«Пацієнти мають бути співрозробниками цифрових додатків для здоров’я»: історія Поліни про боротьбу із хворобою здоров’ям інноваціяs
У Поліни Пчельникової діагностували ревматоїдний артрит, коли вона працювала у фінансовій сфері та закінчувала докторантуру в Гонконзі, тому їй довелося повернутися додому, в Російську Федерацію, і зосередитися на лікуванні. Її боротьба за боротьбу зі своїм медичним станом дала Поліні розуміння та досвід, які дозволили їй не лише подолати хворобу, а й посилити голоси російських пацієнтів, які мають шанс покращити своє життя за допомогою цифрових технологій.
Поліна, яка зараз активно займається благодійністю, яка об’єднує спільноти пацієнтів у країні та за кордоном, ділиться роздумами щодо використання онлайн-інструментів для пацієнтів із неінфекційними захворюваннями.
Рішення для кращого життя: інновації для здоров'я
«Я особисто не тільки консультуюся зі своїм лікарем онлайн, я використовую різні мобільні додатки та калькулятори, щоб контролювати свій фізичний стан, стежити за прийомом ліків і мати доступ до своїх онлайн-цифрових медичних карт», – розповідає Поліна.
Для пацієнтів з ревматоїдним артритом цифрові рішення можуть стати чудовою допомогою. Захворювання викликає запалення в суглобах, як правило, в кистях, зап’ястях і колінах, що призводить до виснажливого болю і втрати якості життя. Але за допомогою належного лікування та інструментів, які дозволяють пацієнтам контролювати показники свого здоров’я, стан можна ефективно придушити, дозволяючи пацієнту вести повноцінне життя.
«Важливо пам’ятати, що цифрові інструменти не можуть повністю замінити особистий візит до лікаря. І існують різні медичні показання [симптом або стан, який робить конкретне медичне лікування бажаним] і протипоказання [симптом або стан, який робить лікування ризикованим] для дистанційної допомоги – деякі випадки можна ефективно лікувати за допомогою цифрових інструментів, і інші їм просто не підходять», – додає Поліна.
Інноваційне не завжди означає ефективне
Поліна розповідає про особистий досвід: коли хвороба на стадії ремісії, дуже зручно контролювати її фізичний стан за допомогою мобільних додатків. Але коли запалення повертається, самі цифрові технології не дають рішення.
«У такі моменти я не можу нормально рухатися через біль, і мені потрібно змінити свій процес лікування, тому мій медичний працівник має два варіанти: він може або запланувати особистий візит зі мною, оскільки неможливо змінити лікування онлайн , або він може спробувати дати рекомендації на основі цифрової інформації, яку він має. Ці ситуації завжди заплутують. Було б чудово мати конкретні рекомендації, затверджені органами охорони здоров’я, якими могли б користуватися лікарі», – пояснює вона.
Цифрові технології все ще є сферою розвитку сектора охорони здоров’я в Європейському регіоні ВООЗ.
У 2010 році, коли Поліну діагностували її захворювання, вона не знала жодних ефективних цифрових засобів, спрямованих на допомогу пацієнтам з ревматоїдним артритом. Зрештою, через 4 роки після постановки діагнозу, вона знайшла та завантажила перший додаток, який зосереджував увагу на її стані. На той час були доступні лише англійські версії, і знадобилося більше часу, перш ніж технологія стала повністю локалізованою для російських пацієнтів.
Усунення цифрової несправедливості
Сьогодні Поліна все ще усвідомлює недостатню грамотність у сфері цифрових інструментів – не лише серед пацієнтів, а й серед медичних працівників. Це також пов’язано з відсутністю довіри до інноваційних рішень серед широкої громадськості.
«Мій дідусь не мав би доступу до онлайн-рішень для оздоровлення, якби я не пояснив, як працюють ці інструменти. Сьогодні майже немає джерел достовірної інформації про цифрові можливості для пацієнтів, і лікарі неохоче пояснюють своїм пацієнтам нові цифрові можливості».
У цьому контексті медична грамотність тісно пов’язана з безпекою даних та доступом до цифрових інструментів. Вибираючи цифровий інструмент, пацієнти повинні чітко розуміти, як будуть використовуватися та зберігатися їхні медичні дані, щоб довіряти цій технології.
«Я вважаю, що основний ризик полягає в тому, що технології можуть збільшити нерівність у здоров’ї. Для тих, хто вміє користуватися цифровими інструментами, доступ до якісної медичної допомоги тільки покращиться. Для тих, хто не має такого доступу, було б ще менше способів отримати доступ до професійних медичних послуг», – додала вона.
Ця проблема розглядається в Європейській програмі роботи ВООЗ на 2020–2025 роки. Документ не лише схвалює цифрову трансформацію у сфері охорони здоров’я, а й заохочує зменшити нерівність у здоров’ї в усіх країнах Європейського регіону ВООЗ.
Досвід пацієнтів має бути основою інновацій в галузі охорони здоров’я
Цифрові інструменти, очевидно, значно полегшують консультацію лікаря або отримання актуальної інформації про лікування. Пацієнти можуть заощадити час у дорозі й при цьому мати доступ до медичних послуг. Для урядів цифрові інструменти допомагають зменшити витрати на деякі медичні послуги.
Поліна сподівається, що в майбутньому пацієнти стануть співрозробниками цифрових інструментів, спрямованих на лікування та лікування захворювань. Без реального досвіду життя з хворобою навіть найкращі медичні працівники та комп’ютерні експерти не зможуть створити надійну технологію, орієнтовану на здоров’я, яка поєднуватиме прийнятність, зручність використання, зручність, ефективність та безпеку.
