Unesco's naleving van de Internationale dag voor personen met een handicap (IDPD) ligt om de hoek. De dag werd door de Verenigde Naties in het leven geroepen om het bewustzijn van “de voordelen van een inclusieve en toegankelijke samenleving voor iedereen” te bevorderen en te creëren.
Als vader van twee kinderen met autisme ben ik van nature gemotiveerd om een inclusieve en toegankelijke samenleving te creëren. Mijn benadering ging echter altijd minder over grote instellingen, zoals de VN, of over overheidswetten, zoals de American with Disabilities Act. In plaats daarvan heb ik geprobeerd mijn jarenlange zwaarbevochten lessen als ouder te gebruiken en deze persoonlijk te delen mijn boek, via blogposts en via direct mentorschap van ouders die de liefdevolle uitdaging hebben om kinderen met een handicap groot te brengen.
Ik heb bijvoorbeeld hard gewerkt om mensen te helpen begrijpen waarom onze autistische kinderen en anderen met vergelijkbare neurodivergente problemen anders op hun omgeving en ervaringen reageren dan de meeste anderen. Ik probeerde bijvoorbeeld uit te leggen waarom ze zo sterk reageren op intense zintuiglijke ervaringen bij medische afspraken. Fel licht, zoemende machines, het gemaskerde gezicht van een vreemdeling op enkele centimeters afstand van het jouwe, en scherpe voorwerpen die in het lichaam prikken zijn enkele van de ergste ervaringen van kinderen – en ze overweldigden onze jongens vaak. Het is zeker één reden waarom de auteurs van een recente studie riep ertoe op dat tandartsen een gespecialiseerde opleiding zouden krijgen om voor neurodivergente patiënten te kunnen zorgen.
Vakantiereizen vormen een andere zintuiglijke uitdaging. Autorijden en vliegen vereisen dat je voorbereid bent met koptelefoons om lawaai, muziek en games te overstemmen om kalmte aan te moedigen, en 'in het moment'-oplossingen voor overstimulatie. Eenvoudige hulpmiddelen, zoals het knijpen in een stressbal of het kauwen op een stukje suikervrije kauwgom helpen altijd. Familieleden die haastige knuffels en kusjes willen hebben, moeten eraan worden herinnerd – vaak krachtig – dat hun oprechte vreugde om ons in hun huis te verwelkomen, in evenwicht moet worden gebracht met het besef dat autistische kinderen (en volwassenen) een zachtere, meer geleidelijke aanraking nodig hebben.
Natuurlijk zijn er momenten waarop alle voorbereidingen ter wereld niets betekenen. Er zijn gevallen geweest waarin mensen in supermarkten, bij de kerk en bij bedrijfsfeesten dachten dat mijn kinderen ongedisciplineerd waren omdat ze schreeuwden of zich terugtrokken. Vroeger schaamden we ons; nu begrijpen we hoe deze tijden kansen kunnen bieden om het bewustzijn bij de toeschouwers te vergroten – en om nederigheid in onszelf op te bouwen terwijl we om hun begrip vragen.
Het woord ‘handicap’ heeft de afgelopen jaren gelukkig een upgrade gekregen. Mensen horen dat woord niet meer en denken aan hinder of last; integendeel, we hebben geleerd dat gehandicapten dezelfde waardigheid hebben als alle mensen. Of het nu in de rij voor de boodschappen is of in de wachtkamer van de dokter, we weten dat lawaai een probleem kan zijn. Wanneer toeschouwers ons een minuutje de tijd geven om onze kinderen mee te nemen op een snelle, ontspannende wandeling of om het stokje suikervrije kauwgom tevoorschijn te halen om hen te helpen kalmeren door de zintuigen te prikkelen, is dat een kleinigheid die voor ons een wereld van verschil maakt.
Ik heb mijn boek geschreven om te laten zien hoe ik meer vreugde heb gekregen uit het opvoeden van mijn kinderen dan ik voor mogelijk had gehouden. Het is niet alleen maar God vragen om te helpen lijden in iets goeds te veranderen, hoewel dat er wel deel van uitmaakt. Het betekent ook dat ik mijn kinderen zie opbloeien – een van mijn zoons is er geweldig in X, en de ander heeft het onder de knie Y – op manieren die de meeste anderen niet kunnen. Het is het ervaren van de eenvoudige geneugten die ze in het leven zien, wat mij met beide benen op de grond houdt na een lange dag werken met huidige klanten en proberen nieuwe te vinden.
Hebben we een toegankelijkere en bewustere samenleving nodig? Zeker. Maar dat is niet omdat handicaps slecht zijn. Het is omdat de rest van ons het goede moet zien dat voortkomt uit het transformeren van uitdagingen in vreugde.
-
Chris Peden is vader van twee autistische kinderen, oprichter van Peden Accountingdiensten, en auteur van De zegeningen van autisme: hoe het opvoeden van een kind met autisme mijn geloof heeft helpen ontwikkelen en mijn leven heeft verbeterd.
