Соблюдение ЮНЕСКО Международный день инвалидов (IDPD) не за горами. Этот день был учрежден Организацией Объединенных Наций для пропаганды и повышения осведомленности о «преимуществах инклюзивного и доступного общества для всех».
Как отец двоих детей с аутизмом, я, естественно, заинтересован в создании инклюзивного и доступного общества. Однако мой подход всегда меньше касался крупных институтов, таких как ООН, или государственных законов, таких как Закон об американцах с ограниченными возможностями. Вместо этого я попытался взять уроки, полученные с таким трудом в качестве родителя, и лично поделиться ими — в моя книга, посредством публикаций в блогах и посредством прямого наставничества родителей, которым с любовью предстоит воспитывать детей с ограниченными возможностями.
Например, я много работал, чтобы помочь людям понять, почему наши дети-аутисты и другие люди с похожими нейроотличными проблемами реагируют на свое окружение и переживания иначе, чем большинство других людей. Например, я пытался объяснить, почему они так сильно реагируют на интенсивные сенсорные переживания на приеме к врачу. Яркий свет, гудящие машины, лицо незнакомца в маске в нескольких дюймах от вашего и острые предметы, тыкающие в тело, — это одни из худших переживаний детей, и они часто ошеломляли наших мальчиков. Это, конечно, одна из причин, почему авторы недавнего исследования призвал стоматологов пройти специальную подготовку, чтобы иметь возможность лечить нейроотличных пациентов.
Путешествия в отпуск представляют собой еще одну сенсорную проблему. Вождение автомобиля и полеты требуют использования гарнитуры, чтобы заглушить шум, музыку и игры, чтобы обеспечить спокойствие и «моментальные» решения проблемы чрезмерной стимуляции. Простые вспомогательные средства, такие как сжатие мячика для снятия стресса или жевание жевательной резинки без сахара, всегда помогают. Родственникам, которые хотят торопиться с объятиями и поцелуями, следует напомнить – зачастую твердо – что их искренняя радость от приема нас в своих домах должна быть сбалансирована осознанием того, что аутичные дети (и взрослые) требуют более нежного и постепенного прикосновения.
Конечно, бывают случаи, когда вся подготовка в мире ничего не значит. Были случаи, когда люди в продуктовых магазинах, мессе и на мероприятиях компании думали, что мои дети недисциплинированы, потому что они кричат или отстраняются. Раньше нам было стыдно; теперь мы понимаем, что эти времена могут стать возможностью повысить осведомленность зрителей – и воспитать в себе смирение, когда мы просим их понимания.
К счастью, за последние несколько лет слово «инвалидность» получило новое прочтение. Люди больше не слышат это слово и не думают о неприятности или бремени; напротив, мы узнали, что инвалиды имеют такое же достоинство, как и все люди. Будь то очередь за продуктами или приемная у врача, мы знаем, что шум может стать проблемой. Когда зрители дают нам минутку, чтобы отвести наших детей на быструю расслабляющую прогулку или вытащить жевательную резинку без сахара, чтобы помочь им успокоиться, задействовав чувства, это мелочь, которая имеет для нас огромное значение.
Я написал свою книгу, чтобы показать, как я получил больше радости, чем мог себе представить, воспитывая своих детей. Это не просто просьба Бога помочь превратить страдания во что-то хорошее, хотя это тоже часть этого. Я также наблюдаю за тем, как процветают мои дети: один из моих сыновей отлично справляется с этим. X, а другой освоил Y – способами, которые не могут сделать большинство других. Это переживание простых радостей, которые они видят в жизни, которые помогают мне сохранять равновесие после долгого дня работы с нынешними клиентами и попыток найти новых.
Нужно ли нам более доступное и осознанное общество? Конечно. Но это не потому, что инвалидность – это плохо. Это потому, что остальным из нас нужно увидеть пользу, которую можно получить от превращения проблем в радость.
-
Крис Педен — отец двоих детей-аутистов, основатель Бухгалтерские услуги Педенаи автор Благословения аутизма: как воспитание ребенка с аутизмом помогло развить мою веру и сделать мою жизнь лучше.
