Unescovo upoštevanje Mednarodni dan invalidov (IDPD) je za vogalom. Dan so ustanovili Združeni narodi za spodbujanje in ozaveščanje o "prednostih vključujoče in dostopne družbe za vse".
Kot oče dveh otrok z avtizmom sem naravno motiviran za ustvarjanje vključujoče in dostopne družbe. Vendar je bil moj pristop vedno manj povezan z velikimi institucijami, kot so ZN, ali vladnimi zakoni, kot je Zakon o invalidih Američanov. Namesto tega sem poskušal vzeti leta težko pridobljenih lekcij kot starš in jih osebno deliti – v moja knjiga, z objavami v blogih in z neposrednim mentorstvom staršev, ki imajo ljubeč izziv vzgajati otroke s posebnimi potrebami.
Na primer, trdo sem delal, da bi ljudem pomagal razumeti, zakaj se naši avtistični otroci in drugi s podobnimi nevrodivergentnimi izzivi odzivajo na svojo okolico in izkušnje drugače kot večina. Poskušal sem na primer razložiti, zakaj se tako močno odzivajo na intenzivne čutne izkušnje na zdravniških pregledih. Močne luči, brneči stroji, neznančev zamaskiran obraz nekaj centimetrov stran od vašega in ostri predmeti, ki zbadajo po telesu, so nekatere najhujše izkušnje otrok – in naše fante so pogosto prevzele. To je zagotovo eden od razlogov, zakaj avtorji nedavne študije pozval, naj se zobozdravniki specializirajo, da bodo lahko skrbeli za nevrodivergentne bolnike.
Počitniška potovanja predstavljajo še en senzorični izziv. Vožnja in letenje zahtevata pripravo s slušalkami za preglasitev hrupa, glasbo in igrami za spodbujanje umirjenosti ter »trenutne« rešitve za prekomerno stimulacijo. Preprosti pripomočki, kot je stiskanje žogice za stres ali žvečenje žvečilnega gumija brez sladkorja, vedno pomagajo. Svojce, ki si želijo hiteti z objemi in poljubi, je treba opomniti – pogosto odločno –, da mora biti njihovo pristno veselje, ko nas sprejmejo v svoje domove, uravnoteženo z zavedanjem, da avtistični otroci (in odrasli) potrebujejo nežnejše, bolj postopne dotike.
Seveda so časi, ko vse priprave na svetu ne pomenijo ničesar. Bili so primeri, ko so ljudje v trgovinah z živili, v Massu in na poslovnih dogodkih mislili, da so moji otroci nedisciplinirani, ker kričijo ali se umikajo. Prej nas je bilo sram; zdaj razumemo, kako so lahko ti časi priložnost za povečanje ozaveščenosti opazovalcev – in za ustvarjanje ponižnosti v sebi, ko jih prosimo za razumevanje.
Beseda "invalidnost" je v zadnjih nekaj letih na srečo dobila nadgradnjo. Ljudje ne slišijo več te besede in mislijo na nadlogo ali breme; nasprotno, naučili smo se, da imajo invalidi enako dostojanstvo kot vsi ljudje. Ne glede na to, ali je v vrsti za živila ali v zdravniški čakalnici, vemo, da je hrup lahko problem. Ko nam opazovalci dajo minuto časa, da svoje otroke popeljemo na hiter sprehod za razbremenitev ali da jim izvlečemo žvečilni gumi brez sladkorja, da se pomirijo z vključevanjem čutov, je to majhna stvar, ki za nas spremeni svet.
Knjigo sem napisal, da bi pokazal, kako sem z vzgojo svojih otrok pridobil več veselja, kot sem si mislil. Ne gre samo za prošnjo Boga, naj pomaga spremeniti trpljenje v nekaj dobrega, čeprav je tudi to del tega. Prav tako opazujem, kako moji otroci uspevajo – eden od mojih sinov je odličen X, drugi pa obvlada Y – na načine, ki jih večina drugih ne more. Doživljanje preprostih radosti, ki jih vidijo v življenju, me drži prizemljenega po dolgem dnevu dela s trenutnimi strankami in iskanja novih.
Ali potrebujemo bolj dostopno in ozaveščeno družbo? Zagotovo. Ampak to ni zato, ker so invalidnosti slabe. To je zato, ker moramo drugi videti dobro, ki lahko izhaja iz spreminjanja izzivov v radosti.
-
Chris Peden je oče dveh avtističnih otrok, ustanovitelj Računovodske storitve Peden, in avtorica Blagoslovi avtizma: kako je vzgoja otroka z avtizmom pomagala razviti mojo vero in izboljšala moje življenje.
