Unescos overholdelse av Internasjonal dag for mennesker med nedsatt funksjonsevne (IDPD) er rundt hjørnet. Dagen ble etablert av FN for å fremme og skape bevissthet om «fordelene ved et inkluderende og tilgjengelig samfunn for alle».
Som far til to barn med autisme er jeg naturlig motivert for å skape et inkluderende og tilgjengelig samfunn. Imidlertid har min tilnærming alltid handlet mindre om store institusjoner, som FN, eller regjeringslover, som Americans with Disabilities Act. I stedet har jeg prøvd å ta mine år med hardt vunnet leksjoner som forelder og personlig dele dem – i min bok, gjennom blogginnlegg, og gjennom direkte veiledning av foreldre som har den kjærlige utfordringen med å oppdra barn med funksjonshemminger.
For eksempel har jeg jobbet hardt for å hjelpe folk til å forstå hvorfor våre autistiske barn og andre med lignende nevrodivergerende utfordringer reagerer annerledes på omgivelsene og opplevelsene enn de fleste. Jeg prøvde for eksempel å forklare hvorfor de reagerer så sterkt på intense sanseopplevelser ved legebesøk. Sterke lys, summende maskineri, en fremmeds maskerte ansikt centimeter fra ditt eget, og skarpe gjenstander som stikker i kroppen er noen av barnas verste opplevelser – og de overveldet ofte guttene våre. Det er sikkert en grunn forfatterne av en fersk studie oppfordret til at tannleger skal få spesialisert opplæring for å kunne ta seg av nevrodivergene pasienter.
Feriereiser utgjør en annen sansemessig utfordring. Å kjøre og fly krever at du er forberedt med hodesett for å overdøve støy, musikk og spill for å oppmuntre til ro og "i øyeblikket" løsninger på overstimulering. Enkle hjelpemidler, som å klemme en stressball eller tygge en pinne sukkerfri tyggegummi hjelper alltid. Slektninger som ønsker å haste klemmer og kyss, må minnes – ofte bestemt – om at deres ekte glede ved å ønske oss velkommen inn i hjemmene deres må balanseres med bevissthet om at autistiske barn (og voksne) krever en mildere, mer gradvis berøring.
Selvfølgelig er det tider når all forberedelse i verden ikke betyr noe. Det har vært anledninger når folk i dagligvarebutikker, messer og bedrifter har trodd at barna mine er udisiplinerte fordi de roper eller trekker seg unna. Vi pleide å skamme oss; nå forstår vi hvordan disse tidene kan være muligheter til å øke bevisstheten hos tilskuerne – og å bygge opp ydmykhet i oss selv når vi ber om deres forståelse.
Ordet "funksjonshemming" har heldigvis fått en oppgradering de siste årene. Folk hører ikke lenger det ordet og tenker på en plage eller en byrde; tvert imot, vi har lært at funksjonshemmede har samme verdighet som alle mennesker. Enten det er i dagligvarekøen eller legens venterom, vet vi at støyen kan være et problem. Når tilskuere gir oss et minutts nåde til å ta barna våre med på en rask avslappende tur eller trekke frem en sukkerfri tyggegummi for å hjelpe dem å roe seg ned ved å engasjere sansene, er det en liten ting som gjør en verden til forskjell for oss.
Jeg skrev boken min for å vise hvordan jeg har fått mer glede enn jeg trodde var mulig ved å oppdra barna mine. Det er ikke bare å be Gud hjelpe til med å gjøre lidelse til noe godt, selv om det har vært en del av det. Det er også å se barna mine trives – en av sønnene mine er gode til X, og den andre har mestret Y – på måter som de fleste andre ikke kan. Det er å oppleve de enkle gledene de ser i livet, som holder meg på jordet etter en lang dag med å jobbe med nåværende kunder og prøve å finne nye.
Trenger vi et mer tilgjengelig og bevisst samfunn? Helt sikkert. Men det er ikke fordi funksjonshemninger er dårlige. Det er fordi resten av oss trenger å se det gode som kan komme av å transformere utfordringer til gleder.
-
Chris Peden er far til to autistiske barn, grunnlegger av Peden Regnskapstjenester, og forfatter av The Blessings of Autism: Hvordan å oppdra et barn med autisme bidro til å utvikle min tro og gjorde livet mitt bedre.
