ईपी और काउंसिल के वार्ताकार व्यक्तिगत स्वास्थ्य डेटा तक पहुंच को आसान बनाने और सार्वजनिक हित के लिए सुरक्षित साझाकरण को बढ़ावा देने के लिए एक यूरोपीय स्वास्थ्य डेटा स्पेस के निर्माण पर सहमत हुए।
यूरोपीय स्वास्थ्य डेटा स्पेस (ईएचडीएस) पर अनंतिम राजनीतिक समझौता, जो शुक्रवार को संसद और परिषद के बेल्जियम प्रेसीडेंसी द्वारा जल्दी पहुंचा, यह रेखांकित करता है कि मरीज अपने व्यक्तिगत स्वास्थ्य डेटा को इलेक्ट्रॉनिक रूप से एक्सेस करने में सक्षम होंगे। EUविभिन्न स्वास्थ्य देखभाल प्रणालियाँ। यह बिल स्वास्थ्य पेशेवरों को उनके मरीज़ों के डेटा तक पहुंच प्रदान करता है, जो किसी दिए गए उपचार के लिए आवश्यक चीज़ों पर आधारित है, और मरीज़ अपना स्वास्थ्य रिकॉर्ड भी निःशुल्क डाउनलोड कर सकेंगे।
इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड (ईएचआर) में रोगी सारांश, इलेक्ट्रॉनिक नुस्खे, चिकित्सा इमेजरी और प्रयोगशाला परिणाम (तथाकथित प्राथमिक उपयोग) शामिल होंगे।
प्रत्येक देश के आधार पर राष्ट्रीय स्वास्थ्य डेटा एक्सेस सेवाएँ स्थापित करेगा MyHealth@EU प्लैटफ़ॉर्म। कानून एक यूरोपीय इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड विनिमय प्रारूप भी बनाएगा, और डेटा गुणवत्ता, सुरक्षा और ईएचआर प्रणालियों की अंतरसंचालनीयता पर नियमों की रूपरेखा तैयार करेगा, जिनकी निगरानी राष्ट्रीय बाजार निगरानी अधिकारियों द्वारा की जाएगी।
सुरक्षा उपायों के साथ आम हित के लिए डेटा-साझाकरण
ईएचडीएस अज्ञात या छद्म नाम वाले स्वास्थ्य डेटा को सार्वजनिक हित के लिए साझा करने की अनुमति देगा, जिसमें स्वास्थ्य रिकॉर्ड, नैदानिक परीक्षण, रोगज़नक़, स्वास्थ्य दावे और प्रतिपूर्ति, आनुवंशिक डेटा, सार्वजनिक स्वास्थ्य रजिस्ट्री जानकारी, कल्याण डेटा और स्वास्थ्य देखभाल संसाधनों, व्यय और वित्तपोषण पर जानकारी शामिल है। उद्देश्य (तथाकथित द्वितीयक उपयोग)। इन कारणों में अनुसंधान, नवाचार, नीति-निर्माण, शिक्षा और रोगी सुरक्षा उद्देश्य शामिल होंगे।
विज्ञापन या बीमा अनुरोधों के मूल्यांकन के लिए डेटा साझा करना प्रतिबंधित होगा। बातचीत के दौरान, एमईपी ने यह सुनिश्चित किया कि श्रम बाजारों (नौकरी की पेशकश सहित), ऋण देने की शर्तों और अन्य प्रकार के भेदभाव या प्रोफाइलिंग पर निर्णयों के संबंध में द्वितीयक उपयोग की अनुमति नहीं दी जाएगी।.
संवेदनशील डेटा के लिए मजबूत सुरक्षा उपाय
कानून यह सुनिश्चित करता है कि मरीजों को यह अधिकार होगा कि उनके डेटा का उपयोग कैसे किया जाए और उस तक कैसे पहुंचा जाए। हर बार उनके डेटा तक पहुंचने पर उन्हें सूचित किया जाना चाहिए, और उन्हें गलत डेटा का अनुरोध करने या सही करने का अधिकार होगा। मरीज स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों द्वारा प्राथमिक उपयोग के लिए उनके डेटा तक पहुंचने पर भी आपत्ति कर सकेंगे, सिवाय इसके कि जहां डेटा विषय या किसी अन्य व्यक्ति के महत्वपूर्ण हितों की रक्षा के लिए यह आवश्यक हो। एमईपी ने सार्वजनिक हित, नीति-निर्माण या सांख्यिकी उद्देश्यों के लिए कुछ अपवादों और प्रासंगिक डेटा को द्वितीयक उपयोग के लिए साझा किए जाने पर बौद्धिक संपदा अधिकारों और व्यापार रहस्यों की सुरक्षा के साथ, रोगियों के लिए द्वितीयक उपयोग से बाहर निकलने का अधिकार सुरक्षित किया।
राष्ट्रीय डेटा संरक्षण प्राधिकरण स्वास्थ्य डेटा पहुंच अधिकारों के कार्यान्वयन की निगरानी करेंगे और कमियों की स्थिति में जुर्माना जारी करने का अधिकार होगा।
उद्धरण
टोमिस्लाव सोकोल (ईपीपी, क्रोएशिया), पर्यावरण समिति के सह-संवेदक, ने कहा: "यूरोपीय स्वास्थ्य डेटा स्पेस नागरिकों को उनके व्यक्तिगत स्वास्थ्य रिकॉर्ड को संग्रहीत करने और उन तक पहुंचने के लिए एक सुरक्षित ढांचा प्रदान करके उनके स्वास्थ्य डेटा पर नियंत्रण रखेगा जो यूरोपीय संघ में कहीं भी पहुंच योग्य होगा। - राष्ट्रीय और सीमा पार स्तर पर स्वास्थ्य सेवा को बढ़ाना। ईएचडीएस शोधकर्ताओं को स्वास्थ्य डेटा को जिम्मेदारी से साझा करने की सुविधा भी प्रदान करेगा - यूरोपीय संघ में अनुसंधान और नवाचार को बढ़ावा देगा, और नए उपचारों के विकास को सुनिश्चित करेगा।
एनालिसा टार्डिनो (आईडी, इटली), सिविल लिबर्टीज कमेटी के सह-संवेदक, ने कहा: "ईएचडीएस हर जगह मरीजों को अत्याधुनिक स्वास्थ्य देखभाल प्रदान करने में योगदान देगा।" EU. हम पाठ में संवेदनशील व्यक्तिगत डेटा की सुरक्षा के संबंध में महत्वपूर्ण सुदृढीकरण शामिल करने में सफल रहे हैं, विशेष रूप से रोगियों के लिए उनके स्वास्थ्य डेटा के प्राथमिक और माध्यमिक उपयोग दोनों के लिए ऑप्ट-आउट करने की संभावना के साथ। उस संबंध में, संसद का जनादेश मजबूत था और उसने और भी अधिक सुरक्षा उपाय प्रदान किए, लेकिन LIBE के अधिकांश राजनीतिक समूहों का मानना है कि अंतिम समझौता उपचार और जीवन-रक्षक अनुसंधान के लिए स्वास्थ्य डेटा के आदान-प्रदान और हमारे नागरिकों की गोपनीयता की रक्षा के बीच संतुलन बनाता है। ”
अगले चरण
यूरोप अनंतिम समझौते को कानून में प्रवेश करने से पहले अभी भी दोनों संस्थानों द्वारा औपचारिक रूप से अपनाए जाने की आवश्यकता है।
