"يجب أن يكون المرضى مطورين مشاركين لتطبيقات الصحة الرقمية": قصة بولينا حول مكافحة الأمراض بالصحة ابتكارs
تم تشخيص Polina Pchelnikova بأنها مصابة بالتهاب المفاصل الروماتويدي عندما كانت تعمل في القطاع المالي وتنتهي من الحصول على الدكتوراه في هونغ كونغ ، لذلك كان عليها العودة إلى وطنها في الاتحاد الروسي والتركيز على علاجها. منح نضالها لإدارة حالتها الطبية رؤى وخبرة Polina التي سمحت لها ليس فقط بالتغلب على المرض ، ولكن أيضًا لتضخيم أصوات المرضى الروس ، الذين لديهم فرصة لتحسين حياتهم بمساعدة التقنيات الرقمية.
تشارك بولينا ، التي تشارك الآن بنشاط في الأعمال الخيرية التي توحد مجتمعات المرضى في البلاد وخارجها ، أفكارها حول استخدام الأدوات عبر الإنترنت للمرضى الذين يعانون من الأمراض غير المعدية.
حلول من أجل حياة أفضل: ابتكارات صحية
"أنا شخصياً لا أستشير طبيبي عبر الإنترنت فحسب ، بل أستخدم تطبيقات مختلفة للهاتف المحمول وآلات حاسبة للتحكم في حالتي البدنية وتتبع أدويتي والوصول إلى سجلاتي الطبية الرقمية عبر الإنترنت" ، كما تقول بولينا.
يمكن أن تكون الحلول الرقمية مفيدة جدًا لمرضى التهاب المفاصل الروماتويدي. يسبب المرض التهابًا في المفاصل ، عادةً في اليدين والمعصمين والركبتين ، مما يؤدي إلى الشعور بألم موهن وفقدان نوعية الحياة. ولكن مع الأدوية المناسبة والأدوات التي تسمح للمرضى بمراقبة مؤشراتهم الصحية ، يمكن قمع الحالة بشكل فعال مما يسمح للمريض بأن يعيش حياة مُرضية.
"من المهم أن نتذكر أن الأدوات الرقمية لا يمكن أن تحل محل الزيارات الشخصية إلى عيادة الطبيب بشكل كامل. وهناك مؤشرات طبية مختلفة [أعراض أو حالة تجعل علاجًا طبيًا محددًا مرغوبًا] وموانع [أعراض أو حالة تجعل العلاج محفوفًا بالمخاطر] للرعاية عن بُعد - يمكن علاج بعض الحالات بشكل فعال بمساعدة الأدوات الرقمية ، و تضيف بولينا: "البعض الآخر غير مناسب لهم".
الابتكار لا يعني دائمًا الفعالية
تتحدث بولينا عن تجربتها الشخصية: عندما يكون المرض في مرحلة مغفرة ، فمن الملائم جدًا التحكم في حالتها الجسدية باستخدام تطبيقات الأجهزة المحمولة. ولكن عندما يعود الالتهاب ، لا توفر التقنيات الرقمية وحدها حلاً.
"في مثل هذه الأوقات ، لا أستطيع التحرك بشكل طبيعي بسبب الألم وأحتاج إلى تغيير عملية العلاج الخاصة بي ، لذا فإن لدى أخصائي الصحة خياران: إما أن يحدد موعدًا لزيارة شخصية معي لأنه لا يمكن تعديل العلاج عبر الإنترنت ، أو يمكنه محاولة تقديم توصيات بناءً على المعلومات الرقمية التي يمتلكها. هذه المواقف دائما محيرة. سيكون أمرا رائعا أن يكون لديك إرشادات محددة معتمدة من قبل السلطات الصحية يمكن للأطباء استخدامها ".
لا تزال التقنيات الرقمية مجالًا ناشئًا لقطاع الصحة في الإقليم الأوروبي لمنظمة الصحة العالمية.
في عام 2010 ، عندما تم تشخيص إصابة بولينا بمرضها ، لم تكن تعرف أي أدوات رقمية فعالة تهدف إلى مساعدة مرضى التهاب المفاصل الروماتويدي. في النهاية ، بعد 4 سنوات من تشخيصها ، وجدت ونزلت أول تطبيق يركز على حالتها. في ذلك الوقت ، كانت هناك إصدارات باللغة الإنجليزية فقط ، واستغرق الأمر وقتًا طويلاً قبل أن تصبح التكنولوجيا مترجمة بالكامل للمرضى الروس.
القضاء على عدم المساواة الرقمية
اليوم ، لا تزال بولينا تدرك نقص معرفة القراءة والكتابة في مجال الأدوات الرقمية - ليس فقط بين المرضى ، ولكن بين المهنيين الصحيين أيضًا. ويرتبط هذا أيضًا بنقص الثقة في الحلول المبتكرة بين عامة الناس.
"لن يتمكن جدي من الوصول إلى حلول تحسين الصحة عبر الإنترنت إذا لم أشرح كيفية عمل هذه الأدوات. لا توجد تقريبًا أي مصادر للمعلومات الموثوقة حول الفرص الرقمية للمرضى اليوم ، والأطباء مترددون في شرح الفرص الرقمية الجديدة لمرضاهم ".
في هذا السياق ، يرتبط محو الأمية الصحية ارتباطًا وثيقًا بأمن البيانات والوصول إلى الأدوات الرقمية. عند اختيار أداة رقمية ، يجب أن يكون لدى المرضى فهم واضح لكيفية استخدام بياناتهم الصحية وتخزينها من أجل الوثوق بالتكنولوجيا.
أعتقد أن الخطر الرئيسي هو أن التقنيات يمكن أن توسع فجوة عدم المساواة الصحية. بالنسبة لأولئك الذين يمكنهم استخدام الأدوات الرقمية ، فإن الوصول إلى الرعاية الصحية الجيدة سيتحسن فقط. وأضافت أنه بالنسبة لأولئك الذين ليس لديهم هذا الوصول ، ستكون هناك طرق أقل للوصول إلى الخدمات الصحية المهنية.
تم تناول هذه المشكلة في برنامج العمل الأوروبي لمنظمة الصحة العالمية 2020-2025. لا تدعم الوثيقة التحول الرقمي في الصحة فحسب ، بل تشجع أيضًا على الحد من التفاوتات الصحية في جميع بلدان الإقليم الأوروبي لمنظمة الصحة العالمية.
يجب أن تكون تجربة المرضى أساس الابتكارات الصحية
من الواضح أن الأدوات الرقمية تسهل استشارة الطبيب أو الحصول على معلومات محدثة عن العلاج. يمكن للمرضى توفير وقت السفر والاستفادة من الخدمات الصحية. بالنسبة للحكومات ، تساعد الأدوات الرقمية في تقليل نفقات بعض خدمات الرعاية الصحية.
تأمل بولينا أن يصبح المرضى في المستقبل مطورين مشاركين للأدوات الرقمية التي تهدف إلى إدارة ومعالجة الأمراض. بدون التجربة الحقيقية للتعايش مع المرض ، لن يتمكن حتى أفضل المهنيين الصحيين وخبراء الكمبيوتر من إنشاء تقنية موثوقة تركز على الصحة تجمع بين القبول وسهولة الاستخدام والراحة والفعالية والسلامة.
