В этом году Всемирный день синдрома Дауна, отмечаемый ежегодно 21 марта, Новости ООН 'Набиль Аль Мидани делится своим личным опытом ухода за своей дочерью Седрой, у которой синдром Дауна.
«Я сделал это, папа… Я могу это сделать!» Эта фраза будет звучать у меня в ушах всю оставшуюся жизнь. Моя дочь Седра сказала это, когда мы были в аквапарке; она больше часа изо всех сил пыталась принять участие в игре, которая заключалась в том, чтобы пройти по дорожке над бассейном, не упав в нее.
«Я сделал это, папа… Я могу это сделать!»
Я пытался помочь ей, но она отказалась от моей помощи и попросила меня держаться подальше. Я сделал вид, что отхожу от нее, но мои глаза не упускали ее из виду ни на секунду. Мое сердце замирало, когда она падала в бассейн. Но, наконец, она смогла уравновесить свое тело и пройти, не падая, затем она закричала мне, и я увидел радость в ее глазах. Я обнял ее, и мое сердце забилось от радости. Я сказал ей: «Конечно, ты справишься… ты герой!»
По воле Бога Седра родилась с синдромом Дауна, но Он также наделил ее осознанностью, умом, решимостью и способностью справляться со всем в ее жизни. Она чрезвычайно общительна, любит людей, чутко относится к детям и заботится обо всех вокруг.
Особая забота и внимание
Седре 22 года. Она родилась в Дамаске, Сирия, и начала получать медицинскую помощь и физиотерапию в возрасте шести месяцев, и участвовала в логопедии до того, как ей исполнился год. Когда мы были в Сирии, мы регулярно встречались с другими семьями детей с синдромом Дауна, чтобы делиться опытом и учиться друг у друга. Я беспокоился о ее будущем и о проблемах, которые ей придется преодолеть.
Я потратил много времени на поиск информации и общение с организациями, которые, как мне казалось, могли мне помочь. Я побывала во многих странах, от Ливана и ОАЭ до Германии и США, и связалась со многими учреждениями и центрами, чтобы узнать, как обеспечить моей дочери наилучший уход.
Ребенку с особыми потребностями требуется особая забота, чтобы он не чувствовал никакой разницы между собой и другими детьми, и чтобы он не чувствовал себя инвалидом или что он ничего не может сделать сам.
Новости ООН / Набиль Мидани
Двадцатидвухлетняя Седра Мидани.
Влияние образования
Образование оказало большое влияние на раннюю жизнь Седры. Когда Седре было три года, моя работа привела нас в Соединенные Штаты, где она участвовала в образовательной программе для людей с особыми потребностями, продолжая лечение, которое она получила в Сирии, и начала изучать второй язык, английский.
За короткое время она освоила этот язык и понимала своих учителей и одноклассников. Дома мы следили за тем, что Седра изучала в школе, и поощряли ее писать, рисовать и учить числа.
Школа Седры играет большую роль в формировании личности ребенка. Он предлагал учебную программу самопомощи для людей с особыми потребностями, в которой студенты изучают личную гигиену, уборку, приготовление пищи и уборку.
Учащиеся с особыми потребностями интегрированы в школьную деятельность, и Седра каждый год участвует в мюзиклах, представленных старшеклассниками. Школа также готовит ее к соответствующей работе в округе, в котором мы живем, по несколько часов в неделю или в летний период.
Спортсмен, завоевавший золотую медаль
Когда я искал, чем заняться на выходных для Седры, я решил научить ее плавать. Поначалу это было немного сложно, пока она не освоилась в спасательном жилете. Через некоторое время ее расстроил спасательный жилет: все ее братья плавали в глубокой воде без посторонней помощи, и однажды она сняла куртку и прыгнула в конец 11 футов глубиной. Я смотрел на нее, и мое сердце билось, но потом я увидел, как она плавает и ныряет одна, полная радости, смеясь и говоря мне: «Я умею плавать!»
Теперь Седра участвует в Специальной Олимпиаде, ежегодно проводимой в США. На ее счету большое количество золотых, серебряных и бронзовых медалей.
Она также увлекается рядом других занятий. Она обучается балету, выступает и участвует в конкурсах; она любит рисование, музыку и технику.
Гонконгская Ассоциация Синдрома Дауна
Гонконгская ассоциация синдрома Дауна предлагает помощь детям с синдромом Дауна.
Формирование личности ребенка
Я считаю, что люди с особыми потребностями могут сыграть определенную роль в своем обществе, если мы сможем направлять и мотивировать их. У каждого из нас есть своя роль - отца, матери, брата, друга, школьного учителя, а также общества и государства в целом.
Люди с синдромом Дауна могут управлять своей жизнью самостоятельно, если им предоставят соответствующий уход.
Люди с особыми потребностями не являются обузой для общества. Общество должно относиться к ним с одобрением, а не с состраданием, что мы иногда видим. И если инвестиции в людей с особыми потребностями сделаны правильно и они смогут развить свои навыки, то они смогут стать неотъемлемой частью мира, в котором мы живем ».
Дополнительный материал в хромосоме 21, который характеризует синдром Дауна, обычно оказывает различное влияние на стиль обучения, физические характеристики и / или здоровье. Фото: Фото ООН / Пауло Филгейрас
Программы раннего вмешательства, которые включают образование, а также соответствующие исследования, имеют жизненно важное значение для роста и развития пострадавшего. Фото: ЮНИСЕФ / Noorani
Государства-члены, соответствующие организации системы ООН и другие международные организации, а также гражданское общество приглашаются отметить День и повысить осведомленность общественности о синдроме Дауна. Фото: Fundown Caribe
Качество жизни пострадавших людей может быть улучшено за счет удовлетворения медицинских потребностей, которые включают: регулярные медицинские осмотры для мониторинга психического и физического состояния и своевременное вмешательство, включая физиотерапию, трудотерапию, логопедию, консультирование и / или специальное обучение. Фото: ЮНИСЕФ / Шубукль
Люди с синдромом Дауна могут достичь оптимального качества жизни благодаря родительской заботе и поддержке, медицинскому консультированию и системам поддержки на уровне сообщества, таким как инклюзивное образование на всех уровнях. Фото: Маргарет Томпсон
Мероприятие под хэштегом #MyVoiceMyCommunity в этом году направлено на то, чтобы дать людям с синдромом Дауна возможность высказаться, быть услышанными и повлиять на политику и действия правительства. Фото ООН / Пауло Филгейрас
