EP మరియు కౌన్సిల్ సంధానకర్తలు వ్యక్తిగత ఆరోగ్య డేటాకు ప్రాప్యతను సులభతరం చేయడానికి మరియు ప్రజల ప్రయోజనాల కోసం సురక్షిత భాగస్వామ్యాన్ని పెంచడానికి యూరోపియన్ హెల్త్ డేటా స్పేస్ను రూపొందించడానికి అంగీకరించారు.
యూరోపియన్ హెల్త్ డేటా స్పేస్ (EHDS)పై తాత్కాలిక రాజకీయ ఒప్పందం, పార్లమెంట్ మరియు కౌన్సిల్ ఆఫ్ బెల్జియన్ ప్రెసిడెన్సీ శుక్రవారం ప్రారంభంలో చేరుకుంది, రోగులు తమ వ్యక్తిగత ఆరోగ్య డేటాను ఎలక్ట్రానిక్గా యాక్సెస్ చేయగలరని వివరించింది. EUయొక్క వివిధ ఆరోగ్య సంరక్షణ వ్యవస్థలు. ఈ బిల్లు ఆరోగ్య నిపుణులకు వారి రోగుల డేటాకు ప్రాప్యతను అందిస్తుంది, ఇచ్చిన చికిత్సకు అవసరమైన వాటిపై ఆధారపడి ఉంటుంది మరియు రోగులు వారి ఆరోగ్య రికార్డును ఉచితంగా డౌన్లోడ్ చేసుకోగలరు.
ఎలక్ట్రానిక్ హెల్త్ రికార్డ్స్ (EHR)లో రోగి సారాంశాలు, ఎలక్ట్రానిక్ ప్రిస్క్రిప్షన్లు, మెడికల్ ఇమేజరీ మరియు లేబొరేటరీ ఫలితాలు (ప్రాధమిక ఉపయోగం అని పిలవబడేవి) ఉంటాయి.
ప్రతి దేశం దాని ఆధారంగా జాతీయ ఆరోగ్య డేటా యాక్సెస్ సేవలను ఏర్పాటు చేస్తుంది MyHealth@EU వేదిక. ఈ చట్టం యూరోపియన్ ఎలక్ట్రానిక్ హెల్త్ రికార్డ్ ఎక్స్ఛేంజ్ ఫార్మాట్ను కూడా సృష్టిస్తుంది మరియు డేటా నాణ్యత, భద్రత మరియు EHR సిస్టమ్ల ఇంటర్ఆపరేబిలిటీపై నియమాలను రూపొందించింది, వీటిని జాతీయ మార్కెట్ నిఘా అధికారులు పర్యవేక్షిస్తారు.
భద్రతలతో ఉమ్మడి ప్రయోజనం కోసం డేటా-షేరింగ్
ఆరోగ్య రికార్డులు, క్లినికల్ ట్రయల్స్, పాథోజెన్స్, హెల్త్ క్లెయిమ్లు మరియు రీయింబర్స్మెంట్లు, జెనెటిక్ డేటా, పబ్లిక్ హెల్త్ రిజిస్ట్రీ సమాచారం, వెల్నెస్ డేటా మరియు హెల్త్కేర్ రిసోర్స్లపై సమాచారం, ఖర్చులు మరియు ఫైనాన్సింగ్ వంటి అనామక లేదా మారుపేరుతో కూడిన ఆరోగ్య డేటాను ప్రజల ప్రయోజనాల కోసం పంచుకోవడానికి EHDS అనుమతిస్తుంది. ప్రయోజనాలు (ద్వితీయ ఉపయోగం అని పిలవబడేవి). ఈ కారణాలలో పరిశోధన, ఆవిష్కరణ, విధాన రూపకల్పన, విద్య మరియు రోగి భద్రతా ప్రయోజనాల వంటివి ఉంటాయి.
అడ్వర్టైజింగ్ లేదా బీమా రిక్వెస్ట్లను అంచనా వేయడం కోసం డేటాను షేర్ చేయడం నిషేధించబడుతుంది. చర్చల సమయంలో, లేబర్ మార్కెట్లపై (ఉద్యోగ ఆఫర్లతో సహా), రుణాలు ఇచ్చే పరిస్థితులు మరియు ఇతర రకాల వివక్ష లేదా ప్రొఫైలింగ్పై నిర్ణయాలకు సంబంధించి ద్వితీయ ఉపయోగం అనుమతించబడదని MEPలు నిర్ధారించారు..
సున్నితమైన డేటా కోసం బలమైన రక్షణలు
వారి డేటా ఎలా ఉపయోగించబడుతుందో మరియు యాక్సెస్ చేయబడుతుందనే దానిపై రోగులకు చెప్పే హక్కును చట్టం నిర్ధారిస్తుంది. వారి డేటాను యాక్సెస్ చేసిన ప్రతిసారీ వారికి తప్పనిసరిగా తెలియజేయాలి మరియు సరికాని డేటాను అభ్యర్థించడానికి లేదా సరిదిద్దడానికి వారికి హక్కు ఉంటుంది. ప్రాథమిక ఉపయోగం కోసం ఆరోగ్య సంరక్షణ నిపుణులు తమ డేటాను యాక్సెస్ చేయడాన్ని రోగులు అభ్యంతరం చెప్పగలరు, డేటా విషయం లేదా మరొక వ్యక్తి యొక్క ముఖ్యమైన ప్రయోజనాలను రక్షించడానికి ఇది అవసరమైన చోట తప్ప. సెకండరీ ఉపయోగం కోసం సంబంధిత డేటాను పంచుకున్నప్పుడు ప్రజా-ఆసక్తి, విధాన రూపకల్పన లేదా గణాంకాల ప్రయోజనాల కోసం కొన్ని మినహాయింపులు మరియు మేధో సంపత్తి హక్కులు మరియు వాణిజ్య రహస్యాల కోసం రక్షణల కోసం రోగులకు ద్వితీయ వినియోగాన్ని నిలిపివేయడానికి MEP లు హక్కును పొందాయి.
నేషనల్ డేటా ప్రొటెక్షన్ అథారిటీలు ఆరోగ్య డేటా యాక్సెస్ హక్కుల అమలును పర్యవేక్షిస్తారు మరియు లోటుపాట్ల విషయంలో జరిమానాలు జారీ చేసే అధికారం ఉంటుంది.
వ్యాఖ్యలు
టోమిస్లావ్ సోకోల్ (EPP, క్రొయేషియా), ఎన్విరాన్మెంట్ కమిటీ కో-రిపోర్చర్ ఇలా అన్నారు: "యూరోపియన్ హెల్త్ డేటా స్పేస్ పౌరులను వారి వ్యక్తిగత ఆరోగ్య రికార్డులను నిల్వ చేయడానికి మరియు యాక్సెస్ చేయడానికి సురక్షితమైన ఫ్రేమ్వర్క్ను అందించడం ద్వారా EUలో ఎక్కడైనా అందుబాటులో ఉంటుంది. - జాతీయ మరియు సరిహద్దు స్థాయిలో ఆరోగ్య సంరక్షణను మెరుగుపరచడం. EHDS పరిశోధకులకు ఆరోగ్య డేటాను బాధ్యతాయుతంగా పంచుకోవడానికి కూడా దోహదపడుతుంది - EUలో పరిశోధన మరియు ఆవిష్కరణలను పెంచుతుంది మరియు కొత్త చికిత్సల అభివృద్ధికి భరోసా ఇస్తుంది."
అన్నాలిసా టార్డినో (ID, ఇటలీ), సివిల్ లిబర్టీస్ కమిటీ కో-రిపోర్చర్ ఇలా అన్నారు: "EHDS అన్ని చోట్ల రోగులకు అత్యాధునిక ఆరోగ్య సంరక్షణను అందించడానికి దోహదం చేస్తుంది EU. సున్నితమైన వ్యక్తిగత డేటా రక్షణకు సంబంధించిన ముఖ్యమైన ఉపబలాలను టెక్స్ట్లో చేర్చడంలో మేము విజయం సాధించాము, ప్రత్యేకించి రోగులు వారి ఆరోగ్య డేటా యొక్క ప్రాథమిక మరియు ద్వితీయ వినియోగాన్ని నిలిపివేసే అవకాశం ఉంది. ఆ విషయంలో, పార్లమెంటు ఆదేశం మరింత బలంగా ఉంది మరియు మరిన్ని రక్షణలను అందించింది, అయితే LIBE రాజకీయ సమూహాలలో ఎక్కువ భాగం చికిత్స కోసం మరియు ప్రాణాలను రక్షించే పరిశోధనల కోసం ఆరోగ్య డేటాను మార్పిడి చేయడం మరియు మన పౌరుల గోప్యతను రక్షించడం మధ్య సమతుల్యతను కలిగిస్తుందని LIBE రాజకీయ సమూహాలు భావిస్తున్నాయి. ”
తదుపరి దశలు
యూరోప్ తాత్కాలిక ఒప్పందం చట్టంలోకి ప్రవేశించడానికి ముందు రెండు సంస్థలు అధికారికంగా ఆమోదించబడాలి.