»Pacienti bi morali biti sorazvijalci digitalnih zdravstvenih aplikacij«: Polinina zgodba o boju proti bolezni z zdravjem inovacijs
Polina Pchelnikova je dobila diagnozo revmatoidnega artritisa, ko je delala v finančnem sektorju in doktorirala v Hongkongu, zato se je morala vrniti domov v Rusko federacijo in se posvetiti svojemu zdravljenju. Njen boj za obvladovanje svojega zdravstvenega stanja je Polini dal vpogled in izkušnje, ki so ji omogočile ne le premagati bolezen, ampak tudi okrepiti glasove ruskih bolnikov, ki imajo možnost izboljšati svoje življenje s pomočjo digitalnih tehnologij.
Polina, ki se zdaj aktivno ukvarja z dobrodelnim delom, ki združuje skupnosti bolnikov doma in v tujini, deli svoja razmišljanja o uporabi spletnih orodij za bolnike z nenalezljivimi boleznimi.
Rešitve za boljše življenje: zdravstvene inovacije
"Osebno se ne posvetujem samo s svojim zdravnikom na spletu, uporabljam različne aplikacije za mobilne telefone in kalkulatorje za nadzor svojega fizičnega stanja, spremljanje svojih zdravil in dostop do svojih spletnih digitalnih zdravstvenih kartotek," pravi Polina.
Za bolnike z revmatoidnim artritisom so lahko digitalne rešitve v veliko pomoč. Bolezen povzroča vnetje v sklepih, običajno v rokah, zapestjih in kolenih, kar vodi do izčrpavajočih bolečin in izgube kakovosti življenja. Toda z ustreznimi zdravili in orodji, ki pacientom omogočajo spremljanje njihovih zdravstvenih kazalnikov, je mogoče stanje učinkovito zatreti, kar pacientu omogoči, da vodi polno življenje.
»Pomembno si je zapomniti, da digitalna orodja ne morejo v celoti nadomestiti osebnih obiskov zdravniške ordinacije. Obstajajo pa različne medicinske indikacije [simptom ali stanje, zaradi katerega je določeno zdravljenje zaželeno] in kontraindikacije [simptom ali stanje, zaradi katerega je zdravljenje tvegano] za oskrbo na daljavo – nekatere primere je mogoče učinkovito zdraviti s pomočjo digitalnih orodij in drugi jim pač ne ustrezajo,« dodaja Polina.
Inovativno ne pomeni vedno učinkovito
Polina govori o svojih osebnih izkušnjah: ko je bolezen v fazi remisije, je zelo priročno nadzorovati njeno fizično stanje z mobilnimi aplikacijami. Ko pa se vnetje vrne, same digitalne tehnologije ne nudijo rešitve.
»V takih trenutkih se zaradi bolečin ne morem normalno gibati in moram spremeniti postopek zdravljenja, zato ima moj zdravstveni delavec dve možnosti: lahko se dogovori za osebni obisk z mano, ker ni mogoče spremeniti zdravljenja prek spleta. , ali pa lahko poskusi dati priporočila na podlagi digitalnih informacij, ki jih ima. Te situacije so vedno zmedene. Super bi bilo, če bi zdravstvene oblasti odobrile konkretne smernice, ki bi jih zdravniki lahko uporabljali,« pojasnjuje sogovornica.
Digitalne tehnologije so še vedno nastajajoče področje za zdravstveni sektor v evropski regiji SZO.
Leta 2010, ko so Polini diagnosticirali njeno bolezen, ni poznala nobenega učinkovitega digitalnega orodja, ki bi pomagalo bolnikom z revmatoidnim artritisom. Končno je 4 leta po diagnozi našla in prenesla prvo aplikacijo, ki se je osredotočala na njeno stanje. Takrat so bile na voljo samo angleške različice in trajalo je več časa, preden je bila tehnologija popolnoma lokalizirana za ruske bolnike.
Odprava digitalnih neenakosti
Polina se še danes zaveda pomanjkanja pismenosti na področju digitalnih orodij – ne le med pacienti, ampak tudi med zdravstvenimi delavci. To je povezano tudi z nezaupanjem v inovativne rešitve v širši javnosti.
»Moj dedek ne bi imel dostopa do spletnih rešitev za izboljšanje zdravja, če ne bi razložil, kako ta orodja delujejo. Virov zanesljivih informacij o digitalnih priložnostih za paciente danes skoraj ni, zdravniki pa svojim pacientom neradi razlagajo novih digitalnih priložnosti.«
V tem kontekstu je zdravstvena pismenost tesno povezana z varnostjo podatkov in dostopom do digitalnih orodij. Pri izbiri digitalnega orodja bi morali pacienti jasno razumeti, kako bodo njihovi zdravstveni podatki uporabljeni in shranjeni, da bi lahko zaupali tehnologiji.
"Mislim, da je glavno tveganje, da bi tehnologije lahko povečale vrzel v zdravstveni neenakosti. Za tiste, ki lahko uporabljajo digitalna orodja, se bo dostop do kakovostne zdravstvene oskrbe le še izboljšal. Za tiste, ki tega dostopa nimajo, bi bilo še manj načinov za dostop do strokovnih zdravstvenih storitev,« je dodala.
Ta problem je obravnavan v Evropskem delovnem programu SZO 2020–2025. Dokument ne podpira le digitalne preobrazbe zdravja, ampak spodbuja tudi zmanjševanje neenakosti na področju zdravja v vseh državah evropske regije SZO.
Izkušnje bolnikov bi morale biti osnova zdravstvenih inovacij
Digitalna orodja očitno močno olajšajo posvetovanje z zdravnikom ali pridobivanje ažurnih informacij o zdravljenju. Bolniki lahko prihranijo potovanja časa in imajo še vedno dostop do zdravstvenih storitev. Vladam digitalna orodja pomagajo zmanjšati izdatke za nekatere zdravstvene storitve.
Polina upa, da bodo bolniki v prihodnosti postali sorazvijalci digitalnih orodij za obvladovanje in zdravljenje bolezni. Brez resnične izkušnje življenja z boleznijo tudi najboljši zdravstveni delavci in računalniški strokovnjaki ne bodo mogli ustvariti zaupanja vredne tehnologije, osredotočene na zdravje, ki bo združevala sprejemljivost, uporabnost, priročnost, učinkovitost in varnost.
