في هذا العام اليوم العالمي لمتلازمة داون، تم وضع علامة عليها سنويًا في 21 مارس ، أخبار الأمم المتحدة 'نبيل الميداني يشاركنا تجربته الشخصية في رعاية ابنته سيدرا المصابة بمتلازمة داون.

"لقد فعلت ذلك يا أبي ... يمكنني أن أفعل ذلك!" ستستمر هذه العبارة في الرنين في أذني لبقية حياتي. قالت ابنتي سيدرا ذلك عندما كنا في حديقة المغامرات المائية. كانت تحاول جاهدة لأكثر من ساعة أن تشارك في لعبة تتضمن المشي في ممر فوق حمام سباحة دون الوقوع فيه.

"لقد فعلت ذلك يا أبي ... يمكنني أن أفعل ذلك!"

حاولت مساعدتها لكنها رفضت مساعدتي وطلبت مني الابتعاد. تظاهرت بالابتعاد عنها ، لكن عيناي لم تغفل عنها ولو للحظة. كان قلبي يغرق كلما سقطت في البركة. لكنها تمكنت أخيرًا من موازنة جسدها وتجاوزها دون أن تسقط ، ثم صرخت إلي ورأيت الفرح في عينيها. عانقتها وكان قلبي ينبض بفرح. قلت لها ، "بالطبع يمكنك فعل ذلك ... أنت بطل!"

إن شاء الله أن ولدت سدرة بمتلازمة داون ، لكنه أيضًا وهبها الوعي والذكاء والتصميم والقدرة على التعامل مع أي شيء في حياتها. إنها اجتماعية للغاية ، وتحب الناس ، ومتعاطفة مع الأطفال ، وتهتم بكل من حولها.

جدول المحتويات

عناية واهتمام خاصين

سيدرا عمرها 22 سنة. ولدت في دمشق بسوريا ، وبدأت في تلقي الرعاية الطبية والعلاج الطبيعي في سن ستة أشهر ، وشاركت في علاج النطق قبل أن تبلغ من العمر عامًا واحدًا. عندما كنا في سوريا ، كنا نلتقي بانتظام مع عائلات أخرى من أطفال متلازمة داون ، لتبادل الخبرات والتعلم من بعضنا البعض. كنت قلقة بشأن مستقبلها ، والتحديات التي سيتعين عليها التغلب عليها.

قضيت الكثير من الوقت في البحث عن المعلومات والاتصال بالمنظمات التي اعتقدت أنها يمكن أن تساعدني. سافرت إلى العديد من البلدان ، من لبنان والإمارات ، إلى ألمانيا والولايات المتحدة ، وتواصلت مع العديد من المؤسسات والمراكز ، لأتعلم كيفية تقديم أفضل رعاية ممكنة لابنتي.

يحتاج الطفل ذو الاحتياجات الخاصة إلى رعاية خاصة حتى لا يشعر بوجود أي فرق بينه وبين الأطفال الآخرين ، وحتى لا يشعر بأنه معاق ، أو أنه لا يمكنه فعل أي شيء بمفرده.

تأثير التعليم

كان للتعليم تأثير كبير على حياة سيدرا المبكرة. عندما كانت سيدرا في الثالثة من عمرها ، قادنا عملي إلى الولايات المتحدة ، حيث التحقت ببرنامج تعليمي لذوي الاحتياجات الخاصة ، واستمرارًا للرعاية التي تلقتها في سوريا ، وبدأت في تعلم لغة ثانية ، الإنجليزية.

في غضون فترة قصيرة ، شعرت بالراحة في هذه اللغة ، وفهمت معلميها وزملائها في الفصل. في المنزل ، تابعنا ما كانت سيدرا تتعلمه في المدرسة ، وشجعناها على الكتابة والرسم وتعلم الأرقام.
تلعب مدرسة سدرة دورًا كبيرًا في تشكيل شخصية الطفل. قدمت منهجًا للمساعدة الذاتية لذوي الاحتياجات الخاصة حيث يتعلم الطلاب النظافة الشخصية والترتيب والطهي والتنظيف.

يتم دمج التلاميذ من ذوي الاحتياجات الخاصة في أنشطة المدرسة ، وتشارك Sedra في المسرحيات الموسيقية التي يقدمها طلاب المدارس الثانوية كل عام. تقوم المدرسة أيضًا بإعدادها للعمل المناسب في المقاطعة التي نعيش فيها ، لبضع ساعات كل أسبوع ، أو خلال فترة الصيف.

رياضي حائز على ميدالية ذهبية

عندما كنت أبحث عن أنشطة عطلة نهاية الأسبوع لسدرة ، قررت أن أعلمها السباحة. كان الأمر صعبًا بعض الشيء في البداية ، حتى استقرت عليه مرتدية سترة نجاة. بعد فترة انزعجت من سترة النجاة: كان إخوتها يسبحون جميعًا في المياه العميقة دون مساعدة ، وفي أحد الأيام خلعت السترة وقفزت في النهاية العميقة التي يبلغ ارتفاعها 11 قدمًا. كنت أنظر إليها وكان قلبي ينبض ، لكن بعد ذلك رأيتها تسبح وتغطس بمفردها ، مليئة بالبهجة والضحك وتقول لي "يمكنني السباحة!"

الآن ، تشارك Sedra في الأولمبياد الخاص الذي يقام كل عام في الولايات المتحدة. وقد فازت بعدد كبير من الميداليات الذهبية والفضية والبرونزية.

كما أنها تتمتع بعدد من الأنشطة الأخرى. تدربت على الباليه وتؤدي وتشارك في المسابقات. تحب الرسم والموسيقى والتكنولوجيا.

تشكيل شخصية الطفل

أعتقد أن ذوي الاحتياجات الخاصة يمكنهم لعب دور في مجتمعاتهم ، إذا كنا قادرين على توجيههم وتحفيزهم. كل واحد منا لديه دور يلعبه ، كأب ، وأم ، وأخ ، وصديق ، ومعلم في المدرسة ، وكذلك المجتمع والدولة على نطاق أوسع.

الأشخاص ذوو متلازمة داون قادرون على إدارة حياتهم بأنفسهم ، عندما يتم توجيههم وتزويدهم بالرعاية المناسبة.

ذوي الاحتياجات الخاصة ليسوا عبئا على المجتمع. يجب أن تكون نظرة المجتمع إليهم نظرة تشجيعية ، وليست نظرة شفقة ، وهو ما نراه أحيانًا. وإذا تم الاستثمار في الأشخاص ذوي الاحتياجات الخاصة بطريقة صحيحة ، وكانوا قادرين على تطوير مهاراتهم ، فيمكنهم أن يصبحوا جزءًا لا يتجزأ من العالم الذي نعيش فيه ".