"Picha ya Polaroid ilisaidia kufichua saratani ya jicho iliyogharimu mtoto wetu jicho"

Baba Tom Pughe-Morgan, kutoka Brighton, aliona mwanga mweupe usio wa kawaida kwenye jicho la mtoto wake wa miezi minane wakati huo Elijah – ishara ya kawaida ya saratani ya macho ambayo mara nyingi huonekana tu katika mwanga fulani.   

Mama Annabel Byrne alisema, “Tom aliona mwanga mweupe kwa mara ya kwanza katika Majira ya joto ya 2020. Baadaye, nilichukua video ya Eliya akipanda ngazi na Tom akasema, 'Kuna mwanga mweupe ambao nimekuwa nikizungumzia. Nina wasiwasi kwa sababu ninaiona waziwazi'”.

Wazazi hawakujua dalili na dalili za retinoblastoma, na matokeo ya uchunguzi wa hivi karibuni * kwa niaba ya Childhood Eye Cancer Trust uligundua kuwa ni 19% tu ya wazazi waliohojiwa waliona kuwa wanajua dalili za saratani, na kupungua kwa wazazi wasiwasi juu ya macho ya mtoto wao.

Annabel alisema, "Niliona video ya TikTok ya mshawishi Jarrett Stod akiondoa jicho lake la bandia na kueleza kuwa alikuwa na retinoblastoma. Huwezi kamwe kufikiria kitu kama hicho kitatokea kwa mtoto wako ".

Eliya mwenye mwanga mweupe

Mnamo Januari 2021, mwezi mmoja baada ya kuona video ya TikTok, Annabel alikuwa na hamu ya kupata kamera yake ya zamani ya Polaroid.

Annabel alielezea, "Nilitamani sana kuipata, nilikuwa nikienda wazimu kwani nilitaka kamera ifanye kazi. Nilikimbilia kupata ya mwisho filamu dukani kisha nikatoka tena haraka nilipogundua ilihitaji betri. Kila mtu katika nyumba yangu alikuwa akinitazama kama 'Nini kinaendelea?'”.

"Picha ya kwanza niliyopiga kwenye Polaroid ungeweza kuona mwanga mweupe kwenye mwanafunzi wa Elijah kwa uwazi, na ingawa Tom aliniambia kuwa alikuwa ameona mwanga, sikugundua kuwa kuna kitu kilikuwa kibaya hadi wakati huo. Ule mwanga mweupe ulinishtua sana kwa sababu ulikuwa wazi na kila kitu kingine kwenye picha kilikuwa giza tofauti na mwanga, na baada ya kuzungumza na rafiki wa familia, nilimpeleka Elijah hospitali siku iliyofuata.

Picha ya polaroid ambayo ilisababisha safari ya hospitali

“Eliya alinitazama huku akikimbia kuzunguka wodi na niliona jicho lake likiwaka kwenye nuru. Daktari alipomchunguza, alisema, 'samahani sana, lakini nadhani mwanao ana retinoblastoma'. Alieleza kuwa mtu kutoka wodi ya watoto angemuona HARAKA. Nilijibu kwa utulivu 'Sawa, asante sana', kwa sababu sikujua retinoblastoma ni nini."

Haikuwa hadi pale mtaalamu wa The Sussex Eye Hospital alipotaja kuhusu Elijah kwenda katika Hospitali ya Watoto ya Great Ormond Street (GOSH) ndipo Annabel alipotambua uzito wa hali hiyo.

Annabel alieleza, “Nakumbuka neno ‘kansa’ na ndivyo hivyo. Nilihisi tu kufa ganzi na kukosa nguvu na ikabidi niondoke. Ulimwengu wangu wote ulisimama; Sikuweza hata kuichakata. Nilimpigia Tom simu na kumwambia, 'Elijah ana saratani' - hakuniamini mwanzoni lakini mara moja akaondoka kazini na kuja hospitalini. Nilikuwa nimemshikilia mvulana wangu wa miezi 14 ambaye sikujua chochote, akitabasamu. Nilikuwa faraja yake na nilihitaji kupiga hatua. Huo ulikuwa wakati mgumu zaidi ambao nimelazimika kushughulika nao, na ilinibidi kuweka familia yetu pamoja na yenye nguvu.”

Annabel anaongeza, “Sote wawili tulihisi vibaya sana. Nilijisikia vibaya kwa kutosikiliza kwa muda wa miezi sita iliyopita na Tom alijisikia vibaya kwa kutofanya lolote, lakini hata hatukutaja. Tulijua kuwa anaonekana sasa na hilo ndilo jambo la maana.”

Siku mbili baadaye, tarehe 6 Januari 2021, familia ilienda katika Hospitali ya Macho ya Moorfields ambapo Eliya aligunduliwa na retinoblastoma. MRI ya Elijah ilifichua kuwa saratani hiyo kwa bahati haikuwa imesambaa nje ya jicho lake, lakini wazazi walikuwa wanakabiliwa na uamuzi wa ama Eliya kufanyiwa chemotherapy, au kuondolewa jicho.

Eliya akiwa na mama yake, Annabel

Annabel anaeleza, “Ikiwa Elijah angepitia chemotherapy kungekuwa na nafasi bado angehitaji kuondolewa jicho lake au saratani kuenea. Ingawa wazazi wanaochagua tiba ya kemikali ni wenye nguvu sana, mimi na Tom tulitazamana na tulijua tu kwamba kuondolewa kwa jicho lake lilikuwa jambo sahihi kwa Elijah.”

Asubuhi ya upasuaji wa Elijah katika Hospitali ya Royal London mnamo tarehe 13 Januari 2021, Annabel alihisi hisia na akajaribu kuzuia machozi.

Elijah akiwa hospitalini na baba yake, Tom

Annabel alisema, “Sijawahi kuogopa sana tulipoenda kumchukua – nilimnyanyua na sikutaka kumwacha. Mimi na Tom tunashukuru sana kwa kila mmoja, tulikuwa uti wa mgongo wa kila mmoja.”

"Siku moja baada ya upasuaji, Elijah alikuwa na furaha zaidi lakini alitaka kubembelezwa sana - alirudi katika hali ya kawaida ndani ya wiki moja. Alipewa jicho la bandia - ambalo anashangaza nalo! Eliya sasa yuko katika umri ambapo anafahamu na anapenda kuucheza. Nikimshika huwa anacheka kwa sababu anajua ni mjuvi. Tuna sanduku la macho yote ya bandia ambayo amekuwa nayo hadi sasa; anapenda kuzitazama na kueleza kuwa ni 'macho yake ya zamani'. Inapendeza sana kumuona akiwa hivyo.”

Eliya baada ya upasuaji wake

Baada ya Eliya kuondolewa jicho, alihudhuria tukio lililoandaliwa na mshawishi Olivia Deane, ambaye pia alikuwa na retinoblastoma.

Annabel alieleza, “Olivia ni msukumo; alinipa cheche hiyo ya kujiamini kutojali watu wanafikiria nini. Nilitaka kuja kama mama mwenye nguvu na kutojali maoni ya wengine, lakini nilijali. Unataka tu kuwalinda watoto wako kwa gharama yoyote, na hutaki watu waseme mambo machafu. Imani yangu juu yake inaongezeka kwa hakika."

Olivia Deane akiwa na Elijah kwenye hafla yake ya uhamasishaji

Elijah sasa anaonekana kuchunguzwa katika Hospitali ya Royal London kila baada ya miezi sita, lakini aliweza kupiga kengele kwa kutokuwa na saratani mnamo tarehe 4 Januari 2022 - mwaka mmoja haswa baada ya kupata utambuzi wake.

Annabel alisema, “Mimi na Tom tulifurahi kwa sababu ni jambo la kupendeza kufanya, hasa kama ilikuwa kumbukumbu ya mwaka mmoja. Tulimsaidia kuipigia na ilikuwa hali ya kupendeza.

“Eliya ndiye mvulana mdogo wa kustaajabisha zaidi, mcheshi zaidi, jasiri zaidi, mjuvi zaidi, mrembo, na adabu! Anapenda wanyama, kuwa nje na wanaoendesha farasi. Kwa vile ana jicho moja unataka tu kulilinda, lakini mimi simfunikie pamba. Nataka atoke na awe mwenyewe. Ninaamini anaweza kufanya chochote ambacho mtoto mwenye macho mawili anaweza kufanya.”

Eliya na baba yake, Tom

Katika ujumbe kwa wazazi wengine, Annabel alisema, “Amini utumbo wako. Ikiwa una wasiwasi, weka miadi ya daktari. Ni saa chache nje ya siku yako ambayo inaweza kuokoa maisha ya mtoto wako."

Shirika la Childhood Eye Cancer Trust (CHECT) linawahimiza wazazi na wataalamu wa afya kufahamu dalili zinazowezekana za saratani ya macho - mwanga mweupe kwenye jicho kwenye picha inayomulika au hali nyingine fulani za mwanga na makengeza. 

Patrick Tonks, Mtendaji Mkuu wa CHECT alisema: "Retinoblastoma ni nadra, na karibu mtoto mmoja au mtoto mdogo hugunduliwa nchini Uingereza kila wiki. Dalili zinaweza kuwa za hila, na watoto mara nyingi huonekana vizuri ndani yao wenyewe ambayo inaweza kufanya iwe vigumu kutambua. Katika nusu tu ya visa vyote, kama vile katika kisa cha Eliya, mtoto anapaswa kuondolewa jicho kama sehemu ya matibabu yake.”

Patrick anaongeza, "Tunashukuru sana kwamba katika kesi ya Elijah, dalili zake zilitambuliwa, na A&E ilifanya rufaa ya haraka ili apate matibabu."

Shangazi Mkuu wa Eliya, Ash, ananyoa nywele zake kwa CHECT.

Annabel alieleza, “Nina furaha sana Ash alichagua kufanya hivi kwa CHECT kwani wamesaidia familia yetu kwa kiasi kikubwa – sio tu kifedha, bali kiakili, na kutoa msaada wakati wowote ulipohitajika. asante Ash”

"Pia tunataka kuwashukuru wataalamu wote wa afya waliosaidia kumtambua na kumtibu Eliya".     

Kwa habari zaidi juu ya ishara, dalili, na matibabu ya retinoblastoma, tafadhali tembelea check.org.uk.  

- ENDS -

VIDOKEZO KWA MASHARA

The Childhood Eye Cancer Trust (CHECT) ni shirika la kutoa misaada la Uingereza linalojitolea kusaidia watu walioathiriwa na retinoblastoma. Ni:

• Hutoa usaidizi unaoendelea na taarifa kwa familia na watu binafsi.
• Inafadhili utafiti katika kuzuia na matibabu ya retinoblastoma.
• Inaongeza uelewa kati ya wataalamu wa afya na umma.
• Inashawishi sera ya kuboresha huduma kwa wagonjwa.

Retinoblastoma ni aina adimu na kali ya saratani ya macho ambayo huathiri watoto wachanga na watoto wadogo, haswa chini ya umri wa miaka sita. Karibu kesi 50 hugunduliwa kwa mwaka nchini Uingereza - au mtoto mmoja kwa wiki. Inawakilisha 3% ya saratani zote za utotoni na 10% ya saratani kwa watoto walio chini ya umri wa mwaka mmoja nchini Uingereza.

Takriban 98% ya watoto wanaishi retinoblastoma nchini Uingereza lakini utambuzi wa mapema ni muhimu ili kuokoa macho, kuona na maisha ya mtoto. Dalili za kawaida ni mwanga mweupe kwenye jicho la mtoto au mwanafunzi katika mwanga hafifu au wakati picha inapigwa kwa kutumia mwako, na kengeza.

CHECT imekuwa shirika la kutoa misaada lililosajiliwa tangu 1987 na hapo awali lilijulikana kama Jumuiya ya Retinoblastoma.

*Wazazi 1,026 walishiriki katika utafiti wa mtandaoni, uliofanywa na MMR Research Worldwide mnamo Januari 2022. Wazazi wote walikuwa na angalau mtoto mmoja mwenye umri wa kati ya miaka 0-6.

Kwa habari zaidi kuhusu CHECT au retinoblastoma (pia inajulikana kama Rb), ikijumuisha ishara na dalili, utambuzi na chaguzi za matibabu, tafadhali tembelea www.chect.org.uk.

Maswali ya vyombo vya habari:

Kwa maswali yote ya media tafadhali wasiliana na:

Isabella Greenwood (Meneja wa Mawasiliano)

email: [email protected]