पर्यावरण आणि नागरी स्वातंत्र्य समित्यांनी वैयक्तिक आरोग्य डेटा पोर्टेबिलिटी आणि अधिक सुरक्षित शेअरिंगला चालना देण्यासाठी युरोपियन हेल्थ डेटा स्पेस तयार करण्याबाबत त्यांची भूमिका स्वीकारली.
युरोपियन हेल्थ डेटा स्पेस (ईएचडीएस) ची निर्मिती, नागरिकांना त्यांच्या वैयक्तिक आरोग्य सेवा डेटावर नियंत्रण ठेवण्यासाठी आणि संशोधन आणि परोपकारी (म्हणजे नफ्यासाठी नसलेल्या) हेतूंसाठी सुरक्षित सामायिकरण सुलभ करण्यासाठी सक्षम बनवून, मसुदा संसदेच्या स्थितीचा अवलंब करून एक पाऊल पुढे टाकले. पर्यावरण, सार्वजनिक आरोग्य आणि अन्न सुरक्षा आणि नागरी स्वातंत्र्य, न्याय आणि गृह व्यवहार यावरील समित्यांद्वारे. MEPs ने मंगळवारी 95 मते, 18 विरोधात आणि 10 गैरहजर राहून अहवाल स्वीकारला.
पोर्टेबिलिटी अधिकारांसह उत्तम आरोग्यसेवा
कायदा रूग्णांना EU च्या विविध आरोग्य सेवा प्रणालींमध्ये (तथाकथित प्राथमिक वापर) त्यांच्या वैयक्तिक आरोग्य डेटामध्ये प्रवेश करण्याचा अधिकार देईल आणि आरोग्य व्यावसायिकांना त्यांच्या रुग्णांवरील डेटामध्ये प्रवेश करण्याची परवानगी देईल. प्रवेशामध्ये रुग्णाचे सारांश, इलेक्ट्रॉनिक प्रिस्क्रिप्शन, वैद्यकीय प्रतिमा आणि प्रयोगशाळेतील निकालांचा समावेश असेल.
प्रत्येक देश यावर आधारित राष्ट्रीय आरोग्य डेटा प्रवेश सेवा स्थापित करेल MyHealth@EU प्लॅटफॉर्म EU मधील इलेक्ट्रॉनिक हेल्थ रेकॉर्ड्स (EHR) सिस्टीमच्या प्रदात्यांसाठी डेटाची गुणवत्ता आणि सुरक्षितता यावर कायदा देखील नियम तयार करेल, ज्याचे राष्ट्रीय बाजार पाळत ठेवणाऱ्या अधिकाऱ्यांद्वारे परीक्षण केले जाईल.
सुरक्षिततेसह सामान्य भल्यासाठी डेटा शेअरिंग
EHDS मुळे आरोग्याशी संबंधित सार्वजनिक हिताच्या कारणास्तव, संशोधन, नाविन्य, धोरण तयार करणे, शिक्षण, रुग्ण यासह पॅथोजेन्स, आरोग्य दावे आणि प्रतिपूर्ती, जनुकीय डेटा आणि सार्वजनिक आरोग्य नोंदणी माहिती यासह एकत्रित आरोग्य डेटा शेअर करणे शक्य होईल. सुरक्षा किंवा नियामक उद्देश (तथाकथित दुय्यम वापर).
त्याच वेळी, नियम काही वापरांवर बंदी घालतील, उदाहरणार्थ जाहिराती, लोकांना फायदे किंवा विम्याच्या प्रकारांपासून वगळण्याचे निर्णय किंवा परवानगीशिवाय तृतीय पक्षांना शेअर करणे. दुय्यम डेटामध्ये प्रवेश करण्याच्या विनंत्या या नियमांनुसार राष्ट्रीय संस्थांद्वारे हाताळल्या जातील, ज्यामुळे डेटा केवळ निनावी किंवा आवश्यक असल्यास, छद्मनाम स्वरूपात प्रदान केला जाईल याची खात्री होईल.
त्यांच्या मसुद्याच्या स्थितीत, MEPs विशिष्ट संवेदनशील आरोग्य डेटाच्या दुय्यम वापरासाठी रुग्णांची स्पष्ट परवानगी अनिवार्य करू इच्छितात आणि इतर डेटासाठी निवड रद्द करण्याची यंत्रणा प्रदान करू इच्छितात. ते नागरिकांना आरोग्य डेटा ऍक्सेस बॉडीच्या निर्णयाला आव्हान देण्याचा अधिकार देऊ इच्छितात आणि ना-नफा संस्थांना त्यांच्या वतीने तक्रारी नोंदवण्याची परवानगी देतात. दत्तक घेतलेल्या स्थितीमुळे दुय्यम वापरावर बंदी घातली जाईल अशा प्रकरणांची यादी देखील विस्तृत होईल, उदाहरणार्थ श्रमिक बाजारात किंवा आर्थिक सेवांसाठी. हे सुनिश्चित करेल की सर्व EU देशांना डेटाच्या दुय्यम वापरासाठी संरक्षण प्रदान करण्यासाठी आणि बौद्धिक संपदा अधिकारांतर्गत येणाऱ्या डेटाचे संरक्षण करण्यासाठी किंवा व्यापार रहस्ये तयार करण्यासाठी पुरेसा निधी प्राप्त होईल.
कोट
अॅनालिसा टार्डिनो (आयडी, इटली), सिव्हिल लिबर्टीज कमिटीचे सह-संवादक, म्हणाले: “हा एक अतिशय महत्त्वाचा आणि तांत्रिक प्रस्ताव आहे, ज्याचा आमच्या नागरिकांवर आणि रुग्णांवर मोठा प्रभाव आणि संभाव्यता आहे. आमचा मजकूर रुग्णाचा गोपनीयतेचा अधिकार आणि डिजिटल आरोग्य डेटाची प्रचंड क्षमता यांच्यातील योग्य संतुलन शोधण्यात व्यवस्थापित झाला, ज्याचा उद्देश आरोग्यसेवेची गुणवत्ता सुधारणे आणि आरोग्यसेवा नवकल्पना निर्माण करणे आहे.”
टॉमिस्लाव सोकोल (EPP, क्रोएशिया), पर्यावरण समितीचे सहकारी, म्हणाले: “युरोपियन हेल्थ डेटा स्पेस हे युरोपियन हेल्थ युनियनच्या मध्यवर्ती बिल्डिंग ब्लॉक्सपैकी एक आणि EU च्या डिजिटल परिवर्तनातील एक मैलाचा दगड आहे. हे EU कायद्याच्या काही तुकड्यांपैकी एक आहे जेथे आम्ही येथे पूर्णपणे नवीन काहीतरी तयार करतो युरोपियन पातळी EHDS राष्ट्रीय आणि सीमापार स्तरावर आरोग्यसेवा वाढवून नागरिकांना सक्षम करेल आणि EU मध्ये संशोधन आणि नवकल्पना वाढवून - आरोग्य डेटाच्या जबाबदार सामायिकरणाची सोय करेल.”
पुढील चरण
मसुदा स्थितीवर आता डिसेंबरमध्ये युरोपियन संसदेच्या पूर्ण सभागृहाद्वारे मतदान केले जाईल.
पार्श्वभूमी
युरोपियन डेटा स्ट्रॅटेजी अंदाज लावते दहा डेटा स्पेसची निर्मिती आरोग्य, ऊर्जा, उत्पादन, गतिशीलता आणि कृषी यासह धोरणात्मक क्षेत्रात. चा देखील एक भाग आहे युरोपियन हेल्थ युनियन योजना संसदेने दीर्घकाळ युरोपियन हेल्थ डेटा स्पेस तयार करण्याची विनंती केली आहे, उदाहरणार्थ वरील ठरावांमध्ये डिजिटल आरोग्य सेवा आणि कर्करोग विरुद्ध लढा.
सध्या 25 सदस्य राष्ट्रे आहेत ePrescription आणि पेशंट सारांश सेवा वापरणे MyHealth@EU वर आधारित.
