Unescos iakttagande av Internationella dagen för personer med funktionsnedsättning (IDPD) är runt hörnet. Dagen instiftades av FN för att främja och skapa medvetenhet om "fördelarna med ett inkluderande och tillgängligt samhälle för alla."
Som tvåbarnspappa med autism är jag naturligtvis motiverad att skapa ett inkluderande och tillgängligt samhälle. Men mitt tillvägagångssätt har alltid handlat mindre om stora institutioner, såsom FN, eller statliga lagar, såsom Americans with Disabilities Act. Istället har jag försökt ta mina år av svårvunna lektioner som förälder och personligen dela med mig av dem – i min bok, genom blogginlägg och genom direkt mentorskap av föräldrar som har den kärleksfulla utmaningen att uppfostra barn med funktionshinder.
Till exempel har jag arbetat hårt för att hjälpa människor att förstå varför våra autistiska barn och andra med liknande neurodivergerande utmaningar reagerar på sin omgivning och upplevelser annorlunda än de flesta. Jag försökte till exempel förklara varför de reagerar så starkt på intensiva sensoriska upplevelser vid läkarbesök. Starka ljus, surrande maskiner, en främlings maskerade ansikte centimeter från ditt eget och vassa föremål som sticker i kroppen är några av barnens värsta upplevelser – och de överväldigade ofta våra pojkar. Det är säkert en anledning författarna till en nyligen genomförd studie uppmanade tandläkare att få specialutbildning för att kunna ta hand om neurodivergerande patienter.
Semesterresor utgör en annan sensorisk utmaning. Att köra bil och flyga kräver att du är förberedd med headset för att överrösta buller, musik och spel för att uppmuntra till lugn och "i stunden" lösningar på överstimulering. Enkla hjälpmedel, som att klämma en stressboll eller tugga en sticka sockerfritt tuggummi hjälper alltid. Släktingar som vill skynda på kramar och kyssar måste påminnas – ofta bestämt – om att deras genuina glädje över att välkomna oss i sina hem måste balanseras med medvetenhet om att autistiska barn (och vuxna) kräver en mildare, mer gradvis beröring.
Naturligtvis finns det tillfällen då all förberedelse i världen inte betyder något. Det har funnits tillfällen när folk i livsmedelsbutiker, mässor och företagstjänster har trott att mina barn är odisciplinerade för att de skriker eller drar sig undan. Vi brukade skämmas; nu förstår vi hur dessa tider kan vara möjligheter att öka medvetenheten hos åskådarna – och att bygga upp ödmjukhet i oss själva när vi ber om deras förståelse.
Ordet "handikapp" har tack och lov fått en uppgradering under de senaste åren. Människor hör inte längre det ordet och tänker på en olägenhet eller en börda; tvärtom, vi har lärt oss att funktionshindrade har samma värdighet som alla människor. Oavsett om det är i matkön eller i läkarens väntrum vet vi att bullret kan vara ett problem. När åskådare ger oss en minuts nåd för att ta med våra barn på en snabb avslappnande promenad eller att dra fram stickan av sockerfritt tuggummi för att hjälpa dem att lugna ner sig genom att engagera sinnena, är det en liten sak som gör en värld av skillnad för oss.
Jag skrev min bok för att visa hur jag har fått mer glädje än jag trodde var möjligt av att uppfostra mina barn. Det är inte bara att be Gud hjälpa till att förvandla lidande till något gott, även om det har varit en del av det. Det är också att se mina barn frodas – en av mina söner är bra på X, och den andra har bemästrat Y – på sätt som de flesta andra inte kan. Det är att uppleva de enkla glädjeämnen de ser i livet, vilket håller mig på jord efter en lång dag av att arbeta med nuvarande kunder och försöka hitta nya.
Behöver vi ett mer tillgängligt och medvetet samhälle? Säkert. Men det är inte för att funktionsnedsättningar är dåliga. Det beror på att vi andra behöver se det goda som kan komma från att förvandla utmaningar till glädjeämnen.
-
Chris Peden är far till två autistiska barn, grundare av Peden Bokföringstjänster, och författare till Autismens välsignelser: Hur att uppfostra ett barn med autism bidrog till att utveckla min tro och gjorde mitt liv bättre.
