এনভায়রনমেন্ট এবং সিভিল লিবার্টিজ কমিটি ব্যক্তিগত স্বাস্থ্য ডেটা পোর্টেবিলিটি এবং আরও নিরাপদ শেয়ারিং বাড়ানোর জন্য একটি ইউরোপীয় স্বাস্থ্য ডেটা স্পেস তৈরি করার বিষয়ে তাদের অবস্থান গ্রহণ করেছে।
একটি ইউরোপীয় হেলথ ডেটা স্পেস (ইএইচডিএস) তৈরি করা, নাগরিকদের তাদের ব্যক্তিগত স্বাস্থ্যসেবা ডেটা নিয়ন্ত্রণ করতে এবং গবেষণা এবং পরোপকারী (অর্থাৎ লাভের জন্য নয়) উদ্দেশ্যে নিরাপদ ভাগাভাগি করার সুবিধা প্রদান করে, একটি খসড়া সংসদের অবস্থান গ্রহণের সাথে এক ধাপ এগিয়েছে। পরিবেশ, জনস্বাস্থ্য এবং খাদ্য নিরাপত্তা এবং নাগরিক স্বাধীনতা, ন্যায়বিচার এবং স্বরাষ্ট্র বিষয়ক কমিটি দ্বারা। এমইপিরা মঙ্গলবার 95টি পক্ষে, 18টি বিপক্ষে এবং 10টি অনুপস্থিতিতে এই প্রতিবেদনটি গ্রহণ করে।
পোর্টেবিলিটি অধিকার সহ উন্নত স্বাস্থ্যসেবা
আইনটি রোগীদের EU এর বিভিন্ন স্বাস্থ্যসেবা ব্যবস্থা (তথাকথিত প্রাথমিক ব্যবহার) জুড়ে তাদের ব্যক্তিগত স্বাস্থ্য ডেটা অ্যাক্সেস করার অধিকার দেবে এবং স্বাস্থ্য পেশাদারদের তাদের রোগীদের ডেটা অ্যাক্সেস করার অনুমতি দেবে। অ্যাক্সেসের মধ্যে রোগীর সারাংশ, ইলেকট্রনিক প্রেসক্রিপশন, চিকিৎসা চিত্র এবং পরীক্ষাগার ফলাফল অন্তর্ভুক্ত থাকবে।
প্রতিটি দেশ এর উপর ভিত্তি করে জাতীয় স্বাস্থ্য ডেটা অ্যাক্সেস পরিষেবা প্রতিষ্ঠা করবে MyHealth@EU প্ল্যাটফর্ম আইনটি EU-তে ইলেক্ট্রনিক হেলথ রেকর্ডস (EHR) সিস্টেমের প্রদানকারীদের জন্য ডেটার গুণমান এবং নিরাপত্তার নিয়মও নির্ধারণ করবে, যা জাতীয় বাজার নজরদারি কর্তৃপক্ষ দ্বারা পর্যবেক্ষণ করা হবে।
সুরক্ষার সাথে সাধারণ ভালোর জন্য ডেটা শেয়ারিং
EHDS গবেষণা, উদ্ভাবন, নীতি-নির্ধারণ, শিক্ষা, রোগী সহ স্বাস্থ্য-সম্পর্কিত জনস্বার্থের কারণে প্যাথোজেন, স্বাস্থ্য দাবি এবং প্রতিদান, জেনেটিক ডেটা এবং জনস্বাস্থ্য রেজিস্ট্রি তথ্য সহ সমষ্টিগত স্বাস্থ্য ডেটা ভাগ করে নেওয়া সম্ভব করবে। নিরাপত্তা বা নিয়ন্ত্রক উদ্দেশ্য (তথাকথিত সেকেন্ডারি ব্যবহার)।
একই সময়ে, নিয়মগুলি নির্দিষ্ট কিছু ব্যবহার নিষিদ্ধ করবে, উদাহরণস্বরূপ বিজ্ঞাপন, বেনিফিট বা বীমার প্রকারগুলি থেকে লোকেদের বাদ দেওয়ার সিদ্ধান্ত, বা অনুমতি ছাড়াই তৃতীয় পক্ষের সাথে ভাগ করে নেওয়া। মাধ্যমিক ডেটা অ্যাক্সেস করার অনুরোধগুলি এই নিয়মগুলির অধীনে জাতীয় সংস্থাগুলি দ্বারা পরিচালিত হবে, যা নিশ্চিত করবে যে ডেটা শুধুমাত্র একটি বেনামী বা, যদি প্রয়োজন হয়, ছদ্মনাম ফর্ম্যাটে প্রদান করা হয়।
তাদের খসড়া অবস্থানে, MEPs নির্দিষ্ট সংবেদনশীল স্বাস্থ্য ডেটার সেকেন্ডারি ব্যবহারের জন্য রোগীদের দ্বারা সুস্পষ্ট অনুমতি বাধ্যতামূলক করতে চায় এবং অন্যান্য ডেটার জন্য একটি অপ্ট-আউট প্রক্রিয়া প্রদান করতে চায়। তারা নাগরিকদের স্বাস্থ্য ডেটা অ্যাক্সেস সংস্থার সিদ্ধান্তকে চ্যালেঞ্জ করার অধিকার দিতে এবং অলাভজনক সংস্থাগুলিকে তাদের পক্ষে অভিযোগ দায়ের করার অনুমতি দিতে চায়। গৃহীত অবস্থানটি এমন ক্ষেত্রেগুলির তালিকাকেও প্রসারিত করবে যেখানে একটি মাধ্যমিক ব্যবহার নিষিদ্ধ করা হবে, উদাহরণস্বরূপ শ্রম বাজারে বা আর্থিক পরিষেবাগুলির জন্য। এটি নিশ্চিত করবে যে সমস্ত EU দেশগুলি ডেটার সেকেন্ডারি ব্যবহারের জন্য সুরক্ষা প্রদানের জন্য পর্যাপ্ত তহবিল পাবে, এবং মেধা সম্পত্তির অধিকার বা বাণিজ্য গোপনীয়তা গঠনের অধীনে থাকা ডেটা রক্ষা করবে।
উদ্ধৃত মূল্যসমূহঃ
আনালিসা টারডিনো (আইডি, ইতালি), সিভিল লিবার্টিজ কমিটির সহ-প্রতিবেদক, বলেছেন: "এটি একটি অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ এবং প্রযুক্তিগত প্রস্তাব, আমাদের নাগরিক এবং রোগীদের উপর ব্যাপক প্রভাব এবং সম্ভাবনা সহ। আমাদের পাঠ্যটি একজন রোগীর গোপনীয়তার অধিকার এবং ডিজিটাল স্বাস্থ্য ডেটার বিপুল সম্ভাবনার মধ্যে সঠিক ভারসাম্য খুঁজে পেতে সক্ষম হয়েছে, যা স্বাস্থ্যসেবার গুণমান উন্নত করা এবং স্বাস্থ্যসেবা উদ্ভাবন তৈরি করা।
টমিস্লাভ সোকোল (ইপিপি, ক্রোয়েশিয়া), এনভায়রনমেন্ট কমিটির সহ-প্রতিবেদক, বলেছেন: “ইউরোপীয় স্বাস্থ্য ডেটা স্পেস ইউরোপীয় স্বাস্থ্য ইউনিয়নের কেন্দ্রীয় বিল্ডিং ব্লকগুলির একটি এবং ইইউ-এর ডিজিটাল রূপান্তরের একটি মাইলফলককে প্রতিনিধিত্ব করে৷ এটি ইইউ আইনের কয়েকটি অংশের মধ্যে একটি যেখানে আমরা সম্পূর্ণ নতুন কিছু তৈরি করি ইউরোপিয়ান স্তর EHDS জাতীয় এবং আন্তঃসীমান্ত স্তরে স্বাস্থ্যসেবা উন্নত করার মাধ্যমে নাগরিকদের ক্ষমতায়ন করবে, এবং স্বাস্থ্য তথ্যের দায়িত্বশীল ভাগ করে নেওয়ার সুবিধা দেবে - EU-তে গবেষণা এবং উদ্ভাবনকে বাড়িয়ে তুলবে।"
পরবর্তী পদক্ষেপ
খসড়া অবস্থান এখন ডিসেম্বরে ইউরোপীয় পার্লামেন্টের পূর্ণ হাউস দ্বারা ভোট হবে।
পটভূমি
ইউরোপীয় ডেটা কৌশল পূর্বাভাস দেয় দশটি ডেটা স্পেস তৈরি করা স্বাস্থ্য, শক্তি, উত্পাদন, গতিশীলতা এবং কৃষি সহ কৌশলগত ক্ষেত্রে। এটি একটি অংশ ইউরোপীয় স্বাস্থ্য ইউনিয়ন পরিকল্পনা পার্লামেন্ট দীর্ঘদিন ধরে একটি ইউরোপীয় স্বাস্থ্য ডেটা স্পেস তৈরির অনুরোধ করেছে, উদাহরণস্বরূপ রেজোলিউশনে ডিজিটাল স্বাস্থ্যসেবা এবং ক্যান্সারের বিরুদ্ধে যুদ্ধ.
বর্তমানে 25টি সদস্য রাষ্ট্র রয়েছে ই-প্রেসক্রিপশন এবং রোগীর সারাংশ পরিষেবা ব্যবহার করে MyHealth@EU এর উপর ভিত্তি করে।
