Az Unesco betartja a Nemzetközi Napja fogyatékkal élő személyek (IDPD) a sarkon van. A napot az Egyesült Nemzetek Szervezete azért hozta létre, hogy népszerűsítse és felhívja a figyelmet „a mindenki számára elérhető és befogadó társadalom előnyeire”.
Két autista gyermek édesapjaként természetesen motivált vagyok egy befogadó és elérhető társadalom létrehozására. Azonban az én megközelítésem mindig is kevésbé a nagy intézményekre, például az ENSZ-re vagy a kormányzati törvényekre, mint például a fogyatékkal élők törvényére vonatkozott. Ehelyett megpróbáltam szülőként levenni a nehezen megszerzett leckéimet, és személyesen megosztani azokat – könyvem, blogbejegyzéseken és azon szülők közvetlen mentorálásán keresztül, akiknek szeretetteljes kihívást jelent a fogyatékos gyerekek nevelése.
Keményen dolgoztam például azért, hogy segítsek az embereknek megérteni, hogy autista gyerekeink és mások, akik hasonló neurodivergens kihívásokkal küzdenek, miért reagálnak másként környezetükre és tapasztalataikra, mint a legtöbb. Megpróbáltam megmagyarázni például, hogy miért reagálnak olyan erősen az intenzív érzékszervi élményekre az orvosi rendeléseken. Erős fények, zümmögő gépezetek, egy idegen álarcos arca néhány centire a sajátodtól, és a testet bökdöső éles tárgyak a gyerekek legrosszabb élményei – és gyakran elnyomták a mi fiainkat. Biztosan ez az egyik ok egy friss tanulmány szerzői felszólította a fogorvosokat, hogy részesüljenek speciális képzésben, hogy képesek legyenek ellátni a neurodivergens betegeket.
Az üdülési utazások újabb érzékszervi kihívást jelentenek. A vezetéshez és a repüléshez fel kell készülni fejhallgatókkal, amelyek elnyomják a zajt, a zenét és a játékokat, hogy megnyugodjanak, és „a pillanatban” megoldások a túlstimulációra. Az egyszerű segédeszközök, mint például egy stresszlabda összenyomása vagy egy rúd cukormentes gumi rágása mindig segítenek. Azokat a hozzátartozókat, akik rohanni akarnak ölelni és csókolni, emlékeztetni kell – sokszor határozottan –, hogy az otthonukban való fogadás iránti őszinte örömüket egyensúlyban kell tartani azzal a tudattal, hogy az autista gyerekek (és felnőttek) gyengédebb, fokozatosabb érintést igényelnek.
Persze van, amikor a világ minden előkészülete semmit sem jelent. Voltak alkalmak, amikor az emberek az élelmiszerboltokban, a szentmiséken és a céges rendezvényeken azt gondolták, hogy a gyerekeim fegyelmezetlenek, mert kiabálnak vagy elhúzódnak. Régen szégyelltük; most már megértjük, hogy ezek az idők miként jelenthetnek lehetőséget a bámészkodók tudatosságának növelésére – és az alázat kiépítésére önmagunkban, miközben megértésüket kérjük.
A „fogyatékosság” szó szerencsére frissítést kapott az elmúlt néhány évben. Az emberek többé nem hallják ezt a szót, és nem gondolnak kellemetlenségre vagy teherre; ellenkezőleg, megtanultuk, hogy a fogyatékkal élőknek ugyanolyan méltóságuk van, mint minden embernek. Legyen szó a bolti sorról vagy az orvos váróterméről, tudjuk, hogy a zaj gondot okozhat. Amikor a bámészkodók adnak nekünk egy perc kegyelmet, hogy elvigyük gyermekeinket egy gyors, nyomasztó sétára, vagy előhúzzuk a cukormentes rágógumit, hogy az érzékszervek bevonásával segítsünk nekik megnyugodni, ez egy apró dolog, ami világot jelent számunkra.
A könyvemet azért írtam, hogy megmutassam, több örömet szereztem a gyerekeim nevelésével, mint amennyit lehetségesnek tartottam. Nem csak Isten kérése, hogy a szenvedést valami jóvá változtassa, bár ez is része volt. Azt is nézi, ahogy a gyerekeim boldogulnak – az egyik fiam remekül ért X, a másik pedig elsajátította Y – oly módon, ahogy a legtöbben nem tudják. Az életben látott egyszerű örömök megtapasztalása, ami földön tart egy hosszú nap után, amikor a jelenlegi ügyfelekkel dolgozom és próbálok újakat találni.
Szükségünk van egy elérhetőbb és tudatosabb társadalomra? Biztosan. De nem azért, mert a fogyatékosság rossz. Ez azért van így, mert a többieknek meg kell látnunk a jót, ami abból fakadhat, ha a kihívásokat örömökké alakítjuk.
-
Chris Peden két autista gyermek édesapja, alapítója Peden számviteli szolgáltatásokés a szerzője Az autizmus áldásai: Hogyan segített egy autista gyermek nevelése a hitem fejlődésében és az életem jobbá tételében.
