«Пациенты должны быть соразработчиками цифровых приложений для здоровья»: рассказ Полины о борьбе с болезнью здоровьем инновацияs
У Полины Пчельниковой диагностировали ревматоидный артрит, когда она работала в финансовой сфере и заканчивала докторантуру в Гонконге, поэтому ей пришлось вернуться домой в Российскую Федерацию и сосредоточиться на лечении. Стремление справиться со своим состоянием здоровья дало Полине знания и опыт, которые позволили ей не только победить болезнь, но и усилить голоса российских пациентов, у которых есть шанс улучшить свою жизнь с помощью цифровых технологий.
Полина, которая сейчас активно занимается благотворительностью, объединяя сообщества пациентов в стране и за рубежом, делится своими мыслями об использовании онлайн-инструментов для пациентов с неинфекционными заболеваниями.
Решения для лучшей жизни: инновации в области здравоохранения
«Лично я не только консультируюсь со своим врачом онлайн, я использую различные приложения для мобильных телефонов и калькуляторы, чтобы контролировать свое физическое состояние, следить за приемом лекарств и иметь доступ к своим онлайн-медицинским записям», — говорит Полина.
Большим подспорьем для пациентов с ревматоидным артритом могут стать цифровые решения. Болезнь вызывает воспаление в суставах, как правило, в руках, запястьях и коленях, что приводит к изнурительной боли и снижению качества жизни. Но с помощью надлежащих лекарств и инструментов, позволяющих пациентам следить за показателями своего здоровья, это состояние можно эффективно подавить, позволяя пациенту вести полноценную жизнь.
«Важно помнить, что цифровые инструменты не могут полностью заменить личные визиты к врачу. И существуют различные медицинские показания [симптом или состояние, которое делает желательным конкретное лечение] и противопоказания [симптом или состояние, которое делает лечение рискованным] для дистанционного лечения — некоторые случаи можно эффективно лечить с помощью цифровых инструментов, и другие им просто не подходят», — добавляет Полина.
Инновационный не всегда означает эффективный
Полина рассказывает о своем личном опыте: когда болезнь находится в стадии ремиссии, очень удобно контролировать свое физическое состояние с помощью мобильных приложений. Но когда воспаление возвращается, одни только цифровые технологии не дают решения.
«В такие моменты я не могу нормально двигаться из-за боли, и мне нужно изменить процесс лечения, поэтому у моего лечащего врача есть два варианта: либо он может назначить личный визит со мной, потому что изменить лечение онлайн невозможно. , либо он может попытаться дать рекомендации на основе имеющейся у него цифровой информации. Эти ситуации всегда сбивают с толку. Было бы здорово получить конкретные рекомендации, одобренные органами здравоохранения, которыми могли бы пользоваться врачи», — объясняет она.
Цифровые технологии по-прежнему являются новой областью для сектора здравоохранения в Европейском регионе ВОЗ.
В 2010 году, когда Полине поставили диагноз «болезнь», она не знала об эффективных цифровых инструментах, направленных на помощь больным ревматоидным артритом. В конце концов, через 4 года после того, как ей поставили диагноз, она нашла и загрузила первое приложение, посвященное ее состоянию. В то время были доступны только англоязычные версии, и потребовалось больше времени, чтобы технология стала полностью локализованной для российских пациентов.
Устранение цифрового неравенства
Сегодня Полина по-прежнему осознает неграмотность в области цифровых инструментов не только среди пациентов, но и среди медицинских работников. Это также связано с недоверием населения к инновационным решениям.
«У моего дедушки не было бы доступа к онлайн-решениям для улучшения здоровья, если бы я не объяснил, как эти инструменты работают. Сегодня практически нет источников достоверной информации о цифровых возможностях для пациентов, а врачи неохотно объясняют своим пациентам новые цифровые возможности».
В этом контексте грамотность в вопросах здоровья тесно связана с безопасностью данных и доступом к цифровым инструментам. Выбирая цифровой инструмент, пациенты должны иметь четкое представление о том, как будут использоваться и храниться данные о их здоровье, чтобы доверять технологии.
«Я думаю, что основной риск заключается в том, что технологии могут увеличить разрыв в неравенстве в отношении здоровья. Для тех, кто может использовать цифровые инструменты, доступ к качественному медицинскому обслуживанию только улучшится. Для тех, у кого нет такого доступа, будет еще меньше способов получить доступ к профессиональным медицинским услугам», — добавила она.
Эта проблема рассматривается в Европейской программе работы ВОЗ на 2020–2025 гг. В документе не только одобряется цифровая трансформация в здравоохранении, но и содержится призыв к сокращению неравенства в отношении здоровья во всех странах Европейского региона ВОЗ.
Опыт пациентов должен быть основой медицинских инноваций
Цифровые инструменты, очевидно, облегчают обращение к врачу или получение актуальной информации о лечении. Пациенты могут сэкономить время в пути и по-прежнему иметь доступ к медицинским услугам. Для правительств цифровые инструменты помогают снизить расходы на некоторые медицинские услуги.
Полина надеется, что в будущем пациенты станут соразработчиками цифровых инструментов, направленных на управление и лечение заболеваний. Без реального опыта жизни с этим заболеванием даже лучшие специалисты в области здравоохранения и компьютерные специалисты не смогут создать надежную технологию, ориентированную на здоровье, которая сочетала бы в себе приемлемость, удобство использования, удобство, эффективность и безопасность.
