V zadnjih dveh desetletjih je val novih zdravil za revmatoidni artritis (RA) mnogim ljudem omogočil življenje brez bolečin, otekanja sklepov in dolgotrajne invalidnosti. Vendar pa za mnoge bolnike v Evropi iskanje pravega zdravila še vedno vključuje mesece ali celo leta poskusov in napak.
Da bi to spremenili, so raziskovalci, zdravniki in pacienti iz sedmih držav EU ter Norveške, Švice in Združenega kraljestva združili moči v pobudi SQUEEZE, ki jo financira EU.
Namesto iskanja novih zdravil za revmatoidni artritis je njihov cilj optimizacija uporabe obstoječih in iskanje novih bioloških namigov za usmerjanje zdravljenja, s čimer se izboljša varnost in učinkovitost za bolnike.
Profesor dr. Daniel Aletaha z Medicinske univerze na Dunaju, ki koordinira petletno pobudo, zdravi bolnike z revmatoidnim artritisom v revmatološkem centru v Splošni bolnišnici na Dunaju.
»Imamo veliko učinkovitih terapij, ki lahko nadzorujejo revmatoidni artritis, vendar še vedno ne dosežemo dovolj bolnikov v remisijo. Izziv ni več le razvoj novih zdravil – temveč čim večji učinek tistih, ki jih že imamo,« je pojasnil.
Dolga pot do pravega zdravljenja
RA je kronična avtoimunska bolezen, pri kateri imunski sistem napade sklepe, kar povzroča bolečino, okorelost, vnetje in utrujenost.
"
Izziv ni več le razvoj novih zdravil – temveč čim večji učinek tistih, ki jih že imamo.
Pogosto prizadene ljudi med 30. in 60. letom starosti, ko so zaposleni z vzgojo družine in gradnjo kariere.
Brez jasnih smernic o tem, kako bo določeno zdravilo delovalo pri posameznem bolniku, se lahko odločitve o zdravljenju zdijo kot utemeljeno ugibanje.
Bolniki bodo morda morali večkrat preiti z enega zdravila na drugo, vsakič pa se soočajo z novimi pomisleki glede neželenih učinkov in varnosti.
»Ta negotovost je frustrirajoča tako za paciente kot za zdravnike,« je dejal Aletaha.
Hitrejše doseganje remisije – obdobja, ko se simptomi znatno zmanjšajo ali popolnoma izginejo – pomeni manj bolečin, manj utrujenosti in manjše tveganje za trajno poškodbo sklepov.
Od poskusov in napak do natančne nege
Ključni poudarek raziskovalcev SQUEEZE je na prepoznavanju biomarkerjev: merljivih kazalnikov nekega biološkega stanja ali obolenja, ki lahko zdravnikom pomagajo izbrati pravo zdravilo za pravo osebo.
Raziskovalci analizirajo vzorce tkiva iz prizadetih sklepov, da bi ugotovili, ali lahko biomarkerji na mestu vnetja napovedo, katera terapija bo najučinkovitejša za posameznega bolnika.
Prav tako preučujejo raven neškodljivega, a razširjenega virusa torque teno v krvi, ki je v realnem času pokazatelj, kako močno je bolnikov imunski sistem potlačen.
Raven virusa narašča in pada glede na intenzivnost zdravljenja. Spremljanje teh ravni bi lahko zdravnikom pomagalo prepoznati idealno točko, kjer so zdravila dovolj močna za nadzor bolezni, vendar ne tako močna, da bi povečala tveganje za okužbo.
Optimizacija odmerjanja in dajanja zdravil je še en poudarek, da se zagotovi, da se vsako zdravilo uporablja na najboljši možen način. Nekatere študije v projektu preučujejo, ali lahko bolniki v stabilni remisiji varno zmanjšajo odmerek dragih bioloških zdravil, kar bi zmanjšalo tveganje za neželene učinke in zmanjšalo stroške zdravstvenega varstva.
Drugi preučujejo, ali lahko sprememba načina jemanja zdravila, na primer injiciranje namesto požiranja metotreksata, izboljša njegovo učinkovitost s povečanjem količine zdravila, ki ga telo lahko absorbira.
Z združevanjem tisočih vzorcev iz vse Evrope raziskovalci gradijo skupne nabore podatkov, ki odražajo različne zdravstvene sisteme.
»Oseba z revmatoidnim artritisom se sooča z zdravili, boleznimi, interakcijami z zdravniki, medicinskimi sestrami – vse to prispeva k uspešnemu izidu,« je dejal Aletaha.
Skrita ovira: pravilno jemanje zdravil
Tudi najučinkovitejša terapija ne more delovati, če se ne jemlje po predpisih. Vendar pa je začetek zdravljenja, njegovo pravilno jemanje in nadaljevanje skozi čas velik izziv pri kroničnih boleznih.
Dr. Agnes Kocher je članica ekipe profesorice dr. Sabine De Geest na Univerzi v Baslu v Švici. Razvijajo digitalni, integriran model oskrbe, ki uporablja varna spletna orodja za podporo pacientom med obiski klinike. Namen projekta je tudi pojasniti, zakaj nekateri pacienti tolikokrat zamenjajo zdravila.
»Trenutno kot zdravniki, če vidimo, da bolezen ni dobro nadzorovana, ne vemo, ali je to zaradi tega, ker zdravilo ne deluje dobro, ali pa je težava v upoštevanju navodil,« je dejal Kocher.
Model oskrbe SQUEEZE združuje medicinsko in vedenjsko podporo, da bi pacientom pomagal bolje obvladovati svoja zdravila v resničnih okoljih.
Sistem s pomočjo elektronskih vprašalnikov, povezanih z nacionalnim registrom pacientov, identificira ljudi z nizkim, srednjim ali visokim tveganjem za neupoštevanje navodil in dejavnike, ki to tveganje poganjajo. Ti dejavniki segajo od strahu pred injekcijami in motečih stranskih učinkov do težav pri pridobivanju ponovnih receptov ali upoštevanju režima zdravljenja skupaj z drugimi zdravili.
Odziv je prilagojen vsakemu pacientu in ta prejema stalno podporo s strani negovalne ekipe glede na stopnjo tveganja in individualne potrebe. Pacientu, ki zaradi družinskega dogodka izpusti tedenski odmerek, se lahko pomaga prilagoditi čas. Nekdo, ki je zaskrbljen zaradi injekcij, lahko prejme dodatno podporo specializirane medicinske sestre.
Prav tako pomembno je, da model ustvarja prostor za bolj odprte pogovore. »Bolniki nam pogosto povedo, da svojemu zdravniku ne želijo priznati, da se mučijo z zdravljenjem, ker ne želijo biti obravnavani kot 'slabi bolniki',« je dejal Kocher.
Ideja je, da so medicinske sestre včasih bolj primerne za zaupanje pacientov, saj z njimi pogosto preživijo več časa in lahko vzpostavijo bolj oseben odnos.
Pacienti kot partnerji
Baselska ekipa upa, da bo novi model oskrbe izboljšal pogovore med zdravniki in pacienti, saj bo zdravnikom pomagal postavljati ustrezna vprašanja in jim omogočil, da se skupaj odločajo o spremembah zdravljenja.
"
Bolniki nam pogosto povedo, da svojemu zdravniku ne želijo priznati, da imajo težave z zdravljenjem, ker ne želijo biti obravnavani kot »slabi bolniki«.
»Spreminjanje zdravljenja ustvarja veliko negotovosti. Obstaja strah pred vrnitvijo na začetek in poslabšanjem simptomov po novem zdravljenju, ali pa se pojavijo dodatni stranski učinki ali pa jim zmanjka možnosti.«
Prispevek ljudi, ki živijo z revmatoidnim artritisom, in skupin bolnikov je presenetljiva značilnost projekta SQUEEZE.
»V tem projektu imamo toliko pacientov, da je to nekaj posebnega,« je dejal Kocher.
»Ko vidimo, da želijo pacienti sodelovati v naši skupini za model oskrbe, ker resnično cenijo to, kar počnemo, nam to da veliko energije.«
Ta model oskrbe se ustvarja skupaj s pacienti, zaradi česar je bolj sprejemljiv, bolj realističen za vsakodnevno klinično prakso in bolj verjetno se bo uporabljal dolgoročno.
Od projekta do prakse
Z zbranimi kliničnimi študijami, ki so trenutno v teku, in z združevanjem podatkov tisočih pacientov ekipa SQUEEZE pričakuje, da bo zagotovila orodja in usposabljanje, ki bodo zdravnikom pomagala pri uporabi biomarkerjev, strategij odmerjanja in novega modela oskrbe v vsakodnevni praksi.
Toda za Aletaho končni cilj ni dokument. »Samo smernice ne spremenijo prakse,« je dejal.
»Učinek se pokaže, ko se znanje dejansko uporabi v klinikah in izboljša življenja ljudi. Želimo, da vsak pacient čim prej prejme zdravljenje, ki mu ustreza.«
Raziskavo v tem članku je financiral program EU Obzorje. Mnenja anketirancev ne odražajo nujno mnenj Evropske komisije. Če vam je bil članek všeč, ga delite na družbenih omrežjih.
