വ്യക്തിഗത ആരോഗ്യ ഡാറ്റയിലേക്കുള്ള ആക്സസ് സുഗമമാക്കുന്നതിനും പൊതുതാൽപ്പര്യത്തിനായി സുരക്ഷിതമായ പങ്കിടൽ വർധിപ്പിക്കുന്നതിനുമായി ഒരു യൂറോപ്യൻ ഹെൽത്ത് ഡാറ്റ സ്പേസ് സൃഷ്‌ടിക്കുന്നതിന് ഇപിയും കൗൺസിൽ ചർച്ചകളും സമ്മതിച്ചു.
പാർലമെൻ്റും കൗൺസിലിൻ്റെ ബെൽജിയൻ പ്രസിഡൻസിയും ചേർന്ന് വെള്ളിയാഴ്ച പുലർച്ചെ എത്തിയ യൂറോപ്യൻ ഹെൽത്ത് ഡാറ്റ സ്പേസ് (ഇഎച്ച്ഡിഎസ്) സംബന്ധിച്ച താൽക്കാലിക രാഷ്ട്രീയ ഉടമ്പടി, രോഗികൾക്ക് അവരുടെ സ്വകാര്യ ആരോഗ്യ ഡാറ്റ ഇലക്ട്രോണിക് ആയി ആക്സസ് ചെയ്യാൻ കഴിയുമെന്ന് സൂചിപ്പിക്കുന്നു. EUൻ്റെ വ്യത്യസ്ത ആരോഗ്യ സംരക്ഷണ സംവിധാനങ്ങൾ. തന്നിരിക്കുന്ന ചികിത്സയ്ക്ക് ആവശ്യമായ കാര്യങ്ങൾ കർശനമായി അടിസ്ഥാനമാക്കി ആരോഗ്യ പ്രൊഫഷണലുകൾക്ക് അവരുടെ രോഗികളുടെ ഡാറ്റയിലേക്ക് ആക്സസ് നൽകുകയും ചെയ്യുന്നു, കൂടാതെ രോഗികൾക്ക് അവരുടെ ആരോഗ്യ റെക്കോർഡ് സൗജന്യമായി ഡൗൺലോഡ് ചെയ്യാനും കഴിയും.
ഇലക്ട്രോണിക് ഹെൽത്ത് റെക്കോർഡുകളിൽ (ഇഎച്ച്ആർ) രോഗികളുടെ സംഗ്രഹങ്ങൾ, ഇലക്ട്രോണിക് കുറിപ്പടികൾ, മെഡിക്കൽ ഇമേജറി, ലബോറട്ടറി ഫലങ്ങൾ (പ്രാഥമിക ഉപയോഗം എന്ന് വിളിക്കപ്പെടുന്നവ) എന്നിവ ഉൾപ്പെടുന്നു.
ഓരോ രാജ്യവും ദേശീയ ആരോഗ്യ ഡാറ്റ ആക്സസ് സേവനങ്ങളെ അടിസ്ഥാനമാക്കി സ്ഥാപിക്കും MyHealth@EU പ്ലാറ്റ്ഫോം. നിയമം ഒരു യൂറോപ്യൻ ഇലക്ട്രോണിക് ഹെൽത്ത് റെക്കോർഡ് എക്‌സ്‌ചേഞ്ച് ഫോർമാറ്റ് സൃഷ്ടിക്കുകയും ദേശീയ വിപണി നിരീക്ഷണ അധികാരികൾ നിരീക്ഷിക്കുന്ന ഡാറ്റയുടെ ഗുണനിലവാരം, സുരക്ഷ, EHR സിസ്റ്റങ്ങളുടെ പരസ്പര പ്രവർത്തനക്ഷമത എന്നിവയെക്കുറിച്ചുള്ള നിയമങ്ങൾ രൂപപ്പെടുത്തുകയും ചെയ്യും.
സുരക്ഷാ സംവിധാനങ്ങളോടെ പൊതുനന്മയ്ക്കായി ഡാറ്റ പങ്കിടൽ
ആരോഗ്യ രേഖകൾ, ക്ലിനിക്കൽ പരീക്ഷണങ്ങൾ, രോഗാണുക്കൾ, ആരോഗ്യ ക്ലെയിമുകളും റീഇംബേഴ്‌സ്‌മെൻ്റുകളും, ജനിതക ഡാറ്റ, പബ്ലിക് ഹെൽത്ത് രജിസ്‌ട്രി വിവരങ്ങൾ, വെൽനസ് ഡാറ്റ, ആരോഗ്യ സംരക്ഷണ വിഭവങ്ങളെക്കുറിച്ചുള്ള വിവരങ്ങൾ, ചെലവുകൾ, ധനസഹായം എന്നിവ ഉൾപ്പെടെയുള്ള അജ്ഞാതമോ വ്യാജനാമമോ ആയ ആരോഗ്യ ഡാറ്റ പൊതു താൽപ്പര്യത്തിനായി പങ്കിടാൻ EHDS അനുവദിക്കും. ഉദ്ദേശ്യങ്ങൾ (ദ്വിതീയ ഉപയോഗം എന്ന് വിളിക്കപ്പെടുന്നവ). ഈ കാരണങ്ങളിൽ ഗവേഷണം, നവീകരണം, നയരൂപീകരണം, വിദ്യാഭ്യാസം, രോഗികളുടെ സുരക്ഷാ ആവശ്യങ്ങൾ എന്നിവ ഉൾപ്പെടുന്നു.
ഇൻഷുറൻസ് അഭ്യർത്ഥനകൾ പരസ്യപ്പെടുത്തുന്നതിനോ വിലയിരുത്തുന്നതിനോ ഉള്ള ഡാറ്റ പങ്കിടുന്നത് നിരോധിക്കും. ചർച്ചകൾക്കിടയിൽ, തൊഴിൽ വിപണികളിലെ തീരുമാനങ്ങൾ (ജോലി വാഗ്ദാനങ്ങൾ ഉൾപ്പെടെ), വായ്പാ വ്യവസ്ഥകൾ, മറ്റ് തരത്തിലുള്ള വിവേചനം അല്ലെങ്കിൽ പ്രൊഫൈലിംഗ് എന്നിവ സംബന്ധിച്ച് ദ്വിതീയ ഉപയോഗം അനുവദിക്കില്ലെന്ന് MEP-കൾ ഉറപ്പാക്കി..
സെൻസിറ്റീവ് ഡാറ്റയ്‌ക്കായി ശക്തമായ സുരക്ഷാ സംവിധാനങ്ങൾ
രോഗികൾക്ക് അവരുടെ ഡാറ്റ എങ്ങനെ ഉപയോഗിക്കാമെന്നും ആക്സസ് ചെയ്യാമെന്നും ഒരു അഭിപ്രായം ഉണ്ടെന്ന് നിയമം ഉറപ്പാക്കുന്നു. ഓരോ തവണയും അവരുടെ ഡാറ്റ ആക്സസ് ചെയ്യുമ്പോൾ അവരെ അറിയിക്കണം, തെറ്റായ ഡാറ്റ അഭ്യർത്ഥിക്കാനോ തിരുത്താനോ അവർക്ക് അവകാശമുണ്ട്. ഡാറ്റാ വിഷയത്തിൻ്റെയോ മറ്റൊരു വ്യക്തിയുടെയോ സുപ്രധാന താൽപ്പര്യങ്ങൾ സംരക്ഷിക്കുന്നതിന് ആവശ്യമായ സാഹചര്യങ്ങളിലൊഴികെ, പ്രാഥമിക ഉപയോഗത്തിനായി ഹെൽത്ത് കെയർ പ്രൊഫഷണലുകൾ അവരുടെ ഡാറ്റ ആക്സസ് ചെയ്യുന്നതിനെ രോഗികൾക്ക് എതിർക്കാനും കഴിയും. പൊതുതാത്പര്യങ്ങൾ, നയരൂപീകരണം അല്ലെങ്കിൽ സ്ഥിതിവിവരക്കണക്കുകൾ എന്നിവയ്‌ക്കായുള്ള ചില ഒഴിവാക്കലുകൾ കൂടാതെ, പ്രസക്തമായ ഡാറ്റ ദ്വിതീയ ഉപയോഗത്തിനായി പങ്കിടുമ്പോൾ ബൗദ്ധിക സ്വത്തവകാശങ്ങൾക്കും വ്യാപാര രഹസ്യങ്ങൾക്കും വേണ്ടിയുള്ള പരിരക്ഷകൾ എന്നിവയ്‌ക്കൊപ്പം, ദ്വിതീയ ഉപയോഗം ഒഴിവാക്കാനുള്ള അവകാശം MEP-കൾ രോഗികൾക്ക് ഉറപ്പിച്ചു.
ദേശീയ ഡാറ്റാ സംരക്ഷണ അധികാരികൾ ആരോഗ്യ ഡാറ്റ ആക്സസ് അവകാശങ്ങൾ നടപ്പിലാക്കുന്നത് നിരീക്ഷിക്കുകയും പോരായ്മകൾ ഉണ്ടായാൽ പിഴ ചുമത്താൻ അധികാരം നൽകുകയും ചെയ്യും.
ഉദ്ധരണികൾ
ടോമിസ്ലാവ് സോക്കോൾ (ഇപിപി, ക്രൊയേഷ്യ), എൻവയോൺമെൻ്റ് കമ്മിറ്റി കോ-റപ്പോർട്ടർ പറഞ്ഞു: “യൂറോപ്യൻ ഹെൽത്ത് ഡാറ്റ സ്പേസ് പൗരന്മാരെ അവരുടെ സ്വകാര്യ ആരോഗ്യ രേഖകൾ സംഭരിക്കുന്നതിനും ആക്സസ് ചെയ്യുന്നതിനും സുരക്ഷിതമായ ചട്ടക്കൂട് നൽകിക്കൊണ്ട് അവരുടെ ആരോഗ്യ ഡാറ്റയുടെ നിയന്ത്രണത്തിലാക്കും. - ദേശീയ തലത്തിലും അതിർത്തി കടന്നുള്ള ആരോഗ്യ സംരക്ഷണം മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നു. EHDS ഗവേഷകർക്ക് ആരോഗ്യ ഡാറ്റയുടെ ഉത്തരവാദിത്തത്തോടെ പങ്കുവയ്ക്കാനും സഹായിക്കും - EU-ൽ ഗവേഷണവും നവീകരണവും വർദ്ധിപ്പിക്കുകയും പുതിയ ചികിത്സകളുടെ വികസനം ഉറപ്പാക്കുകയും ചെയ്യുന്നു.
അന്നലിസ ടാർഡിനോ (ഐഡി, ഇറ്റലി), സിവിൽ ലിബർട്ടീസ് കമ്മിറ്റി കോ-റപ്പോർട്ടർ പറഞ്ഞു: "എല്ലായിടത്തും രോഗികൾക്ക് അത്യാധുനിക ആരോഗ്യ പരിരക്ഷ നൽകുന്നതിന് EHDS സംഭാവന ചെയ്യും. EU. സെൻസിറ്റീവ് വ്യക്തിഗത ഡാറ്റയുടെ സംരക്ഷണം സംബന്ധിച്ച കാര്യമായ ബലപ്പെടുത്തലുകൾ ടെക്‌സ്‌റ്റിൽ ഉൾപ്പെടുത്തുന്നതിൽ ഞങ്ങൾ വിജയിച്ചു, പ്രത്യേകിച്ചും രോഗികൾക്ക് അവരുടെ ആരോഗ്യ ഡാറ്റയുടെ പ്രാഥമികവും ദ്വിതീയവുമായ ഉപയോഗം ഒഴിവാക്കാനുള്ള സാധ്യത. അക്കാര്യത്തിൽ, പാർലമെൻ്റിൻ്റെ കൽപ്പന കൂടുതൽ ശക്തവും കൂടുതൽ സുരക്ഷയും നൽകിയിരുന്നു, എന്നാൽ LIBE രാഷ്ട്രീയ ഗ്രൂപ്പുകളിൽ ഭൂരിഭാഗവും കണക്കാക്കുന്നത് അന്തിമ കരാർ ചികിത്സയ്ക്കും ജീവൻ രക്ഷിക്കുന്ന ഗവേഷണത്തിനുമായി ആരോഗ്യ ഡാറ്റ കൈമാറ്റം ചെയ്യുന്നതിനും നമ്മുടെ പൗരന്മാരുടെ സ്വകാര്യത സംരക്ഷിക്കുന്നതിനും ഇടയിൽ ഒരു സന്തുലിതാവസ്ഥ ഉണ്ടാക്കുന്നു എന്നാണ്. ”
അടുത്ത ഘട്ടങ്ങൾ
യൂറോപ്പ്, നിയമത്തിൽ പ്രവേശിക്കുന്നതിന് മുമ്പ്, താൽക്കാലിക കരാർ രണ്ട് സ്ഥാപനങ്ങളും ഔപചാരികമായി അംഗീകരിക്കേണ്ടതുണ്ട്.
