« Les patients devraient être co-développeurs d'applications de santé numérique » : l'histoire de Polina sur la lutte contre la maladie par la santé innovations
Polina Pchelnikova a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde alors qu'elle travaillait dans le secteur financier et terminait son doctorat à Hong Kong. Elle a donc dû rentrer chez elle en Fédération de Russie et se concentrer sur son traitement. Sa lutte pour gérer son état de santé a donné à Polina des connaissances et une expérience qui lui ont permis non seulement de surmonter la maladie, mais aussi d'amplifier la voix des patients russes, qui ont une chance d'améliorer leur vie grâce aux technologies numériques.
Polina, qui est maintenant activement engagée dans le travail caritatif unissant les communautés de patients dans le pays et à l'étranger, partage ses réflexions sur l'utilisation des outils en ligne pour les patients atteints de maladies non transmissibles.
Solutions pour une vie meilleure : innovations en santé
"Personnellement, non seulement je consulte mon médecin en ligne, mais j'utilise différentes applications de téléphonie mobile et calculatrices pour contrôler ma condition physique, suivre mes médicaments et avoir accès à mes dossiers médicaux numériques en ligne", déclare Polina.
Pour les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde, les solutions numériques peuvent être d'une grande aide. La maladie provoque une inflammation des articulations, généralement au niveau des mains, des poignets et des genoux, entraînant des douleurs débilitantes et une perte de qualité de vie. Mais avec des médicaments appropriés et des outils permettant aux patients de surveiller leurs indicateurs de santé, la maladie peut être efficacement supprimée, permettant au patient de mener une vie épanouie.
« Ce qu'il est important de retenir, c'est que les outils numériques ne peuvent pas complètement remplacer les visites personnelles au cabinet d'un médecin. Et il existe différentes indications médicales [un symptôme ou une condition qui rend un traitement médical spécifique souhaitable] et des contre-indications [un symptôme ou une condition qui rend un traitement risqué] pour les soins à distance - certains cas peuvent être traités efficacement à l'aide d'outils numériques, et d'autres ne leur conviennent tout simplement pas », ajoute Polina.
Innovant ne veut pas toujours dire efficace
Polina parle de son expérience personnelle : lorsque la maladie est en phase de rémission, il est très pratique de contrôler sa condition physique à l'aide d'applications mobiles. Mais lorsque l'inflammation revient, les technologies numériques seules n'apportent pas de solution.
« À ces moments-là, je ne peux pas bouger normalement à cause de la douleur et je dois changer mon processus de traitement, donc mon professionnel de la santé a deux options : il peut soit programmer une visite personnelle avec moi car il n'est pas possible de modifier le traitement en ligne , ou il peut essayer de donner des recommandations basées sur les informations numériques dont il dispose. Ces situations sont toujours déroutantes. Ce serait formidable d'avoir des directives concrètes approuvées par les autorités sanitaires que les médecins pourraient utiliser », explique-t-elle.
Les technologies numériques sont encore un domaine émergent pour le secteur de la santé dans la Région européenne de l'OMS.
En 2010, lorsque Polina a reçu le diagnostic de sa maladie, elle ne connaissait aucun outil numérique efficace visant à aider les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde. Finalement, 4 ans après son diagnostic, elle a trouvé et téléchargé la première application axée sur son état. À cette époque, seules des versions anglaises étaient disponibles, et il a fallu plus de temps avant que la technologie ne soit entièrement localisée pour les patients russes.
Éliminer les inégalités numériques
Aujourd'hui, Polina est toujours consciente du manque d'alphabétisation dans le domaine des outils numériques - non seulement parmi les patients, mais aussi parmi les professionnels de la santé. Cela est également lié à un manque de confiance dans les solutions innovantes de la part du grand public.
« Mon grand-père n'aurait pas accès aux solutions d'amélioration de la santé en ligne si je ne lui avais pas expliqué le fonctionnement de ces outils. Il n'y a presque pas de sources d'informations fiables sur les opportunités numériques pour les patients aujourd'hui, et les médecins hésitent à expliquer les nouvelles opportunités numériques à leurs patients.
Dans ce contexte, la littératie en santé est étroitement liée à la sécurité des données et à l'accès aux outils numériques. En choisissant un outil numérique, les patients doivent avoir une compréhension claire de la manière dont leurs données de santé vont être utilisées et stockées afin de faire confiance à la technologie.
« Je pense que le principal risque est que les technologies puissent creuser l'inégalité en matière de santé. Pour ceux qui peuvent utiliser les outils numériques, l'accès à des soins de santé de qualité ne fera que s'améliorer. Pour ceux qui n'ont pas cet accès, il y aurait encore moins de moyens d'accéder aux services de santé professionnels », a-t-elle ajouté.
Ce problème est traité dans le programme de travail européen de l'OMS 2020-2025. Le document approuve non seulement la transformation numérique de la santé, mais encourage également la réduction des inégalités en matière de santé dans tous les pays de la Région européenne de l'OMS.
L'expérience des patients doit être la base des innovations en santé
Les outils numériques facilitent évidemment la consultation d'un médecin ou l'obtention d'informations actualisées sur un traitement. Les patients peuvent économiser du temps de déplacement tout en ayant toujours accès aux services de santé. Pour les gouvernements, les outils numériques contribuent à réduire les dépenses de certains services de santé.
Polina espère qu'à l'avenir les patients deviendront co-développeurs d'outils numériques destinés à la gestion et au traitement des maladies. Sans l'expérience réelle de vivre avec la maladie, même les meilleurs professionnels de la santé et experts en informatique ne seront pas en mesure de créer une technologie fiable axée sur la santé qui combinera acceptabilité, convivialité, commodité, efficacité et sécurité.
