UNESCO ievērošanu Starptautiskā personu ar invaliditāti diena (IDPD) ir ap stūri. Šo dienu iedibināja Apvienoto Nāciju Organizācija, lai veicinātu un radītu izpratni par "ieguvumiem, ko sniedz iekļaujoša un visiem pieejama sabiedrība".
Kā divu bērnu ar autismu tēvs esmu dabiski motivēts veidot iekļaujošu un pieejamu sabiedrību. Tomēr mana pieeja vienmēr ir bijusi mazāka par lielām iestādēm, piemēram, ANO, vai valdības likumiem, piemēram, likumu par amerikāņiem ar invaliditāti. Tā vietā es esmu mēģinājis mācīties, būdams vecāks, grūti iegūtās nodarbības un personīgi tajās dalīties — mana grāmata, izmantojot emuāra ierakstus un tiešu padomdevēju vecākiem, kuriem ir mīlestības pilns izaicinājums audzināt bērnus ar invaliditāti.
Piemēram, esmu smagi strādājis, lai palīdzētu cilvēkiem saprast, kāpēc mūsu autisma bērni un citi ar līdzīgām neirodiverģentām problēmām reaģē uz apkārtni un pieredzi savādāk nekā lielākā daļa. Es mēģināju izskaidrot, piemēram, kāpēc viņi tik spēcīgi reaģē uz intensīvu maņu pieredzi medicīniskajās vizītēs. Spilgtas gaismas, dūkojošas tehnikas, svešinieka maskēta seja collu attālumā no jūsu sejas un asi priekšmeti, kas bāž ķermeni, ir daži no bērnu sliktākajiem pārdzīvojumiem, un tie bieži vien pārsteidza mūsu zēnus. Tas noteikti ir viens no iemesliem nesenā pētījuma autori aicināja zobārstus saņemt specializētu apmācību, lai varētu rūpēties par neirodiverģentiem pacientiem.
Brīvdienu ceļojumi rada vēl vienu sajūtu izaicinājumu. Lai brauktu un lidotu, ir jāsagatavojas ar austiņām, lai slāpētu troksni, mūziku un spēles, lai veicinātu mieru, un “šajā brīdī” risinājumi pārmērīgai stimulācijai. Vienmēr palīdz vienkārši palīglīdzekļi, piemēram, stresa bumbas saspiešana vai bezcukura gumijas košļāšana. Radiniekiem, kuri vēlas steigšus apskaut un skūpstīt, ir jāatgādina – bieži vien stingri –, ka viņu patiesais prieks, uzņemot mūs savās mājās, ir jāsabalansē ar apziņu, ka autisma bērniem (un pieaugušajiem) ir nepieciešams maigāks, pakāpeniskāks pieskāriens.
Protams, ir reizes, kad viss sagatavošanās pasaulē neko nenozīmē. Ir bijuši gadījumi, kad cilvēki pārtikas preču veikalos, svētkos un uzņēmumu dienestos ir domājuši, ka mani bērni ir nedisciplinēti, jo viņi kliedz vai velk prom. Mums kādreiz bija kauns; tagad mēs saprotam, kā šie laiki var būt izdevība palielināt skatītāju izpratni un veidot sevī pazemību, lūdzot viņu izpratni.
Par laimi, vārds "invaliditāte" pēdējos gados ir ticis uzlabots. Cilvēki vairs nedzird šo vārdu un domā par traucēkli vai apgrūtinājumu; gluži pretēji, mēs esam iemācījušies, ka invalīdiem ir tāda pati cieņa kā visiem cilvēkiem. Neatkarīgi no tā, vai tas atrodas pārtikas preču līnijā vai ārsta uzgaidāmajā telpā, mēs zinām, ka troksnis var būt problēma. Kad skatītāji dod mums minūti labvēlības, lai izvestu savus bērnus ātrā, satraucošā pastaigā vai izvilktu bezcukura gumijas kociņu, lai palīdzētu viņiem nomierināties, iesaistot jutekļus, tas ir mazs, kas mums rada atšķirību.
Es uzrakstīju savu grāmatu, lai parādītu, kā esmu guvusi vairāk prieka, nekā es domāju, ka, audzinot savus bērnus. Tas nav tikai lūgums Dievam palīdzēt pārvērst ciešanas par kaut ko labu, lai gan tā ir bijusi daļa no tā. Tā arī vēroju, kā mani bērni plaukst — viens no maniem dēliem lieliski padodas X, un otrs ir apguvis Y – veidos, ko vairums citu nespēj. Tā ir piedzīvot vienkāršus priekus, ko viņi redz dzīvē, un tas mani notur uz zemes pēc garas darba dienas ar esošajiem klientiem un cenšoties atrast jaunus.
Vai mums ir vajadzīga pieejamāka un apzinātāka sabiedrība? Noteikti. Bet tas nav tāpēc, ka invaliditāte ir slikta. Tas ir tāpēc, ka mums pārējiem ir jāredz labums, kas var rasties, pārvēršot izaicinājumus priekos.
Sākot no
Kriss Pedens ir divu autisma bērnu tēvs, dibinātājs Peden grāmatvedības pakalpojumi, un autors Autisma svētības: kā bērna ar autismu audzināšana palīdzēja attīstīt manu ticību un padarīja manu dzīvi labāku.
