ്റ സ്പേസുകളുടെ സൃഷ്ടി ആരോഗ്യം, ഊർജം, ഉൽപ്പാദനം, മൊബിലിറ്റി, കൃഷി തുടങ്ങിയ തന്ത്രപ്രധാന മേഖലകളിൽ. യുടെ ഭാഗവുമാണ് യൂറോപ്യൻ ഹെൽത്ത് യൂണിയൻ പദ്ധതി. യൂറോപ്യൻ ഹെൽത്ത് ഡാറ്റാ സ്പേസ് സൃഷ്ടിക്കാൻ പാർലമെന്റ് വളരെക്കാലമായി അഭ്യർത്ഥിച്ചു, ഉദാഹരണത്തിന് പ്രമേയങ്ങളിൽ ഡിജിറ്റൽ ആരോഗ്യ സംരക്ഷണം ഒപ്പം ക്യാൻസറിനെതിരായ പോരാട്ടം.
നിലവിൽ 25 അംഗരാജ്യങ്ങളാണ് ഇപ്രിസ്‌ക്രിപ്‌ഷനും രോഗിയുടെ സംഗ്രഹ സേവനങ്ങളും ഉപയോഗിക്കുന്നു MyHealth@EU അടിസ്ഥാനമാക്കി.
