Az idei évről Down-szindróma világnapja, évente március 21-én, UN News, Nabil Al Midani megosztja személyes tapasztalatait a Down-szindrómás lánya, Sedra gondozásáról.
– Megcsináltam, apa… meg tudom csinálni! Ez a mondat egész életemben a fülemben cseng majd. A lányom, Sedra mondta, amikor egy vízi kalandparkban voltunk; több mint egy órán keresztül keményen próbálkozott, hogy részt vegyen egy olyan játékban, amely egy medence feletti ösvényen sétált anélkül, hogy beleesett volna.
– Megcsináltam, apa… meg tudom csinálni!
Próbáltam segíteni neki, de megtagadta a segítségemet, és arra kért, maradjak távol. Úgy tettem, mintha eltávolodnék tőle, de a szemem egy pillanatra sem vesztette el szem elől. A szívem összeszorult, valahányszor beleesik a medencébe. De végre egyensúlyba tudta hozni a testét, és elesés nélkül át tudott menni, majd hozzám kiáltott, és láttam az örömöt a szemében. Megöleltem és a szívem örömében dobogott. Azt mondtam neki: "Természetesen meg tudod csinálni... te egy hős vagy!"
Isten akarata volt, hogy Sedra Down-szindrómával született, de tudatossággal, intelligenciával, elszántsággal és azzal a képességgel is felruházta, hogy bármit megbirkózzon az életében. Rendkívül szociális, szereti az embereket, empatikus a gyerekekkel, törődik mindenkivel, aki körülveszi.
Különös odafigyelés és törődés
Sedra 22 éves. A szíriai Damaszkuszban született, hat hónapos korában kezdett orvosi ellátásban és fizikoterápiában részesülni, és egy éves kora előtt logopédiai kezelésben vett részt. Amikor Szíriában voltunk, rendszeresen találkoztunk más Down-szindrómás gyerekek családjaival, hogy megosszuk egymással tapasztalatainkat és tanuljunk egymástól. Aggódtam a jövője miatt, és a kihívások miatt, amelyeket le kell majd küzdenie.
Sok időt töltöttem azzal, hogy információkat keresek, és olyan szervezetekkel léptem kapcsolatba, amelyekről úgy gondoltam, hogy segíthetnek nekem. Számos országba utaztam, Libanontól és az Egyesült Arab Emírségektől Németországig és az Egyesült Államokig, és számos intézménnyel és központtal kapcsolatba léptem, hogy megtanuljam, hogyan nyújtsam a lehető legjobb ellátást a lányomnak.
A speciális szükségletű gyermeknek különleges gondozásra van szüksége, hogy ne érezzen különbséget saját maga és a többi gyerek között, és ne érezze úgy, hogy fogyatékos, vagy nem tud semmit egyedül csinálni.
UN News/Nabil Midani
A huszonkét éves Sedra Midani.
Az oktatás hatása
Az oktatás nagy hatással volt Sedra korai életére. Amikor Sedra három éves volt, a munkám az Egyesült Államokba juttatott minket, ahol beiratkoztak egy speciális szükségletű emberek oktatási programjába, a Szíriában kapott gondozás folytatásaként, és elkezdett tanulni egy második nyelvet, az angolt.
Rövid időn belül jól érezte magát ezen a nyelven, megértette tanárait és osztálytársait. Otthon követtük, hogy Sedra mit tanult az iskolában, és arra biztattuk, hogy írjon, rajzoljon és tanuljon számokat.
Sedra iskolája nagy szerepet játszik a gyermek személyiségének formálásában. Önsegítő tananyagot kínált a speciális igényű emberek számára, amelyben a tanulók személyes higiéniát, rendrakást, főzést és takarítást tanulnak.
A speciális igényű tanulókat bevonják az iskola tevékenységébe, Sedra pedig minden évben részt vesz a középiskolások által bemutatott musicalekben. Az iskola is felkészíti a megfelelő munkára abban a megyében, ahol élünk, heti néhány órában, vagy a nyári időszakban.
Aranyérmes sportoló
Amikor hétvégi programokat kerestem Sedra számára, úgy döntöttem, megtanítom úszni. Kicsit nehéz volt az elején, mígnem belenyugodott, mentőmellényben. Egy idő után ideges lett a mentőmellény: testvérei mind segítség nélkül úsztak a mély vízben, és egy nap levette a kabátot, és beugrott a 11 méter mély vízbe. Néztem őt, és dobogott a szívem, de aztán láttam, amint egyedül úszik és búvárkodik, tele örömmel, nevetve azt mondta nekem: „Tudok úszni!”
Most Sedra részt vesz a Speciális Olimpián, amelyet minden évben rendeznek meg az Egyesült Államokban. Számos arany-, ezüst- és bronzérmet nyert.
Számos egyéb tevékenységet is élvez. Balettképzésben részesül, fellép és versenyeken vesz részt; szereti a rajzolást, a zenét és a technikát.
Hong Kong Down-szindróma Egyesület
A Hong Kong Down-szindróma Egyesület segítséget nyújt Down-szindrómás gyerekeknek.
A gyermek személyiségének formálása
Hiszem, hogy a speciális igényű emberek szerepet játszhatnak társadalmukban, ha képesek vagyunk irányítani és motiválni őket. Mindannyiunknak megvan a maga szerepe, mint apa, anya, testvér, barát, iskolai tanár, valamint a társadalom és az állam.
A Down-szindrómás emberek képesek önállóan kezelni az életüket, ha irányítják és megfelelő ellátást kapnak.
A speciális igényűek nem jelentenek terhet a társadalomnak. A társadalomnak a bátorításnak kell lennie, nem pedig az együttérzésnek, amit néha látunk. Ha pedig a speciális igényű emberekbe történő befektetést helyesen hajtják végre, és képesek fejleszteni képességeiket, akkor szerves részévé válhatnak annak a világnak, amelyben élünk.”
A Down-szindrómát jellemző 21-es kromoszómában található extra anyag általában változó hatást gyakorol a tanulási stílusokra, fizikai jellemzőkre és/vagy egészségre. Fotó: UN Photo/Paulo Filgueiras
Az oktatást és a megfelelő kutatást magában foglaló korai beavatkozási programok létfontosságúak az érintett egyén növekedéséhez és fejlődéséhez. Fotó: UNICEF/Noorani
Felkérik a tagállamokat, az ENSZ-rendszer érintett szervezeteit és más nemzetközi szervezeteket, valamint a civil társadalmat, hogy tartsák tiszteletben a napot, és hívják fel a közvélemény figyelmét a Down-szindrómára. Fotó: Fundown Caribe
Az érintett egyének életminősége javítható az egészségügyi ellátási igények kielégítésével, amelyek magukban foglalják: rendszeres orvosi vizsgálatokat a mentális és fizikai állapot monitorozására és időben történő beavatkozásra, beleértve a fizioterápiát, a foglalkozási terápiát, a logopédiát, a tanácsadást és/vagy a gyógypedagógiát. Fotó: UNICEF/Shubuckl
A Down-szindrómás egyének optimális életminőséget érhetnek el a szülői gondozás és támogatás, az orvosi útmutatás és a közösségi alapú támogató rendszerek, például az inkluzív oktatás révén minden szinten. Fotó: Margaret Thompson
A #MyVoiceMyCommunity hashtag alatt az idei megemlékezés célja, hogy a Down-szindrómás emberek megszólalhassanak, meghallgassák és befolyásolják a kormány politikáját és tevékenységét. UN Photo/Paulo Filgueiras
