Papa Tom Pughe-Morgan, de Brighton, a repéré une lueur blanche inhabituelle dans l'œil de son fils Elijah, alors âgé de huit mois - un signe courant de cancer des yeux qui n'est souvent vu que sous un certain jour.
Maman Annabel Byrne a déclaré: "Tom a repéré la lueur blanche pour la première fois à l'été 2020. Plus tard, j'ai pris une vidéo d'Elijah montant les escaliers et Tom a dit:" Il y a la lueur blanche dont je parlais. Je suis inquiet parce que je le vois très bien' ».
Les parents n'étaient pas au courant des signes et des symptômes du rétinoblastome, et les résultats d'une récente *enquête pour le compte du Childhood Eye Cancer Trust ont révélé que seulement 19 % des parents interrogés estimaient connaître les symptômes du cancer, et une diminution du nombre de parents étant soucieux des yeux de leur enfant.
Annabel a déclaré: «J'ai vu une vidéo TikTok de l'influenceur Jarrett Stod enlevant son œil artificiel et expliquant qu'il avait eu un rétinoblastome. Vous ne pensez jamais que quelque chose comme ça arrivera à votre enfant ».
Elijah avec une lueur blanche
En janvier 2021, un mois après avoir vu la vidéo TikTok, Annabel a eu l'envie soudaine de retrouver son vieil appareil photo Polaroid.
Annabel a expliqué: «J'avais tellement hâte de le trouver que je devenais folle car je voulais vraiment que la caméra fonctionne. Je me suis précipité pour obtenir le dernier film dans le magasin, puis je me suis précipité à nouveau quand j'ai réalisé qu'il avait besoin de piles. Tout le monde dans ma maison me regardait comme 'Qu'est-ce qui se passe?' ».
"La première photo que j'ai prise avec le Polaroid, on pouvait voir la lueur blanche dans la pupille d'Elijah si clairement, et bien que Tom m'ait dit qu'il avait vu une lueur, je n'avais pas réalisé que quelque chose n'allait pas jusque-là. La lueur blanche m'a vraiment alarmé parce qu'elle était si claire et que tout le reste de la photo était si sombre à part la lueur, et après avoir parlé à un ami de la famille, j'ai emmené Elijah à l'hôpital le lendemain.
La photo polaroid qui a déclenché le voyage à l'hôpital
« Elijah m'a regardé alors qu'il courait autour de la salle et je pouvais voir son œil briller dans la lumière. Lorsque le médecin l'a examiné, il a dit : « Je suis vraiment désolé, mais je pense que votre fils a un rétinoblastome ». Il a expliqué que quelqu'un du service des enfants le verrait dès que possible. J'ai calmement répondu 'Ok, super merci', parce que je ne savais pas ce qu'était le rétinoblastome.
Ce n'est que lorsque le spécialiste du Sussex Eye Hospital a mentionné qu'Elijah se rendait au Great Ormond Street Hospital for Children (GOSH) qu'Annabel a réalisé la gravité de la situation.
Annabel a expliqué : « Je me souviens du mot 'cancer' et c'est tout. Je me sentais tellement engourdi et souple et j'ai dû partir. Mon monde entier s'est arrêté; Je ne pouvais même pas le traiter. J'ai téléphoné à Tom et lui ai dit : « Elijah a un cancer » – il ne m'a pas cru au début, mais il a immédiatement quitté son travail pour venir à l'hôpital. Je m'accrochais à mon garçon de 14 mois qui n'en avait aucune idée, en souriant. J'étais son réconfort et j'avais besoin d'intensifier. C'était de loin le moment le plus difficile auquel j'ai eu à faire face, et je devais garder notre famille unie et forte.
Annabel ajoute: «Nous nous sentions tous les deux si mal. Je me sentais mal de ne pas avoir écouté ces six derniers mois et Tom se sentait mal de ne rien faire, mais nous n'en avons même pas parlé. Nous savions qu'il était vu maintenant et c'est tout ce qui comptait.
Deux jours plus tard, le 6 janvier 2021, la famille s'est rendue au Moorfields Eye Hospital où Elijah a reçu un diagnostic de rétinoblastome. L'IRM d'Elijah a révélé que le cancer ne s'était heureusement pas propagé à l'extérieur de son œil, mais les parents ont été confrontés à la décision d'Elijah de subir une chimiothérapie ou de se faire enlever l'œil.
Elijah avec sa maman, Annabel
Annabel explique: «Si Elijah avait subi une chimiothérapie, il y avait une chance qu'il ait encore besoin de retirer son œil ou que le cancer se propage. Alors que les parents qui choisissent la chimiothérapie sont si forts, Tom et moi nous sommes regardés et nous savions simplement que se faire enlever l'œil était la bonne chose à faire pour Elijah.
Le matin de l'opération d'Elijah au Royal London Hospital le 13 janvier 2021, Annabel s'est sentie émue et a essayé de retenir ses larmes.
Elijah à l'hôpital avec son père, Tom
Annabel a déclaré : « Je n'avais jamais eu aussi peur quand nous sommes allés le chercher – je l'ai ramassé et je ne voulais pas le lâcher. Tom et moi sommes tous les deux très reconnaissants l'un pour l'autre, nous étions la colonne vertébrale l'un de l'autre.
"Le lendemain de l'opération, Elijah était plus heureux mais voulait beaucoup de câlins - il est revenu à la normale en une semaine. On lui a donné un œil artificiel - avec lequel il est incroyable ! Elijah est maintenant à un âge où il en est conscient et aime jouer avec. Quand je l'attrape, il rigole toujours parce qu'il sait qu'il est effronté. Nous avons une boîte de tous les yeux artificiels qu'il a eus jusqu'à présent ; il adore les parcourir et expliquer que ce sont ses "vieux yeux". C'est tellement agréable de le voir ainsi.
Elie après son opération
Après qu'Elijah se soit fait enlever l'œil, il a assisté à un événement organisé par l'influenceur Olivia Deane, qui avait aussi eu un rétinoblastome.
Annabel a expliqué : « Olivia est une source d'inspiration ; elle m'a donné cette étincelle de confiance pour ne pas me soucier de ce que les gens pensent. Je voulais apparaître comme une mère forte et ne pas me soucier des opinions des autres, mais je m'en souciais. Vous voulez juste protéger vos enfants à tout prix, et vous ne voulez pas que les gens disent des choses désagréables. Ma confiance autour de lui grandit définitivement.
Olivia Deane avec Elijah lors de son événement de sensibilisation
Elijah est maintenant vu pour un contrôle au Royal London Hospital tous les six mois, mais il a pu sonner la cloche pour être sans cancer le 4 janvier 2022 - exactement un an après avoir reçu son diagnostic.
Annabel a déclaré: «Tom et moi étions ravis parce que c'est une si belle chose à faire, d'autant plus que c'était un anniversaire. Nous l'avons aidé à le faire sonner et c'était une atmosphère agréable.
« Elijah est le petit garçon le plus incroyable, le plus drôle, le plus courageux, le plus effronté, le plus magnifique et le plus poli ! Il adore les animaux, être dehors et faire de l'équitation. Comme il a un œil, on veut juste le protéger, mais je ne l'enveloppe pas dans du coton. Je veux qu'il sorte et qu'il soit lui-même. Je crois qu'il peut faire tout ce qu'un enfant avec deux yeux peut faire.
Elijah et son père, Tom
Dans un message aux autres parents, Annabel a déclaré: « Faites confiance à votre instinct. Si vous êtes inquiet, prenez rendez-vous chez le médecin. Ce sont quelques heures de votre journée qui pourraient sauver la vie de votre enfant.
Le Childhood Eye Cancer Trust (CHECT) exhorte les parents et les professionnels de la santé à être conscients des symptômes les plus courants possibles du cancer de l'œil - une lueur blanche dans l'œil sur une photo au flash ou d'autres conditions d'éclairage et un strabisme.
Patrick Tonks, directeur général de CHECT, a déclaré : « Le rétinoblastome est rare, avec environ un bébé ou un jeune enfant diagnostiqué au Royaume-Uni chaque semaine. Les symptômes peuvent être assez subtils et les enfants semblent souvent bien en eux-mêmes, ce qui peut rendre difficile le diagnostic. Dans un peu moins de la moitié des cas, comme dans le cas d'Elijah, un enfant doit se faire enlever un œil dans le cadre de son traitement.
Patrick ajoute : "Nous sommes extrêmement reconnaissants que dans le cas d'Elijah, ses symptômes aient été reconnus, et A&E a fait une référence urgente afin qu'il puisse suivre un traitement."
L'arrière-grand-tante d'Elijah, Ash, se rase très gentiment les cheveux pour CHECT.
Annabel a expliqué: «Je suis tellement heureuse qu'Ash ait choisi de faire cela pour CHECT car ils ont énormément aidé notre famille - non seulement financièrement, mais mentalement, et offrant de l'aide chaque fois que c'était nécessaire. Merci Ash"
"Nous tenons également à remercier tous les professionnels de la santé qui ont aidé à diagnostiquer et à traiter Elijah".
Pour plus d'informations sur les signes, les symptômes et le traitement du rétinoblastome, veuillez visiter check.org.uk.
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NOTES AUX RÉDACTEURS
Le Childhood Eye Cancer Trust (CHECT) est un organisme de bienfaisance britannique qui se consacre à aider les personnes touchées par le rétinoblastome. Ce:
- Fournit un soutien continu et des informations aux familles et aux individus.
- Finance la recherche sur la prévention et le traitement du rétinoblastome.
- Sensibilise les professionnels de santé et le public.
- Influence les politiques pour améliorer les services aux patients.
Le rétinoblastome est une forme rare et agressive de cancer de l'œil qui touche les bébés et les jeunes enfants, principalement de moins de six ans. Environ 50 cas sont diagnostiqués chaque année au Royaume-Uni – soit un enfant par semaine. Il représente 3% de tous les cancers infantiles et 10% des cancers chez les bébés de moins d'un an au Royaume-Uni.
Environ 98% des enfants survivent au rétinoblastome au Royaume-Uni, mais un diagnostic précoce est crucial pour sauver les yeux, la vue et la vie d'un enfant. Les symptômes les plus courants sont une lueur blanche dans l'œil ou la pupille d'un enfant sous un faible éclairage ou lorsqu'une photo est prise à l'aide d'un flash, et un strabisme.
CHECT est un organisme de bienfaisance enregistré depuis 1987 et était auparavant connu sous le nom de Retinoblastoma Society.
*1,026 2022 parents ont participé à l'enquête en ligne menée par MMR Research Worldwide en janvier 0. Tous les parents avaient au moins un enfant âgé de 6 à XNUMX ans
Pour plus d'informations sur CHECT ou le rétinoblastome (également connu sous le nom de Rb), y compris les signes et symptômes, le diagnostic et les options de traitement, veuillez visiter www.chect.org.uk.
Demandes des médias:
Pour toutes les demandes des médias, veuillez contacter :
Isabella Greenwood (responsable des communications)
Courriel : [email protected]
Communiqué de presse diffusé par Pressat pour le compte de Childhood Eye Cancer Trust, le vendredi 4 mars 2022. Pour plus d'informations inscrire et suivez https://pressat.co.uk/
