„Sjúklingar ættu að vera meðframleiðendur stafrænna heilsuappa“: Saga Polinu um að berjast gegn sjúkdómum með heilsu nýsköpuns
Polina Pchelnikova greindist með iktsýki þegar hún var að vinna í fjármálageiranum og lauk doktorsprófi í Hong Kong, svo hún varð að snúa heim til Rússlands og einbeita sér að meðferð sinni. Barátta hennar við að stjórna sjúkdómsástandi sínu gaf Polinu innsýn og reynslu sem gerði henni ekki aðeins kleift að sigrast á sjúkdómnum, heldur einnig að magna upp raddir rússneskra sjúklinga, sem hafa tækifæri til að bæta líf sitt með hjálp stafrænnar tækni.
Polina, sem nú tekur virkan þátt í góðgerðarstarfi sem sameinar sjúklingasamfélög hérlendis og erlendis, deilir hugleiðingum sínum um notkun netverkfæra fyrir sjúklinga með ósmitandi sjúkdóma.
Lausnir fyrir betra líf: heilsunýjungar
„Persónulega hef ég ekki bara samráð við lækninn minn á netinu, ég nota mismunandi farsímaforrit og reiknivélar til að stjórna líkamlegu ástandi mínu, halda utan um lyfin mín og hafa aðgang að stafrænu sjúkraskrám mínum á netinu,“ segir Polina.
Fyrir sjúklinga með iktsýki geta stafrænar lausnir verið mikil hjálp. Sjúkdómurinn veldur bólgu í liðum, venjulega í höndum, úlnliðum og hnjám, sem leiðir til lamandi sársauka og skerðingar á lífsgæðum. En með réttum lyfjum og tækjum sem gera sjúklingum kleift að fylgjast með heilsuvísum sínum, er hægt að bæla ástandið á áhrifaríkan hátt og leyfa sjúklingnum að lifa ánægjulegu lífi.
„Það sem er mikilvægt að muna er að stafræn verkfæri geta ekki að fullu komið í stað persónulegra heimsókna á læknastofu. Og það eru mismunandi læknisfræðilegar ábendingar [einkenni eða ástand sem gerir tiltekna læknismeðferð æskilega] og frábendingar [einkenni eða ástand sem gerir meðferð áhættusama] fyrir fjarþjónustu - sum tilvik er hægt að meðhöndla á áhrifaríkan hátt með hjálp stafrænna tækja, og aðrir henta þeim bara ekki,“ bætir Polina við.
Nýsköpun þýðir ekki alltaf árangursríkt
Polina talar um persónulega reynslu sína: þegar sjúkdómurinn er á sjúkdómshléi er mjög þægilegt að stjórna líkamlegu ástandi sínu með því að nota farsímaforrit. En þegar bólga kemur aftur gefur stafræn tækni ein og sér ekki lausn.
„Á slíkum tímum get ég ekki hreyft mig eðlilega vegna sársauka og ég þarf að breyta meðferðarferlinu mínu, þannig að heilbrigðisstarfsmaðurinn minn hefur tvo kosti: hann getur annað hvort skipulagt persónulega heimsókn til mín vegna þess að það er ekki hægt að breyta meðferðinni á netinu , eða hann getur reynt að gefa ráðleggingar út frá þeim stafrænu upplýsingum sem hann hefur. Þessar aðstæður eru alltaf ruglingslegar. Það væri frábært að fá áþreifanlegar leiðbeiningar samþykktar af heilbrigðisyfirvöldum sem læknar gætu notað,“ útskýrir hún.
Stafræn tækni er enn vaxandi svæði fyrir heilbrigðisgeirann á Evrópusvæði WHO.
Árið 2010, þegar Polina greindist með sjúkdóm sinn, vissi hún ekki um nein áhrifarík stafræn verkfæri sem miðuðu að því að hjálpa sjúklingum með iktsýki. Að lokum, 4 árum eftir greiningu hennar, fann hún og sótti fyrsta appið sem beindist að ástandi hennar. Á þeim tíma voru aðeins enskar útgáfur í boði og það tók lengri tíma áður en tæknin varð að fullu staðbundin fyrir rússneska sjúklinga.
Útrýming stafræns ójöfnuðar
Í dag er Polina enn meðvituð um skort á læsi á sviði stafrænna tækja – ekki aðeins hjá sjúklingum heldur einnig hjá heilbrigðisstarfsfólki. Þetta tengist líka vantrausti á nýstárlegar lausnir meðal almennings.
„Afi minn hefði engan aðgang að heilsubætandi lausnum á netinu ef ég hefði ekki útskýrt hvernig þessi verkfæri virka. Það eru nánast engar heimildir fyrir áreiðanlegum upplýsingum um stafræn tækifæri fyrir sjúklinga í dag og læknar eru tregir til að útskýra nýju stafrænu tækifærin fyrir sjúklingum sínum.“
Í þessu samhengi er heilsulæsi nátengt gagnaöryggi og aðgangi að stafrænum tækjum. Með því að velja stafrænt tól ættu sjúklingar að hafa skýran skilning á því hvernig heilsufarsgögn þeirra verða notuð og geymd til að treysta tækninni.
„Ég held að aðaláhættan sé sú að tæknin gæti aukið misskiptinguna í heilbrigðismálum. Fyrir þá sem geta notað stafræn verkfæri mun aðgengi að vandaðri heilbrigðisþjónustu aðeins batna. Fyrir þá sem ekki hafa þennan aðgang væru enn færri leiðir til að fá aðgang að faglegri heilbrigðisþjónustu,“ bætti hún við.
Tekið er á þessu vandamáli í Evrópuvinnuáætlun WHO 2020–2025. Skjalið styður ekki aðeins stafræna umbreytingu í heilsu, heldur hvetur það einnig til að draga úr heilsuójöfnuði í öllum löndum WHO Evrópusvæðisins.
Reynsla sjúklinga ætti að vera undirstaða nýsköpunar í heilbrigðismálum
Stafræn verkfæri gera það augljóslega miklu auðveldara að leita til læknis eða fá uppfærðar upplýsingar um meðferð. Sjúklingar geta sparað ferðatíma og hafa samt aðgang að heilbrigðisþjónustu. Fyrir stjórnvöld hjálpa stafræn verkfæri að lækka útgjöld fyrir suma heilbrigðisþjónustu.
Polina vonast til að í framtíðinni verði sjúklingar meðframleiðendur stafrænna verkfæra sem miða að stjórnun og meðferð sjúkdóma. Án raunverulegrar reynslu af því að lifa með sjúkdómnum munu jafnvel bestu heilbrigðisstarfsmenn og tölvusérfræðingar ekki geta búið til trausta heilsumiðaða tækni sem mun sameina ásættanlega, notagildi, þægindi, skilvirkni og öryggi.
