Tom Pughe-Morgan apa, Brightonból, szokatlan fehér fényt észlelt akkor nyolc hónapos fia, Elijah szemében – a szemrák gyakori jele ami gyakran csak bizonyos fényben látható.
Annabel Byrne anya így nyilatkozott: „Tom először 2020 nyarán észlelte a fehér fényt. Később készítettem egy videót, amint Elijah felmászik a lépcsőn, és Tom azt mondta: „Itt a fehér ragyogás, amiről beszéltem. Aggódom, mert nagyon tisztán látom."
A szülők nem voltak tisztában a retinoblasztóma jeleivel és tüneteivel, és a Childhood Eye Cancer Trust megbízásából végzett közelmúltbeli *felmérés eredményei szerint a megkérdezett szülők mindössze 19%-a érezte úgy, hogy ismeri a rák tüneteit, és a szülők aránya csökkent. aggódnak gyermekük szeme miatt.
Annabel így nyilatkozott: „Láttam egy TikTok-videót, amelyben az influencer Jarrett Stod eltávolította műszemét, és elmagyarázta, hogy retinoblasztómája van. Soha nem gondolod, hogy ilyesmi fog történni a gyermekeddel”.
Illés fehér ragyogással
2021 januárjában, egy hónappal a TikTok videó megtekintése után Annabelnek hirtelen késztetése támadt, hogy megkeresse régi Polaroid kameráját.
Annabel elmagyarázta: „Annyira szerettem volna megtalálni, hogy megőrültem, mert nagyon akartam, hogy működjön a kamera. Rohantam az utolsóért film a boltban, majd megint kirohantam, amikor rájöttem, hogy elemekre van szükség. A házamban mindenki úgy nézett rám, hogy "mi folyik itt?".
„Az első fotón, amit a Polaroidon készítettem, olyan tisztán lehetett látni a fehér izzást Elijah pupillájában, és bár Tom azt mondta nekem, hogy látott fényt, addig nem vettem észre, hogy valami nincs rendben. A fehér fény nagyon megriasztott, mert olyan tiszta volt, és minden más a képen olyan sötét volt, kivéve a ragyogást, és miután beszéltem egy családi barátommal, másnap kórházba vittem Elijaht.”
A polaroid fotó, amely a kórházi utazásra késztette
– Elijah felnézett rám, miközben körbefutott a kórteremben, és láttam, hogy a szeme ragyog a fényben. Amikor az orvos megvizsgálta, azt mondta: „Nagyon sajnálom, de azt hiszem, a fiának retinoblasztómája van”. Elmagyarázta, hogy valaki a gyermekosztályról mielőbb felkeresi. Nyugodtan válaszoltam: „Rendben, köszönöm szépen”, mert nem tudtam, mi az a retinoblasztóma.
Annabel csak akkor jött rá a helyzet súlyosságára, amikor a The Sussex Eye Hospital szakembere megemlítette, hogy Elijah a Great Ormond Street Hospital for Children (GOSH) kórházba ment.
Annabel elmagyarázta: „Emlékszem a „rák” szóra, és ennyi. Olyan zsibbadtnak és zsibbadtnak éreztem magam, és el kellett mennem. Az egész világom megállt; Nem is tudtam feldolgozni. Felhívtam Tomot, és azt mondtam: „Iliás rákos” – először nem hitt nekem, de aztán azonnal otthagyta a munkát, és bement a kórházba. Elmosolyodva kapaszkodtam a 14 hónapos kisfiamba, akinek fogalma sem volt. Én voltam a vigasza, és fel kellett lépnem. Messze ez volt a legnehezebb pillanat, amellyel meg kellett küzdenem, és össze kellett tartanom a családunkat, és erősnek kellett tartanom.”
Annabel hozzáteszi: „Mindketten nagyon rosszul éreztük magunkat. Rosszul éreztem magam, amiért nem hallgattam az elmúlt hat hónapban, Tom pedig, amiért nem csinált semmit, de nem is említettük. Tudtuk, hogy most látják, és csak ez számított.”
Két nappal később, 6. január 2021-án a család a Moorfields Eye Hospitalba ment, ahol Elijah-t retinoblasztómával diagnosztizálták. Elijah MRI-je feltárta, hogy a rák szerencsére nem terjedt ki a szemén kívülre, de a szülők azzal a döntéssel szembesültek, hogy Elijah kemoterápiát kapjon, vagy eltávolítsák a szemét.
Illés az anyjával, Annabellel
Annabel elmagyarázza: „Ha Elijah kemoterápián esett volna át, fennállt volna az esélye, hogy még mindig el kell távolítania a szemét, vagy a rák továbbterjed. Míg a kemoterápiát választó szülők olyan erősek, Tom és én egymásra néztünk, és csak azt tudtuk, hogy Elijah számára a megfelelő dolog, ha eltávolítják a szemét.”
13. január 2021-án, amikor Elijah-t a Royal London Hospitalban megoperálták, Annabel érzelmesnek érezte magát, és megpróbálta visszatartani a könnyeit.
Elijah a kórházban az apjával, Tommal
Annabel azt mondta: „Soha nem féltem ennyire, amikor elmentünk érte – felkaptam, és nem akartam elengedni. Tom és én mindketten nagyon hálásak vagyunk egymásnak, mi voltunk egymás gerince.”
„A műtét utáni napon Elijah boldogabb volt, de sok ölelésre vágyott – egy héten belül visszaállt a normális életbe. Műszemet kapott – amivel elképesztő! Illés most olyan korban van, amikor tisztában van vele, és szeret vele játszani. Amikor elkapom, mindig felkuncog, mert tudja, hogy pimasz. Van egy dobozunk az összes műszemével, amivel eddig volt; szereti végignézni őket, és elmagyarázni, hogy ezek az ő „öreg szemei”. Annyira jó látni, hogy ő ilyen.”
Illés műtétje után
Miután Illésnek eltávolították a szemét, egy influencer által szervezett eseményen vett részt Olivia Deane, akinek szintén retinoblasztómája volt.
Annabel elmagyarázta: „Olivia inspiráló; ő adta nekem azt a szikrát a bizalomnak, hogy nem érdekel, mit gondolnak az emberek. Erős anyának akartam lenni, és nem érdekelt mások véleménye, de érdekelt. Csak a gyerekeit akarja minden áron megvédeni, és nem akarja, hogy az emberek csúnya dolgokat mondanak. A magabiztosságom határozottan nő.”
Olivia Deane Elijah-val a figyelemfelkeltő eseményén
Elijah-t most félévente ellenőrzik a Londoni Királyi Kórházban, de 4. január 2022-én – pontosan egy évvel azután, hogy megkapta a diagnózist – becsöngethette a rákmentességét.
Annabel így nyilatkozott: „Tom és én nagyon izgatottak voltunk, mert ez olyan szép dolog, különösen, hogy évfordulója volt. Segítettünk neki csengetni, és csodálatos volt a hangulat.”
„Iliás a legcsodálatosabb, legviccesebb, legbátrabb, legszemtelenebb, pompás, udvarias kisfiú! Szereti az állatokat, szereti a kinti tartózkodást és a lovaglást. Mivel van egy szeme, csak védeni akarod, de nem tekerem vattába. Azt akarom, hogy menjen ki és legyen önmaga. Hiszem, hogy bármire képes egy kétszemű gyerek.”
Elijah és az apja, Tom
A többi szülőnek küldött üzenetében Annabel ezt mondta: „Bízz a megérzéseidben. Ha aggódik, foglaljon időpontot orvoshoz. Néhány óra a napodból megmentheti gyermeke életét.”
A Childhood Eye Cancer Trust (CHECT) arra kéri a szülőket és az egészségügyi szakembereket, hogy legyenek tisztában a szemrák leggyakoribb lehetséges tüneteivel – a vakufényképen vagy más bizonyos megvilágítási körülmények között megjelenő fehér izzással és a hunyorogással.
Patrick Tonks, a CHECT vezérigazgatója elmondta: „A retinoblasztóma ritka, hetente körülbelül egy csecsemőt vagy kisgyermeket diagnosztizálnak az Egyesült Királyságban. A tünetek meglehetősen finomak lehetnek, és a gyerekek gyakran jól érzik magukat, ami megnehezítheti a diagnózist. Az esetek alig felében, például Elijah esetében, a kezelés részeként el kell távolítani a gyermek szemét.”
Patrick hozzáteszi: „Rendkívül hálásak vagyunk, hogy Elijah esetében felismerték a tüneteit, és az A&E sürgős beutalót intézett, hogy kezelésben részesülhessen.”
Elijah nagynénje, Ash nagyon kedvesen borotválja a haját CHECT miatt.
Annabel elmagyarázta: „Annyira boldog vagyok, hogy Ash ezt választotta a CHECT számára, mivel óriási segítséget nyújtottak a családunknak – nem csak anyagilag, de mentálisan is, és bármikor segítséget nyújtottak, amikor csak szükség volt rá. Köszönöm Ash”
„Ezúton is szeretnénk köszönetet mondani minden egészségügyi szakembernek, aki segített Illés diagnosztizálásában és kezelésében.”
A retinoblasztóma jeleivel, tüneteivel és kezelésével kapcsolatos további információkért látogasson el ide chect.org.uk.
- VÉGET ÉR -
MEGJEGYZÉSEK A SZERKESZTŐKHEZ
A Childhood Eye Cancer Trust (CHECT) egy egyesült királyságbeli jótékonysági szervezet, amelynek célja a retinoblasztóma által érintett emberek megsegítése. Azt:
- Folyamatos támogatást és tájékoztatást nyújt családoknak és magánszemélyeknek.
- A retinoblasztóma megelőzésére és kezelésére irányuló kutatásokat finanszírozza.
- Felhívja a figyelmet az egészségügyi szakemberek és a lakosság körében.
- Befolyásolja a betegeknek nyújtott szolgáltatások javítására irányuló politikát.
A retinoblasztóma a szemrák ritka és agresszív formája, amely csecsemőket és kisgyermekeket érint, főként hat éven aluliakat. Évente körülbelül 50 esetet diagnosztizálnak az Egyesült Királyságban – vagy hetente egy gyermeket. Az Egyesült Királyságban az összes gyermekkori rákos megbetegedések 3%-át és az egy év alatti csecsemőknél előforduló rákos megbetegedések 10%-át teszi ki.
Az Egyesült Királyságban a gyermekek körülbelül 98%-a túléli a retinoblasztómát, de a korai diagnózis kulcsfontosságú a gyermek szemének, látásának és életének megmentéséhez. A leggyakoribb tünet a gyermek szemének vagy pupillájának fehér fénye gyenge megvilágítás mellett, vagy vakuval készült fényképezéskor, valamint a hunyorítás.
A CHECT 1987 óta bejegyzett jótékonysági szervezet, korábban Retinoblastoma Society néven volt ismert.
*1,026 szülő vett részt az online felmérésben, amelyet az MMR Research Worldwide végzett 2022 januárjában. Minden szülőnek volt legalább egy 0-6 éves gyermeke.
További információért a CHECT-ről vagy a retinoblasztómáról (más néven Rb), beleértve a jeleket és tüneteket, a diagnózist és a kezelési lehetőségeket, látogassa meg a www.chect.org.uk webhelyet.
Médiafelmérések:
Minden médiával kapcsolatos kérdéssel forduljon hozzánk bizalommal:
Isabella Greenwood (kommunikációs vezető)
E-mail: [email protected]
A Pressat által a Childhood Eye Cancer Trust nevében terjesztett sajtóközlemény 4. március 2022-én, pénteken. További információ Iratkozz fel és kövesse https://pressat.co.uk/
