Sur cette année Journée mondiale du syndrome de Down, marqué annuellement le 21 mars, Nouvelles de l'ONU', Nabil Al Midani, partage son expérience personnelle de prise en charge de sa fille Sedra, atteinte du syndrome de Down.
« 'Je l'ai fait, papa… je peux le faire !' Cette phrase continuera de résonner dans mes oreilles pour le reste de ma vie. Ma fille, Sedra, l'a dit quand nous étions dans un parc d'aventure aquatique; elle s'est efforcée pendant plus d'une heure de participer à un jeu qui consistait à parcourir un chemin au-dessus d'une piscine sans tomber dedans.
« Je l'ai fait, papa… je peux le faire ! »
J'ai essayé de l'aider, mais elle a refusé mon aide et m'a demandé de rester à l'écart. Je fis semblant de m'éloigner d'elle, mais mes yeux ne la perdirent pas de vue, même une seconde. Mon cœur se serrait chaque fois qu'elle tombait dans la piscine. Mais elle a finalement pu équilibrer son corps et passer sans tomber, puis elle a crié vers moi et j'ai vu la joie dans ses yeux. Je l'ai embrassée et mon cœur battait de joie. Je lui ai dit : 'Bien sûr que tu peux le faire… tu es un héros !'
C'était la volonté de Dieu que Sedra soit née avec le syndrome de Down, mais Il l'a également dotée de conscience, d'intelligence, de détermination et de la capacité de faire face à tout dans sa vie. Elle est extrêmement sociale, elle aime les gens, est empathique avec les enfants et prend soin de tous ceux qui l'entourent.
Un soin et une attention particulière
Sédra a 22 ans. Elle est née à Damas, en Syrie, et a commencé à recevoir des soins médicaux et une thérapie physique à l'âge de six mois, et a participé à une orthophonie avant l'âge d'un an. Lorsque nous étions en Syrie, nous rencontrions régulièrement d'autres familles d'enfants trisomiques, pour partager nos expériences et apprendre les uns des autres. Je m'inquiétais de son avenir et des défis qu'elle aurait à surmonter.
J'ai passé beaucoup de temps à rechercher des informations et à contacter des organisations qui, selon moi, pourraient m'aider. J'ai voyagé dans de nombreux pays, du Liban aux Émirats arabes unis, en Allemagne et aux États-Unis, et j'ai pris contact avec de nombreuses institutions et centres pour apprendre à donner à ma fille les meilleurs soins possibles.
Un enfant ayant des besoins spéciaux nécessite des soins particuliers pour qu'il ne sente pas qu'il y a une différence entre lui et les autres enfants, et pour qu'il ne se sente pas handicapé ou qu'il ne puisse rien faire par lui-même.
ONU Info/Nabil Midani
Sedra Midani, vingt-deux ans.
L'impact de l'éducation
L'éducation a eu un grand impact sur les débuts de Sedra. Quand Sedra avait trois ans, mon travail nous a amenés aux États-Unis, où elle a été inscrite dans un programme éducatif pour les personnes ayant des besoins spéciaux, une continuation des soins qu'elle avait reçus en Syrie, et elle a commencé à apprendre une deuxième langue, l'anglais.
En peu de temps, elle s'est sentie à l'aise dans cette langue et a compris ses professeurs et ses camarades de classe. À la maison, nous avons suivi ce que Sedra apprenait à l'école et l'avons encouragée à écrire, dessiner et apprendre les chiffres.
L'école de Sedra joue un grand rôle dans la formation de la personnalité d'un enfant. Il proposait un programme d'auto-assistance pour les personnes ayant des besoins spéciaux dans lequel les élèves apprenaient l'hygiène personnelle, le rangement, la cuisine et le nettoyage.
Les élèves ayant des besoins spéciaux sont intégrés aux activités de l'école et Sedra participe chaque année aux comédies musicales présentées par les lycéens. L'école la prépare également à un travail approprié dans le comté dans lequel nous vivons, quelques heures par semaine ou pendant la période estivale.
Un athlète médaillé d'or
Lorsque je cherchais des activités de week-end pour Sedra, j'ai décidé de lui apprendre à nager. C'était un peu difficile au début, jusqu'à ce qu'elle s'y installe, portant un gilet de sauvetage. Au bout d'un moment, elle s'est fâchée avec le gilet de sauvetage : ses frères nageaient tous en eau profonde sans aide, et un jour, elle a enlevé le gilet et a sauté dans l'extrémité de 11 pieds de profondeur. Je la regardais et mon cœur battait, mais ensuite je l'ai vue nager et plonger seule, pleine de joie, riant et me disant « je sais nager !
Désormais, Sedra participe aux Jeux olympiques spéciaux, organisés chaque année aux États-Unis. Elle a remporté un grand nombre de médailles d'or, d'argent et de bronze.
Elle pratique également de nombreuses autres activités. Elle est formée au ballet, se produit et participe à des compétitions; elle aime le dessin, la musique et la technologie.
Association du syndrome de Down de Hong Kong
Hong Kong Down Syndrome Association offre une assistance aux enfants atteints du syndrome de Down.
Façonner la personnalité d'un enfant
Je crois que les personnes ayant des besoins spéciaux peuvent jouer un rôle dans leurs sociétés, si nous sommes capables de les guider et de les motiver. Chacun de nous a un rôle à jouer, en tant que père, mère, frère, ami, professeur d'école, ainsi que la société au sens large et l'État.
Les personnes atteintes du syndrome de Down sont capables de gérer leur vie par elles-mêmes, lorsqu'elles sont dirigées et reçoivent les soins appropriés.
Les personnes ayant des besoins spéciaux ne sont pas un fardeau pour la société. Le regard de la société à leur égard devrait être un regard d'encouragement et non de compassion, comme c'est parfois le cas. Et si l'investissement dans les personnes ayant des besoins spéciaux est fait de manière correcte et qu'elles sont capables de développer leurs compétences, elles peuvent alors devenir une partie intégrante du monde dans lequel nous vivons.
Le matériel supplémentaire dans le chromosome 21, qui caractérise le syndrome de Down, entraîne généralement des effets variables sur les styles d'apprentissage, les caractéristiques physiques et/ou la santé. Photo : Photo ONU/Paulo Filgueiras
Les programmes d'intervention précoce qui comprennent l'éducation, ainsi que la recherche appropriée, sont essentiels à la croissance et au développement de la personne touchée. Photo : UNICEF/Noorani
Les États membres, les organisations compétentes du système des Nations Unies et d'autres organisations internationales, ainsi que la société civile, sont invités à observer la Journée et à sensibiliser le public au syndrome de Down. Photo: Funddown Caraïbes
La qualité de vie des personnes touchées peut être améliorée en répondant aux besoins de soins de santé qui comprennent : des examens médicaux réguliers pour surveiller l'état mental et physique et une intervention rapide, y compris la physiothérapie, l'ergothérapie, l'orthophonie, le conseil et/ou l'éducation spéciale. Photo : UNICEF/Shubuckl
Les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent atteindre une qualité de vie optimale grâce aux soins et au soutien parentaux, aux conseils médicaux et aux systèmes de soutien communautaires comme l'éducation inclusive à tous les niveaux. Photo : Margaret Thompson
Sous le hashtag #MyVoiceMyCommunity, la commémoration de cette année vise à permettre aux personnes atteintes du syndrome de Down de s'exprimer, d'être entendues et d'influencer la politique et l'action du gouvernement. Photo ONU/Paulo Filgueiras
