Underhannelers fan it EP en de Ried binne it iens oer de oprjochting fan in Jeropeeske romte foar sûnensgegevens om tagong ta persoanlike sûnensgegevens makliker te meitsjen en feilige dielen te stimulearjen foar it publike belang.
De foarlopige politike oerienkomst oer in Jeropeeske Health Data Space (EHDS), dy't freed betiid berikt waard troch it parlemint en it Belgyske foarsitterskip fan 'e Ried, sketst dat pasjinten yn steat binne om elektroanysk tagong te krijen ta har persoanlike sûnensgegevens oer de hiele wrâld. EUferskate sûnenssoarchsystemen. It wetsfoarstel jout ek sûnens professionals tagong ta harren pasjinten 'gegevens, basearre strikt op wat is nedich foar in opjûne behanneling, en pasjinten sille ek wêze kinne om te downloaden harren sûnens record fergees.
Elektroanyske sûnens records (EHR) soe befetsje pasjint gearfettings, elektroanyske resepten, medyske byldspraak en laboratoarium resultaten (saneamde primêr gebrûk).
Elk lân soe nasjonale tsjinsten foar tagong ta sûnensgegevens fêststelle basearre op 'e MyHealth@EU perron. De wet soe ek meitsje in Europeeske elektroanyske sûnens record útwikseling formaat, en sketse regels oer gegevens kwaliteit, feiligens en de ynteroperabiliteit fan EHR systemen dy't sille wurde kontrolearre troch nasjonale merk tafersjoch autoriteiten.
Diele fan gegevens foar it mienskiplik goed mei beskermingen
De EHDS soe tastean anonymisearre as pseudonymisearre sûnensgegevens, ynklusyf sûnensrekords, klinyske proeven, sykteferwekkers, sûnensoanspraken en fergoedingen, genetyske gegevens, ynformaasje oer folkssûnensregister, wellnessgegevens en ynformaasje oer sûnenssoarchboarnen, útjeften en finansiering, te dielen foar iepenbier belang. doelen (saneamd sekundêr gebrûk). Dizze redenen soene ûndersiik, ynnovaasje, beliedsfoarming, ûnderwiis en doelen foar pasjintefeiligens omfetsje.
It dielen fan gegevens foar reklame of beoardieling fan fersekeringsoanfragen sil ferbean wurde. Tidens ûnderhannelings soargen Europarlemintariërs derfoar dat sekundêr gebrûk net tastien soe wurde oangeande besluten oer arbeidsmerken (ynklusyf wurkoanbiedingen), lienbetingsten en oare soarten diskriminaasje of profilearring.
Sterker beskerming foar gefoelige gegevens
De wet soarget derfoar dat pasjinten in sizze sille hawwe oer hoe't har gegevens wurde brûkt en tagong. Se moatte wurde ynformearre eltse kear harren gegevens wurdt tagong, en se sille hawwe it rjocht om te freegjen of korrizjearje ferkearde gegevens. Pasjinten sille ek beswier meitsje kinne tsjin sûnenssoarch professionals dy't tagong krije ta har gegevens foar primêr gebrûk, útsein wêr't dit nedich is foar it beskermjen fan de fitale belangen fan 'e gegevenssubjekt of in oare persoan. MEP's befeilige it rjocht foar pasjinten om te kiezen foar sekundêr gebrûk, mei bepaalde útsûnderingen foar doelen fan publike belang, beliedsfoarming of statistyk, en beskermingen foar yntellektuele eigendomsrjochten en hannelsgeheimen as relevante gegevens wurde dield foar sekundêr gebrûk.
Nasjonale autoriteiten foar gegevensbeskerming sille de hanthavening fan tagongsrjochten foar sûnensgegevens kontrolearje en wurde foech om boetes út te jaan yn gefal fan tekoarten.
Quotes
Tomislav Sokol (EPP, Kroaasje), mei-rapporteur fan Miljeukommisje, sei: "De Jeropeeske romte foar sûnensgegevens sil boargers yn kontrôle sette oer har sûnensgegevens troch in feilich ramt te leverjen foar it opslaan en tagong fan har persoanlike sûnensrekords dy't oeral yn 'e EU tagonklik sille wêze – it ferbetterjen fan de sûnenssoarch op nasjonaal en grinsgrinslik nivo. de EHDS sil ek it ferantwurde dielen fan sûnensgegevens oan ûndersikers fasilitearje - it stimulearjen fan ûndersyk en ynnovaasje yn 'e EU, en it garandearjen fan de ûntwikkeling fan nije behannelingen.
Annalisa Tardino (ID, Itaalje), mei-rapporteur fan it Komitee foar boargerlike frijheden, sei: "De EHDS sil bydrage oan it leverjen fan state-of-the-art sûnenssoarch oan pasjinten oeral yn 'e EU. It is ús slagge om yn de tekst wichtige fersterkings op te nimmen oangeande de beskerming fan gefoelige persoanlike gegevens, yn it bysûnder mei de mooglikheid foar pasjinten om sawol foar primêr as sekundêr gebrûk fan har sûnensgegevens te kiezen. Wat dat oanbelanget wie it mandaat fan it parlemint sterker en joech noch mear garânsjes, mar de mearderheid fan de politike fraksjes fan LIBE fynt dat de definitive oerienkomst in lykwicht makket tusken it útwikseljen fan sûnensgegevens foar behanneling en foar libbensbesparend ûndersyk, en it beskermjen fan de privacy fan ús boargers. ”
Folgjende stappen
europeDe foarlopige oerienkomst moat noch formeel oannommen wurde troch beide ynstellingen foardat it yn wet komme kin.
