“Los pacientes deberían ser co-desarrolladores de aplicaciones digitales de salud”: la historia de Polina sobre cómo combatir la enfermedad con la salud innovacións
Polina Pchelnikova fue diagnosticada con artritis reumatoide cuando trabajaba en el sector financiero y terminaba su doctorado en Hong Kong, por lo que tuvo que regresar a su hogar en la Federación Rusa y concentrarse en su tratamiento. Su lucha por controlar su condición médica le dio a Polina conocimientos y experiencia que le permitieron no solo superar la enfermedad, sino también amplificar las voces de los pacientes rusos, que tienen la oportunidad de mejorar sus vidas con la ayuda de las tecnologías digitales.
Polina, que ahora participa activamente en el trabajo de caridad que une a las comunidades de pacientes en el país y en el extranjero, comparte sus reflexiones sobre el uso de herramientas en línea para pacientes con enfermedades no transmisibles.
Soluciones para una vida mejor: innovaciones en salud
“Personalmente, no solo consulto con mi médico en línea, sino que uso diferentes aplicaciones y calculadoras de teléfonos móviles para controlar mi condición física, realizar un seguimiento de mis medicamentos y tener acceso a mis registros médicos digitales en línea”, dice Polina.
Para los pacientes con artritis reumatoide, las soluciones digitales pueden ser de gran ayuda. La enfermedad causa inflamación en las articulaciones, generalmente en las manos, las muñecas y las rodillas, lo que provoca un dolor debilitante y una pérdida de la calidad de vida. Pero con la medicación adecuada y las herramientas que permiten a los pacientes monitorear sus indicadores de salud, la condición se puede suprimir de manera efectiva y permitir que el paciente lleve una vida plena.
“Lo que es importante recordar es que las herramientas digitales no pueden reemplazar por completo las visitas personales al consultorio de un médico. Y existen diferentes indicaciones médicas [un síntoma o condición que hace deseable un tratamiento médico específico] y contraindicaciones [un síntoma o condición que hace que un tratamiento sea riesgoso] para la atención remota: algunos casos pueden tratarse de manera efectiva con la ayuda de herramientas digitales, y otros simplemente no son adecuados para ellos”, agrega Polina.
Innovador no siempre significa efectivo
Polina habla de su experiencia personal: cuando la enfermedad está en fase de remisión, es muy conveniente controlar su estado físico a través de aplicaciones móviles. Pero cuando la inflamación regresa, las tecnologías digitales por sí solas no brindan una solución.
“En esos momentos, no puedo moverme normalmente debido al dolor y necesito cambiar mi proceso de tratamiento, por lo que mi profesional de la salud tiene dos opciones: puede programar una visita personal conmigo porque no es posible modificar el tratamiento en línea. , o puede tratar de dar recomendaciones basadas en la información digital que tiene. Estas situaciones siempre son confusas. Sería genial tener pautas concretas aprobadas por las autoridades de salud que los médicos puedan usar”, explica.
Las tecnologías digitales siguen siendo un área emergente para el sector de la salud en la Región Europea de la OMS.
En 2010, cuando a Polina le diagnosticaron su enfermedad, no conocía ninguna herramienta digital eficaz destinada a ayudar a los pacientes con artritis reumatoide. Finalmente, 4 años después de su diagnóstico, encontró y descargó la primera aplicación que se enfocaba en su condición. En ese momento solo había versiones en inglés disponibles, y tomó más tiempo antes de que la tecnología se localizara por completo para los pacientes rusos.
Eliminar las desigualdades digitales
Hoy, Polina todavía es consciente de la falta de alfabetización en el campo de las herramientas digitales, no solo entre los pacientes, sino también entre los profesionales de la salud. Esto también está relacionado con la falta de confianza en las soluciones innovadoras entre el público en general.
“Mi abuelo no tendría acceso a soluciones en línea para mejorar la salud si no le hubiera explicado cómo funcionan estas herramientas. Casi no hay fuentes de información confiable sobre las oportunidades digitales para los pacientes en la actualidad, y los médicos son reacios a explicar las nuevas oportunidades digitales a sus pacientes”.
En este contexto, la alfabetización en salud está estrechamente relacionada con la seguridad de los datos y el acceso a herramientas digitales. Al elegir una herramienta digital, los pacientes deben tener una comprensión clara de cómo se utilizarán y almacenarán sus datos de salud para poder confiar en la tecnología.
“Creo que el principal riesgo es que las tecnologías puedan ampliar la brecha de inequidad en salud. Para aquellos que pueden usar herramientas digitales, el acceso a una atención médica de calidad solo mejorará. Para aquellos que no tienen este acceso, habría aún menos formas de acceder a servicios profesionales de salud”, agregó.
Este problema se aborda en el Programa de trabajo europeo de la OMS 2020-2025. El documento no solo respalda la transformación digital en salud, sino que también fomenta la reducción de las desigualdades en salud en todos los países de la Región Europea de la OMS.
La experiencia de los pacientes debe ser la base de las innovaciones en salud
Obviamente, las herramientas digitales hacen que sea mucho más fácil consultar a un médico u obtener información actualizada sobre el tratamiento. Los pacientes pueden ahorrar tiempo de viaje y seguir teniendo acceso a los servicios de salud. Para los gobiernos, las herramientas digitales ayudan a disminuir los gastos de algunos servicios de atención médica.
Polina espera que en el futuro los pacientes se conviertan en co-desarrolladores de herramientas digitales destinadas al manejo y tratamiento de enfermedades. Sin la experiencia real de vivir con la enfermedad, ni siquiera los mejores profesionales de la salud y los expertos informáticos podrán crear una tecnología fiable centrada en la salud que combine aceptabilidad, usabilidad, comodidad, eficacia y seguridad.
