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« Bulgarie, milieu des années 1990. Les scientifiques ont entrepris de collecter autant de données génétiques que possible auprès de la population rom. À cette époque, de nombreux Roms de Bulgarie vivaient dans des communautés isolées où ils se mariaient. l'un à l'autre. » Ainsi commença un long article de Joachim Bude dans Deutschlandfunk sur la recherche génétique manipulée sur les Roms. L'auteur s'est entretenue avec Veronica Liphard de l'Université de Fribourg, qui, avec son équipe de recherche, a étudié plus de 450 publications des 100 dernières années liées aux données génétiques sur les Roms.
Elle a déclaré au journaliste qu'en 2014, des scientifiques bulgares ont écrit qu'aux fins de leur projet, ils avaient réussi à persuader 97 % des résidents de ces communautés roms fermées de donner des échantillons d'ADN. « C'est un montant incroyable, tout simplement impressionnant. Et sur la base de ces données, des dizaines de publications scientifiques ont depuis vu le jour qui ont montré que les Roms sont un réservoir de maladies spécifiques – génétiquement déterminées.
Origine rom : un groupe homogène originaire d'Inde ?
Outre les questions médicales, les questions sur l'origine des Roms sont également intéressantes. Depuis la fin du XVIIIe siècle, les linguistes et les historiens locaux ont créé une image des Roms comme un groupe homogène qui a migré d'Inde et s'est installé en Europe. Les généticiens bulgares combinent leurs résultats avec les données de groupes roms isolés d'autres pays européens. Leurs publications confirment l'image des Roms en tant que groupe homogène. Au moins à première vue, souligne le journaliste allemand, citant Veronica Liphard, qui explique : « Il dit, par exemple, que tous les Roms européens sont issus de cinq petites populations importantes ayant des racines en Inde. communautés, sont alors simplement présumées valables pour tous les autres Roms européens également.
Les Roms comme communauté imaginaire
Cependant, dans la plupart des régions d'Europe, les Roms ne vivent pas dans des communautés aussi isolées. Les généticiens bulgares adoptent donc une tradition de pensée infâme, la poussant à l'extrême, explique Veronica Liphard. « Mais dans ce cas, c'est quelque chose d'imaginaire ou, comme disent les historiens, la Communauté Imaginée : ce n'est pas à leurs propres yeux, mais seulement aux yeux des autres. En fait, tous les pays européens appellent les Roms beaucoup plus de personnes. « Et plus que les Roms eux-mêmes ne le définiraient comme tels. Et toute tentative de mettre ce groupe sous un dénominateur commun est vouée à l'échec. Nulle part je n'ai pu trouver ce dénominateur commun », a déclaré Liphard. Cependant, certains scientifiques le recherchent encore. Et quand ils n'aimaient pas la sélection des participants à une analyse, ils embellissaient simplement l'analyse elle-même.
« Par exemple, lors de tests en laboratoire, les scientifiques constatent souvent que quelqu'un qui prétendait que ses grands-parents étaient des Roms n'a manifestement pas dit la vérité. Mais les échantillons en question sont alors simplement retirés de la sélection car ils ont l'air trop européens. précise Veronica Liphard.
« Études avec des généralisations inadmissibles »
Et il résulte de tout cela que les résultats de telles études sont souvent faussés et contiennent des résumés inadmissibles, écrit l'auteur de l'article dans « Deutschlandfunk ». «C'est comme dire, par exemple, que puisque les habitants des villages alpins de Suisse souffrent de toutes sortes de maladies génétiques, elles s'appliquent également à toute la population de la Suisse», lui a expliqué le chercheur fribourgeois.
De nombreuses publications analysées par l'équipe de recherche de l'Université de Fribourg posent un problème éthique supplémentaire : de nos jours, les scientifiques sont tenus de fournir des preuves concrètes que les participants à leur recherche ont accepté d'utiliser leurs données génétiques à des fins scientifiques. Une telle documentation fait défaut dans de nombreuses études sur les Roms. « Dans les années 1980, il y avait même des enquêtes sur les prisonniers, et personne ne peut dire que ces personnes ont volontairement donné leur consentement éclairé pour participer à de tels projets », a déclaré Veronica Liphard.
Auteur : Joachim Bude (Deutschlandfunk)
