Wapatanishi wa EP na Baraza walikubaliana kuundwa kwa Nafasi ya Data ya Afya ya Ulaya ili kurahisisha ufikiaji wa data ya afya ya kibinafsi na kuimarisha ushiriki salama kwa manufaa ya umma.
Makubaliano ya muda ya kisiasa kuhusu Nafasi ya Data ya Afya ya Ulaya (EHDS), iliyofikiwa mapema siku ya Ijumaa na Bunge na Urais wa Baraza la Ubelgiji, unaonyesha kwamba wagonjwa wataweza kupata data zao za afya za kibinafsi kielektroniki kote nchini. EUmifumo tofauti ya afya. Mswada huo pia unawapa wataalamu wa afya kupata data za wagonjwa wao, kwa kuzingatia kabisa kile kinachohitajika kwa matibabu fulani, na wagonjwa pia wataweza kupakua rekodi zao za afya bila malipo.
Rekodi za afya za kielektroniki (EHR) zitajumuisha muhtasari wa wagonjwa, maagizo ya kielektroniki, picha za matibabu na matokeo ya maabara (yanayoitwa matumizi ya msingi).
Kila nchi ingeanzisha huduma za kitaifa za kufikia data za afya kulingana na Afya Yangu @ EU jukwaa. Sheria hiyo pia itaunda muundo wa kubadilishana rekodi za afya za kielektroniki za Ulaya, na kuainisha sheria kuhusu ubora wa data, usalama na mwingiliano wa mifumo ya EHR ambayo itafuatiliwa na mamlaka ya kitaifa ya ufuatiliaji wa soko.
Kushiriki data kwa manufaa ya wote kwa kutumia ulinzi
EHDS itaruhusu data ya afya isiyojulikana au isiyojulikana, ikijumuisha rekodi za afya, majaribio ya kimatibabu, vimelea vya magonjwa, madai ya afya na ulipaji wa pesa, data ya kijeni, taarifa za usajili wa afya ya umma, data ya afya na taarifa kuhusu rasilimali za afya, matumizi na ufadhili, kushirikiwa kwa manufaa ya umma. madhumuni (kinachojulikana matumizi ya sekondari). Sababu hizi zitajumuisha utafiti, uvumbuzi, utungaji sera, elimu na madhumuni ya usalama wa mgonjwa.
Kushiriki data kwa ajili ya kutangaza au kutathmini maombi ya bima kutapigwa marufuku. Wakati wa mazungumzo, MEPs walihakikisha kuwa matumizi ya pili hayataruhusiwa kuhusu maamuzi kwenye soko la ajira (pamoja na matoleo ya kazi), masharti ya ukopeshaji na aina zingine za ubaguzi au uwekaji wasifu..
Ulinzi thabiti zaidi wa data nyeti
Sheria inahakikisha wagonjwa watakuwa na usemi kuhusu jinsi data zao zinavyotumika na kupatikana. Ni lazima wajulishwe kila wakati data yao inapofikiwa, na watakuwa na haki ya kuomba au kusahihisha data isiyo sahihi. Wagonjwa pia wataweza kupinga wataalamu wa afya kupata data zao kwa matumizi ya msingi, isipokuwa pale ambapo hii ni muhimu kwa ajili ya kulinda maslahi muhimu ya mhusika wa data au mtu mwingine. MEPs walipata haki kwa wagonjwa ya kuchagua kutotumia matumizi mengine, isipokuwa kwa madhumuni ya maslahi ya umma, kuunda sera au takwimu, na ulinzi wa haki za uvumbuzi na siri za biashara wakati data husika inashirikiwa kwa matumizi ya pili.
Mamlaka za kitaifa za ulinzi wa data zitafuatilia utekelezwaji wa haki za ufikiaji wa data za afya na zitapewa uwezo wa kutoa faini kukitokea kasoro.
quotes
Tomislav Sokol (EPP, Kroatia), mwandishi mwenza wa Kamati ya Mazingira, alisema: "Nafasi ya Takwimu ya Afya ya Ulaya itaweka raia katika udhibiti wa data zao za afya kwa kutoa mfumo salama wa kuhifadhi na kupata rekodi zao za afya za kibinafsi ambazo zitaweza kupatikana popote katika Umoja wa Ulaya. - Kuimarisha huduma za afya katika ngazi ya kitaifa na mipakani. EHDS pia itawezesha ushiriki wa kuwajibika wa data ya afya kwa watafiti - kukuza utafiti na uvumbuzi katika EU, na kuhakikisha maendeleo ya matibabu mapya."
Annalisa Tardino (ID, Italia), mwandishi mwenza wa Kamati ya Haki za Kiraia, alisema: “EHDS itachangia kutoa huduma ya afya ya hali ya juu kwa wagonjwa kila mahali katika EU. Tumefaulu kujumuisha katika maandishi uimarishaji muhimu kuhusu ulinzi wa data nyeti ya kibinafsi, hasa kwa uwezekano wa wagonjwa kujiondoa kwa matumizi ya msingi na ya pili ya data yao ya afya. Kwa maana hiyo, mamlaka ya Bunge yalikuwa na nguvu zaidi na kutoa ulinzi zaidi, lakini makundi mengi ya kisiasa ya LIBE yanazingatia kwamba makubaliano ya mwisho yanaleta uwiano kati ya kubadilishana data ya afya kwa matibabu na utafiti wa kuokoa maisha, na kulinda faragha ya raia wetu. ”
Next hatua
ulayaMakubaliano ya muda bado yanahitaji kupitishwa rasmi na taasisi zote mbili kabla ya kuingia sheria.
