在今年 世界唐氏综合症日，每年 21 月 XNUMX 日标记， 联合国新闻', Nabil Al Midani 分享了他照顾患有唐氏综合症的女儿 Sedra 的个人经历。
“‘我做到了，爸爸……我能做到！’ 这句话将在我的余生中继续在我耳边响起。 我的女儿 Sedra 在我们在水上冒险乐园时说的； 她努力了一个多小时参加一个游戏，该游戏涉及在游泳池上方的小路上行走而不会跌倒。
“我做到了，爸爸……我能做到！”
我试图帮助她，但她拒绝了我的帮助，并让我远离。 我假装从她身边移开，但我的眼睛并没有忘记她，哪怕是一秒钟。 每次她掉进水池里，我的心都会沉下去。 但她终于能够平衡自己的身体并没有摔倒，然后她向我哭了起来，我看到了她眼中的喜悦。 我拥抱了她，我的心因喜悦而跳动。 我对她说，“你当然可以……你是英雄！”
塞德拉天生患有唐氏综合症是上帝的旨意，但他也赋予了她意识、智慧、决心和应对生活中任何事情的能力。 她非常善于交际，爱人，善解人意，关心身边的每一个人。
特别照顾和关注
塞德拉今年 22 岁。 她出生在叙利亚大马士革，六个月大时开始接受医疗和物理治疗，一岁前就参加了言语治疗。 当我们在叙利亚时，我们定期与其他患有唐氏综合症儿童的家庭会面，分享经验，互相学习。 我担心她的未来，以及她必须克服的挑战。
我花了很多时间搜索信息，并联系我认为可以帮助我的组织。 我去过许多国家，从黎巴嫩和阿联酋，到德国和美国，并与许多机构和中心取得了联系，以了解如何为我的女儿提供最好的照顾。
一个有特殊需要的孩子需要特别的照顾，让他们不会觉得自己和其他孩子有什么不同，不会觉得自己有残疾，或者自己不能做任何事情。
联合国新闻/纳比尔米达尼
二十二岁的塞德拉米达尼。
教育的影响
教育对塞德拉的早年生活产生了很大影响。 塞德拉三岁时，我的工作把我们带到了美国，在那里她参加了一个针对有特殊需要的人的教育计划，继续她在叙利亚接受的护理，她开始学习第二语言，英语。
在很短的时间内，她对这种语言感到很自在，并且理解了她的老师和同学。 在家里，我们跟随 Sedra 在学校学习的内容，并鼓励她写字、画画和学习数字。
Sedra 的学校在塑造孩子的个性方面发挥着重要作用。 它为有特殊需要的人提供自助课程，让学生学习个人卫生、整理、烹饪和清洁。
特殊需要的学生融入学校的活动中，Sedra 每年都会参加高中生的音乐剧。 学校还为她准备在我们居住的县从事适当的工作，每周工作几个小时，或者在暑假期间。
获得金牌的运动员
当我为 Sedra 寻找周末活动时，我决定教她游泳。 刚开始有点困难，直到她穿上救生衣安顿下来。 过了一会儿，她对救生衣感到不安：她的兄弟们都在没有帮助的情况下在深水中游泳，有一天她脱下救生衣跳进了 11 英尺深的尽头。 我看着她，我的心在跳动，然后我看到她一个人游泳和潜水，充满喜悦，笑着告诉我“我会游泳！”
现在，Sedra 参加了每年在美国举行的特殊奥林匹克运动会。 她获得了大量的金牌、银牌和铜牌。
她还喜欢其他一些活动。 她接受过芭蕾舞训练、表演和参加比赛； 她喜欢绘画、音乐和科技。
香港唐氏综合症协会
香港唐氏综合症协会为患有唐氏综合症的儿童提供帮助。
塑造孩子的性格
我相信，如果我们能够引导和激励有特殊需要的人，他们可以在他们的社会中发挥作用。 作为父亲、母亲、兄弟、朋友、学校老师，以及更广泛的社会和国家，我们每个人都可以发挥自己的作用。
在得到指导和适当护理的情况下，患有唐氏综合症的人能够自行管理自己的生活。
有特殊需要的人不是社会的负担。 社会对他们的看法应该是一种鼓励，而不是一种同情，这是我们有时看到的。 如果以正确的方式对有特殊需要的人进行投资，并且他们能够发展自己的技能，那么他们就可以成为我们生活的世界不可或缺的一部分。”
21 号染色体中的额外物质是唐氏综合症的特征，通常会对学习方式、身体特征和/或健康产生不同的影响。 图片：联合国图片/Paulo Filgueiras
包括教育和适当研究在内的早期干预计划对受影响个体的成长和发展至关重要。 照片：联合国儿童基金会/Noorani
邀请会员国、联合国系统相关组织和其他国际组织以及民间社会共同庆祝唐氏综合症日，提高公众对唐氏综合症的认识。 照片：Fundown 加勒比
受影响个体的生活质量可以通过满足医疗保健需求来改善，这些医疗保健需求包括：定期体检以监测精神和身体状况以及及时干预，包括物理治疗、职业治疗、言语治疗、咨询和/或特殊教育。 照片：联合国儿童基金会/Shubuckl
唐氏综合症患者可以通过父母的关怀和支持、医疗指导和社区支持系统（如各级全纳教育）实现最佳生活质量。 照片：玛格丽特汤普森
在#MyVoiceMyCommunity 标签下，今年的纪念活动旨在让患有唐氏综合症的人能够畅所欲言、被倾听并影响政府的政策和行动。 联合国图片/Paulo Filgueiras
