На цьогорічний Всесвітній день людей із синдромом Дауна, що відзначається щорічно 21 березня, Новини ООН', Набіл Аль Мідані, ділиться особистим досвідом догляду за своєю донькою Седрою, яка має синдром Дауна.
«Я зробив це, тату… Я можу це зробити!» Ця фраза буде звучати в моїх вухах усе життя. Моя дочка Седра сказала це, коли ми були в парку водних пригод; вона понад годину наполегливо намагалася взяти участь у грі, яка передбачала проходження доріжкою над басейном, не впавши в нього.
«Я зробив це, тату… Я можу це зробити!»
Я намагався їй допомогти, але вона відмовилася від моєї допомоги і просила мене триматися подалі. Я зробив вигляд, що відійшов від неї, але мої очі не втрачали її з поля зору навіть на секунду. Моє серце падало щоразу, коли вона падала в басейн. Але вона нарешті змогла врівноважити своє тіло і пройти, не впавши, тоді вона скрикнула до мене, і я побачив радість у її очах. Я обняв її, і моє серце билося від радості. Я сказав їй: «Звичайно, ти можеш це зробити… ти герой!»
Це була воля Бога, щоб Седра народилася з синдромом Дауна, але Він також наділив її обізнаністю, розумом, рішучістю та здатністю справлятися з будь-чим у своєму житті. Вона надзвичайно соціальна, любить людей, співпереживає дітям, піклується про всіх навколо.
Особлива турбота і увага
Седру 22 роки. Вона народилася в Дамаску, Сирія, і почала отримувати медичну допомогу та фізіотерапію у віці шести місяців, і брала участь у логопедії, перш ніж їй виповнився рік. Коли ми були в Сирії, ми регулярно зустрічалися з іншими сім’ями дітей із синдромом Дауна, щоб обмінюватися досвідом і вчитися одне в одного. Я хвилювався про її майбутнє та виклики, які їй доведеться подолати.
Я витратив багато часу на пошук інформації та зв’язок з організаціями, які, на мою думку, могли б мені допомогти. Я побував у багатьох країнах, від Лівану та ОАЕ, до Німеччини та США, і зв’язався з багатьма установами та центрами, щоб дізнатися, як забезпечити моїй дочці найкращий догляд.
Дитина з особливими потребами потребує особливого догляду, щоб вона не відчувала різниці між собою та іншими дітьми, щоб вона не відчувала себе інвалідом або не може нічого робити сама.
Новини ООН/Набіль Мідані
Двадцятидворічна Седра Мідані.
Вплив освіти
Освіта мала великий вплив на раннє життя Седри. Коли Седра було три роки, моя робота привела нас до Сполучених Штатів, де вона була зарахована до освітньої програми для людей з особливими потребами, продовження догляду, який вона отримувала в Сирії, і вона почала вивчати другу мову, англійську.
За короткий час вона добре володіла цією мовою, розуміла своїх вчителів та однокласників. Вдома ми слідкували за тим, що Седра вивчала в школі, і заохочували її писати, малювати та вчити цифри.
Велику роль у формуванні особистості дитини відіграє школа Седра. Він пропонував навчальну програму самодопомоги для людей з особливими потребами, в якій учні вчаться особистої гігієни, прибирання, приготування їжі та прибирання.
Учні з особливими потребами залучаються до діяльності школи, а Седра щороку бере участь у мюзиклах, які показують старшокласники. Школа також готує її до відповідної роботи в окрузі, де ми живемо, протягом кількох годин щотижня або протягом літнього періоду.
Спортсмен-золотий призер
Коли я шукав для Седри заняття на вихідні, я вирішив навчити її плавати. На початку було трохи важко, поки вона не влаштувалася в ньому, одягнувши рятувальний жилет. Через деякий час вона засмутилася через рятувальний жилет: її брати плавали у глибокій воді без сторонньої допомоги, і одного разу вона зняла жилет і стрибнула в глибину 11 футів. Я дивився на неї, і моє серце билося, але потім я побачив, як вона пливе і пірнає сама, повна радості, сміючись і кажучи мені: «Я вмію плавати!»
Зараз Седра бере участь у Спеціальній Олімпіаді, яка щороку проводиться в США. Вона здобула велику кількість золотих, срібних та бронзових медалей.
Вона також любить ряд інших видів діяльності. Вона займається балетом, виступає та бере участь у конкурсах; вона любить малювання, музику та техніку.
Гонконгська асоціація людей із синдромом Дауна
Асоціація синдрому Дауна Гонконгу пропонує допомогу дітям із синдромом Дауна.
Формування особистості дитини
Я вважаю, що люди з особливими потребами можуть відігравати певну роль у своїх суспільствах, якщо ми зможемо їх направляти та мотивувати. Кожен із нас відіграє свою роль, як батько, мати, брат, друг, шкільний вчитель, так і суспільство та держава в цілому.
Люди з синдромом Дауна здатні керувати своїм життям самостійно, якщо їх скеровувати та надавати належний догляд.
Люди з особливими потребами не є тягарем для суспільства. Суспільство має дивитися на них як підбадьорення, а не співчуття, що ми іноді бачимо. І якщо інвестиції в людей з особливими потребами здійснюються правильно, і вони здатні розвивати свої навички, тоді вони можуть стати невід’ємною частиною світу, в якому ми живемо».
Додатковий матеріал у хромосомі 21, який характеризує синдром Дауна, зазвичай призводить до змінних впливів на стилі навчання, фізичні характеристики та/або здоров’я. Фото: UN Photo/Paulo Filgueiras
Програми раннього втручання, які включають освіту, а також відповідні дослідження, життєво важливі для росту та розвитку постраждалої людини. Фото: UNICEF/Noorani
Держави-члени, відповідні організації системи ООН та інші міжнародні організації, а також громадянське суспільство запрошуються відзначати День і підвищувати обізнаність громадськості про синдром Дауна. Фото: Funddown Caribe
Якість життя постраждалих людей можна покращити, задовольняючи потреби в охороні здоров’я, які включають: регулярні медичні огляди для моніторингу психічного та фізичного стану та своєчасне втручання, включаючи фізіотерапію, трудотерапію, логопедію, консультування та/або спеціальну освіту. Фото: ЮНІСЕФ/Shubuckl
Люди з синдромом Дауна можуть досягти оптимальної якості життя завдяки батьківській опіці та підтримці, медичному супроводу та системам підтримки на основі громади, таким як інклюзивна освіта на всіх рівнях. Фото: Маргарет Томпсон
Під хештегом #MyVoiceMyCommunity цьогорічна акція має на меті дати можливість людям із синдромом Дауна висловитися, бути почутими та впливати на політику та дії уряду. Фото ООН/Паулу Фільгейрас
