Découvrir que leur enfant aura une vie courte envoie une famille en chute libre. Jessie May est capable de les attraper, pour offrir un soutien vital, dans la propre maison de la famille. La Semaine des hospices pour enfants de cette année (du 21 au 25 juin) marque le début de l'appel d'été de Jessie May. Un moment important pour nous de partager des aspects du travail crucial que nous accomplissons.
L'un des enfants que Jessie May prend en charge est Alessi, 9 mois. Alessi est né pendant la pandémie de COVID et a reçu un diagnostic de paralysie cérébrale sévère après un travail compliqué. Reagan, la mère d'Alessi, compte sur Jessie May.
« J'avais eu une grossesse simple et j'avais hâte d'accueillir un nouveau paquet de joie dans notre famille. Mais le travail était loin d'être simple. Beaucoup de choses se sont passées mais finalement le rythme cardiaque d'Alessi s'est arrêté. Une fois qu'elle était ici, on nous a dit la nouvelle qu'aucune maman ou papa ne veut jamais entendre : notre fille ne vivrait probablement pas très longtemps. En fait, ils ont dit qu'ils seraient surpris si elle passait le premier jour.
9 mois plus tard, Alessi a besoin de soins XNUMX heures sur XNUMX. Elle a régulièrement des crises terrifiantes et doit être constamment aspirée et alimentée par sonde. Moi et Mitch – son père, dormons à tour de rôle pour que quelqu'un soit toujours avec elle. En même temps, c'est une lutte constante pour obtenir le soutien dont nous avons besoin – émotionnellement, financièrement et pratiquement.
Et après un an de confinement, avec Alessi dans et hors de l'hôpital et coupé de nos réseaux de soutien, nous nous sentons poussés à nos limites. Certains jours, nous ne savons pas comment nous pouvons continuer.
Il n'y a personne d'autre dans notre famille, à part Mitch et moi, qui puisse s'occuper d'Alessi. Personne qui peut nous soulager. À l'exception des infirmières de Jessie May, ce sont des professionnelles qualifiées et je sais qu'Alessi est en sécurité lorsqu'elle est avec elles.
Si j'ai besoin de quelqu'un, il est là. Ils nous aident à nous reconstruire à partir du traumatisme de la naissance et du diagnostic d'Alessi, et sans eux, la vie serait très différente. Moi et ma famille sommes poussés à nos limites chaque jour. Jessie May ne peut pas être poussée vers la leur.
De plus en plus d'enfants reçoivent un diagnostic de maladies graves, ce qui met de plus en plus de pression sur les services de soins palliatifs comme Jessie May. S'ils veulent aider chaque famille comme celle d'Alessi, ils ont besoin du soutien continu du grand public et des entreprises locales pour le faire. Soutenez Jessie May cette semaine des soins palliatifs pour enfants, en faisant un don ou en repoussant vos limites et en participant à un défi de collecte de fonds.
Vous pouvez lire l'histoire complète ou faire un don sur leur site Web ici : www.jessiemay.org.uk/pushed-to-the-limits
Communiqué diffusé par Pressat pour le compte d'Admire PR, le lundi 21 juin 2021. En savoir plus inscrire et suivez https://pressat.co.uk/
