A observância da Unesco Dia Internacional das Pessoas com Deficiência (IDPD) está chegando. O dia foi estabelecido pelas Nações Unidas para promover e conscientizar sobre “os benefícios de uma sociedade inclusiva e acessível para todos”.
Como pai de dois filhos com autismo, estou naturalmente motivado para criar uma sociedade inclusiva e acessível. No entanto, a minha abordagem sempre foi menos sobre grandes instituições, como a ONU, ou leis governamentais, como a Lei dos Americanos Portadores de Deficiência. Em vez disso, tentei aproveitar meus anos de lições duramente conquistadas como pai e compartilhá-las pessoalmente - em o meu livro, por meio de postagens em blogs e por meio de orientação direta de pais que enfrentam o amoroso desafio de criar filhos com deficiência.
Por exemplo, tenho trabalhado arduamente para ajudar as pessoas a compreender porque é que as nossas crianças autistas e outras com desafios neurodivergentes semelhantes reagem ao ambiente e às experiências de forma diferente da maioria. Tentei explicar, por exemplo, por que respondem tão fortemente a experiências sensoriais intensas nas consultas médicas. Luzes fortes, máquinas barulhentas, o rosto mascarado de um estranho a centímetros do seu e objetos pontiagudos cutucando o corpo são algumas das piores experiências das crianças – e muitas vezes sobrecarregam nossos meninos. É certamente uma razão pela qual os autores de um estudo recente apelou para que os dentistas recebessem treinamento especializado para poder atender pacientes neurodivergentes.
As viagens de férias representam outro desafio sensorial. Dirigir e voar exige estar preparado com fones de ouvido para abafar ruídos, música e jogos para incentivar a calma e soluções “no momento” para a superestimulação. Ajudas simples, como apertar uma bola anti-stress ou mascar um chiclete sem açúcar sempre ajudam. Os familiares que desejam abraçar e beijar apressadamente devem ser lembrados – muitas vezes com firmeza – de que a sua alegria genuína em receber-nos nas suas casas deve ser equilibrada com a consciência de que as crianças (e os adultos) autistas necessitam de um toque mais suave e gradual.
Claro, há momentos em que toda a preparação do mundo não significa nada. Houve ocasiões em que pessoas em supermercados, missas e eventos de empresas pensaram que meus filhos eram indisciplinados porque estavam gritando ou se afastando. Costumávamos ter vergonha; agora compreendemos como esses tempos podem ser oportunidades para aumentar a consciência dos espectadores – e para construir humildade em nós próprios ao pedirmos a sua compreensão.
Felizmente, a palavra “deficiência” recebeu um upgrade nos últimos anos. As pessoas não ouvem mais essa palavra e pensam num incômodo ou num fardo; pelo contrário, aprendemos que as pessoas com deficiência têm a mesma dignidade que todos os seres humanos. Seja na fila do supermercado ou na sala de espera do médico, sabemos que o barulho pode ser um problema. Quando os espectadores nos dão um minuto de graça para levar nossos filhos para uma caminhada rápida e desestressante ou para puxar o chiclete sem açúcar para ajudá-los a se acalmar, envolvendo os sentidos, isso é uma pequena coisa que faz uma grande diferença para nós.
Escrevi meu livro para mostrar como ganhei mais alegria do que pensei ser possível ao criar meus filhos. Não é apenas pedir a Deus que ajude a transformar o sofrimento em algo bom, embora isso tenha sido parte disso. É também ver meus filhos prosperarem – um dos meus filhos é ótimo em X, e o outro dominou Y – de maneiras que a maioria dos outros não consegue. É vivenciar as alegrias simples que eles veem na vida, o que me mantém com os pés no chão depois de um longo dia trabalhando com clientes atuais e tentando encontrar novos.
Precisamos de uma sociedade mais acessível e consciente? Claro que sim. Mas não é porque as deficiências sejam ruins. É porque o resto de nós precisa ver o bem que pode advir da transformação de desafios em alegrias.
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Chris Peden é pai de duas crianças autistas, fundador da Serviços de contabilidade Peden, e autor de As bênçãos do autismo: como criar uma criança com autismo ajudou a desenvolver minha fé e tornou minha vida melhor.
