Дотримання ЮНЕСКО Міжнародний день інвалідів (IDPD) знаходиться за рогом. Цей день був заснований Організацією Об’єднаних Націй з метою сприяння та підвищення обізнаності про «переваги інклюзивного та доступного суспільства для всіх».
Як батько двох дітей з аутизмом, я природно мотивований створити інклюзивне та доступне суспільство. Однак мій підхід завжди був менше пов’язаний із великими інституціями, такими як ООН, чи державними законами, такими як Закон про американців з обмеженими можливостями. Натомість я намагався взяти свої багаторічні тяжкі уроки, як батько, і особисто поділитися ними — у моя книга, через дописи в блозі та через пряме наставництво батьків, які з любов’ю вирішують завдання виховувати дітей з обмеженими можливостями.
Наприклад, я наполегливо працював, щоб допомогти людям зрозуміти, чому наші діти-аутисти та інші з подібними нейродивергентними проблемами реагують на оточення та досвід інакше, ніж більшість. Я спробував пояснити, наприклад, чому вони так сильно реагують на інтенсивні сенсорні переживання під час медичних прийомів. Яскраве світло, дзижчання механізмів, обличчя незнайомця в масці в дюймах від вашого власного та гострі предмети, що тицяють по тілу, є одними з найгірших переживань дітей, і вони часто переживають наших хлопців. Напевно, це одна з причин автори нещодавнього дослідження закликав стоматологів пройти спеціалізовану підготовку, щоб мати змогу доглядати за нейродивергентними пацієнтами.
Подорожі на відпочинок створюють ще один сенсорний виклик. Водіння та політ вимагають підготовки з гарнітурами, щоб заглушити шум, музикою та іграми, щоб заохочувати спокій, і «миттєвими» рішеннями для надмірної стимуляції. Такі прості засоби, як стискання м’яча для стресу або жування жуйки без цукру, завжди допомагають. Родичам, які хочуть поспішно обійняти та поцілувати, слід нагадати – часто рішуче – що їхня щира радість від того, що вони приймають нас у своїх домівках, має бути врівноважена усвідомленням того, що діти-аутисти (і дорослі) потребують ніжніших, більш поступових дотиків.
Звичайно, бувають моменти, коли вся підготовка в світі нічого не означає. Були випадки, коли люди в продуктових магазинах, магазинах Mass і на корпоративних заходах вважали, що мої діти недисципліновані, тому що вони кричать або відриваються. Раніше нам було соромно; тепер ми розуміємо, як ці часи можуть бути можливістю підвищити обізнаність глядачів – і виховати в собі смирення, коли ми просимо їхнього розуміння.
Слово «інвалідність», на щастя, отримало оновлення за останні кілька років. Люди вже не чують цього слова і думають про неприємність або тягар; Навпаки, ми дізналися, що інваліди мають таку ж гідність, як і всі люди. Незалежно від того, чи то в черзі за продуктами, чи в приймальні лікаря, ми знаємо, що шум може бути проблемою. Коли глядачі дають нам хвилину волі, щоб провести наших дітей на швидку прогулянку, щоб зняти стрес, або витягнути жуйку без цукру, щоб допомогти їм заспокоїтися, залучаючи почуття, це дрібниця, яка змінює світ для нас.
Я написав свою книгу, щоб показати, як я отримав більше радості, ніж я вважав можливим, виховуючи своїх дітей. Це не просто просити Бога допомогти перетворити страждання на щось добре, хоча це було частиною цього. Це також спостерігати, як процвітають мої діти – один із моїх синів чудово вміє X, а інший освоїв Y – так, як інші не можуть. Це відчуття простих радощів, які вони бачать у житті, що тримає мене на землі після довгого дня роботи з поточними клієнтами та спроби знайти нових.
Чи потрібне нам більш доступне та свідоме суспільство? Напевно. Але це не тому, що інвалідність — це погано. Це тому, що інші з нас повинні бачити користь, яка може прийти від перетворення викликів на радість.
-
Кріс Педен — батько двох дітей-аутистів, засновник Бухгалтерські послуги Peden, і автор Благословення аутизму: як виховання дитини з аутизмом допомогло розвинути мою віру та покращило моє життя.