ಇಪಿ ಮತ್ತು ಕೌನ್ಸಿಲ್ ಸಮಾಲೋಚಕರು ವೈಯಕ್ತಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ಡೇಟಾಗೆ ಪ್ರವೇಶವನ್ನು ಸುಲಭಗೊಳಿಸಲು ಮತ್ತು ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಹಿತಾಸಕ್ತಿಗಾಗಿ ಸುರಕ್ಷಿತ ಹಂಚಿಕೆಯನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಲು ಯುರೋಪಿಯನ್ ಹೆಲ್ತ್ ಡೇಟಾ ಸ್ಪೇಸ್ನ ರಚನೆಗೆ ಒಪ್ಪಿಕೊಂಡರು.
ಯುರೋಪಿಯನ್ ಹೆಲ್ತ್ ಡೇಟಾ ಸ್ಪೇಸ್ (EHDS) ಮೇಲಿನ ತಾತ್ಕಾಲಿಕ ರಾಜಕೀಯ ಒಪ್ಪಂದವು ಶುಕ್ರವಾರದಂದು ಸಂಸತ್ತು ಮತ್ತು ಕೌನ್ಸಿಲ್ನ ಬೆಲ್ಜಿಯನ್ ಪ್ರೆಸಿಡೆನ್ಸಿಯಿಂದ ತಲುಪಿದೆ, ರೋಗಿಗಳು ತಮ್ಮ ವೈಯಕ್ತಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ಡೇಟಾವನ್ನು ವಿದ್ಯುನ್ಮಾನವಾಗಿ ಪ್ರವೇಶಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ವಿವರಿಸುತ್ತದೆ. EUನ ವಿವಿಧ ಆರೋಗ್ಯ ವ್ಯವಸ್ಥೆಗಳು. ಮಸೂದೆಯು ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರಿಗೆ ಅವರ ರೋಗಿಗಳ ಡೇಟಾಗೆ ಪ್ರವೇಶವನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ, ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವದನ್ನು ಕಟ್ಟುನಿಟ್ಟಾಗಿ ಆಧರಿಸಿದೆ ಮತ್ತು ರೋಗಿಗಳು ತಮ್ಮ ಆರೋಗ್ಯ ದಾಖಲೆಯನ್ನು ಉಚಿತವಾಗಿ ಡೌನ್ಲೋಡ್ ಮಾಡಲು ಸಹ ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ.
ಎಲೆಕ್ಟ್ರಾನಿಕ್ ಆರೋಗ್ಯ ದಾಖಲೆಗಳು (EHR) ರೋಗಿಗಳ ಸಾರಾಂಶಗಳು, ಎಲೆಕ್ಟ್ರಾನಿಕ್ ಪ್ರಿಸ್ಕ್ರಿಪ್ಷನ್ಗಳು, ವೈದ್ಯಕೀಯ ಚಿತ್ರಣ ಮತ್ತು ಪ್ರಯೋಗಾಲಯದ ಫಲಿತಾಂಶಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತದೆ (ಪ್ರಾಥಮಿಕ ಬಳಕೆ ಎಂದು ಕರೆಯಲ್ಪಡುವ).
ಪ್ರತಿ ದೇಶವು ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಆರೋಗ್ಯ ಡೇಟಾ ಪ್ರವೇಶ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಆಧರಿಸಿದೆ MyHealth@EU ವೇದಿಕೆ. ಕಾನೂನು ಯುರೋಪಿನ ಎಲೆಕ್ಟ್ರಾನಿಕ್ ಹೆಲ್ತ್ ರೆಕಾರ್ಡ್ ಎಕ್ಸ್ಚೇಂಜ್ ಫಾರ್ಮ್ಯಾಟ್ ಅನ್ನು ಸಹ ರಚಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಡೇಟಾ ಗುಣಮಟ್ಟ, ಭದ್ರತೆ ಮತ್ತು EHR ವ್ಯವಸ್ಥೆಗಳ ಪರಸ್ಪರ ಕಾರ್ಯಸಾಧ್ಯತೆಯ ನಿಯಮಗಳನ್ನು ರೂಪಿಸುತ್ತದೆ, ಇದನ್ನು ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಮಾರುಕಟ್ಟೆ ಕಣ್ಗಾವಲು ಅಧಿಕಾರಿಗಳು ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ.
ಸುರಕ್ಷತೆಗಳೊಂದಿಗೆ ಸಾಮಾನ್ಯ ಒಳಿತಿಗಾಗಿ ಡೇಟಾ-ಹಂಚಿಕೆ
ಆರೋಗ್ಯ ದಾಖಲೆಗಳು, ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳು, ರೋಗಕಾರಕಗಳು, ಆರೋಗ್ಯ ಹಕ್ಕುಗಳು ಮತ್ತು ಮರುಪಾವತಿಗಳು, ಜೆನೆಟಿಕ್ ಡೇಟಾ, ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ನೋಂದಾವಣೆ ಮಾಹಿತಿ, ಕ್ಷೇಮ ಡೇಟಾ ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳ ಮೇಲಿನ ಮಾಹಿತಿ, ಖರ್ಚು ಮತ್ತು ಹಣಕಾಸು ಸೇರಿದಂತೆ ಅನಾಮಧೇಯ ಅಥವಾ ಹುಸಿಹೆಸರು ಮಾಡಿದ ಆರೋಗ್ಯ ಡೇಟಾವನ್ನು ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಹಿತಾಸಕ್ತಿಗಾಗಿ ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲು EHDS ಅನುಮತಿಸುತ್ತದೆ. ಉದ್ದೇಶಗಳು (ದ್ವಿತೀಯ ಬಳಕೆ ಎಂದು ಕರೆಯಲ್ಪಡುವ). ಈ ಕಾರಣಗಳು ಸಂಶೋಧನೆ, ನಾವೀನ್ಯತೆ, ನೀತಿ-ನಿರ್ಮಾಣ, ಶಿಕ್ಷಣ ಮತ್ತು ರೋಗಿಗಳ ಸುರಕ್ಷತೆ ಉದ್ದೇಶಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತದೆ.
ಜಾಹೀರಾತಿಗಾಗಿ ಡೇಟಾ ಹಂಚಿಕೆ ಅಥವಾ ವಿಮಾ ವಿನಂತಿಗಳನ್ನು ನಿರ್ಣಯಿಸುವುದನ್ನು ನಿಷೇಧಿಸಲಾಗಿದೆ. ಮಾತುಕತೆಗಳ ಸಮಯದಲ್ಲಿ, MEP ಗಳು ಕಾರ್ಮಿಕ ಮಾರುಕಟ್ಟೆಗಳಲ್ಲಿ (ಉದ್ಯೋಗ ಕೊಡುಗೆಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಂತೆ), ಸಾಲ ನೀಡುವ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳು ಮತ್ತು ಇತರ ರೀತಿಯ ತಾರತಮ್ಯ ಅಥವಾ ಪ್ರೊಫೈಲಿಂಗ್ಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದಂತೆ ದ್ವಿತೀಯಕ ಬಳಕೆಯನ್ನು ಅನುಮತಿಸಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಂಡರು..
ಸೂಕ್ಷ್ಮ ಡೇಟಾಗೆ ಬಲವಾದ ರಕ್ಷಣೆಗಳು
ರೋಗಿಗಳು ತಮ್ಮ ಡೇಟಾವನ್ನು ಹೇಗೆ ಬಳಸುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಪ್ರವೇಶಿಸುತ್ತಾರೆ ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ಹೇಳುವುದನ್ನು ಕಾನೂನು ಖಚಿತಪಡಿಸುತ್ತದೆ. ಪ್ರತಿ ಬಾರಿ ಅವರ ಡೇಟಾವನ್ನು ಪ್ರವೇಶಿಸಿದಾಗ ಅವರಿಗೆ ತಿಳಿಸಬೇಕು ಮತ್ತು ತಪ್ಪಾದ ಡೇಟಾವನ್ನು ವಿನಂತಿಸಲು ಅಥವಾ ಸರಿಪಡಿಸುವ ಹಕ್ಕನ್ನು ಅವರು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ. ದತ್ತಾಂಶ ವಿಷಯದ ಅಥವಾ ಇನ್ನೊಬ್ಬ ವ್ಯಕ್ತಿಯ ಪ್ರಮುಖ ಹಿತಾಸಕ್ತಿಗಳನ್ನು ಸಂರಕ್ಷಿಸಲು ಇದು ಅಗತ್ಯವಿರುವಲ್ಲಿ ಹೊರತುಪಡಿಸಿ, ಪ್ರಾಥಮಿಕ ಬಳಕೆಗಾಗಿ ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರು ತಮ್ಮ ಡೇಟಾವನ್ನು ಪ್ರವೇಶಿಸುವುದನ್ನು ರೋಗಿಗಳು ವಿರೋಧಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ. ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಹಿತಾಸಕ್ತಿ, ನೀತಿ-ನಿರ್ಮಾಣ ಅಥವಾ ಅಂಕಿಅಂಶಗಳ ಉದ್ದೇಶಗಳಿಗಾಗಿ ಕೆಲವು ವಿನಾಯಿತಿಗಳು ಮತ್ತು ದ್ವಿತೀಯ ಬಳಕೆಗಾಗಿ ಸಂಬಂಧಿತ ಡೇಟಾವನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಂಡಾಗ ಬೌದ್ಧಿಕ ಆಸ್ತಿ ಹಕ್ಕುಗಳು ಮತ್ತು ವ್ಯಾಪಾರ ರಹಸ್ಯಗಳ ರಕ್ಷಣೆಗಾಗಿ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ದ್ವಿತೀಯಕ ಬಳಕೆಯಿಂದ ಹೊರಗುಳಿಯುವ ಹಕ್ಕನ್ನು MEP ಗಳು ಪಡೆದುಕೊಂಡಿವೆ.
ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ದತ್ತಾಂಶ ಸಂರಕ್ಷಣಾ ಅಧಿಕಾರಿಗಳು ಆರೋಗ್ಯ ಡೇಟಾ ಪ್ರವೇಶ ಹಕ್ಕುಗಳ ಜಾರಿಯನ್ನು ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ನ್ಯೂನತೆಗಳ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ ದಂಡವನ್ನು ನೀಡಲು ಅಧಿಕಾರವನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ.
ಗುಂಡ
ಟೊಮಿಸ್ಲಾವ್ ಸೊಕೊಲ್ (EPP, ಕ್ರೊಯೇಷಿಯಾ), ಎನ್ವಿರಾನ್ಮೆಂಟ್ ಕಮಿಟಿ ಸಹ ವರದಿಗಾರ ಹೇಳಿದರು: "ಯುರೋಪಿಯನ್ ಹೆಲ್ತ್ ಡೇಟಾ ಸ್ಪೇಸ್ ನಾಗರಿಕರು ತಮ್ಮ ವೈಯಕ್ತಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ದಾಖಲೆಗಳನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಲು ಮತ್ತು ಪ್ರವೇಶಿಸಲು ಸುರಕ್ಷಿತ ಚೌಕಟ್ಟನ್ನು ಒದಗಿಸುವ ಮೂಲಕ ಅವರ ಆರೋಗ್ಯ ಡೇಟಾವನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುತ್ತದೆ, ಅದು EU ನಲ್ಲಿ ಎಲ್ಲಿಯಾದರೂ ಪ್ರವೇಶಿಸಬಹುದು. - ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಮತ್ತು ಗಡಿಯಾಚೆಗಿನ ಮಟ್ಟದಲ್ಲಿ ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣೆಯನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸುವುದು. EHDS ಸಂಶೋಧಕರಿಗೆ ಆರೋಗ್ಯ ದತ್ತಾಂಶದ ಜವಾಬ್ದಾರಿಯುತ ಹಂಚಿಕೆಯನ್ನು ಸುಗಮಗೊಳಿಸುತ್ತದೆ - EU ನಲ್ಲಿ ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ನಾವೀನ್ಯತೆಯನ್ನು ಉತ್ತೇಜಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಹೊಸ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸುತ್ತದೆ.
ಅನ್ನಾಲಿಸಾ ಟರ್ಡಿನೊ (ಐಡಿ, ಇಟಲಿ), ಸಿವಿಲ್ ಲಿಬರ್ಟೀಸ್ ಕಮಿಟಿ ಸಹ ವರದಿಗಾರ ಹೇಳಿದರು: "ಇಎಚ್ಡಿಎಸ್ ಎಲ್ಲೆಡೆ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಅತ್ಯಾಧುನಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ಸೇವೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಕೊಡುಗೆ ನೀಡುತ್ತದೆ. EU. ಸೂಕ್ಷ್ಮ ವೈಯಕ್ತಿಕ ಡೇಟಾದ ರಕ್ಷಣೆಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದಂತೆ ಪಠ್ಯದಲ್ಲಿ ಗಮನಾರ್ಹವಾದ ಬಲವರ್ಧನೆಗಳನ್ನು ಸೇರಿಸುವಲ್ಲಿ ನಾವು ಯಶಸ್ವಿಯಾಗಿದ್ದೇವೆ, ನಿರ್ದಿಷ್ಟವಾಗಿ ರೋಗಿಗಳು ತಮ್ಮ ಆರೋಗ್ಯ ಡೇಟಾದ ಪ್ರಾಥಮಿಕ ಮತ್ತು ದ್ವಿತೀಯಕ ಬಳಕೆಗಾಗಿ ಆಯ್ಕೆಯಿಂದ ಹೊರಗುಳಿಯುವ ಸಾಧ್ಯತೆಯೊಂದಿಗೆ. ಆ ನಿಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ, ಸಂಸತ್ತಿನ ಆದೇಶವು ಪ್ರಬಲವಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಇನ್ನೂ ಹೆಚ್ಚಿನ ಸುರಕ್ಷತೆಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸಿದೆ, ಆದರೆ ಹೆಚ್ಚಿನ LIBE ರಾಜಕೀಯ ಗುಂಪುಗಳು ಅಂತಿಮ ಒಪ್ಪಂದವು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಮತ್ತು ಜೀವ ಉಳಿಸುವ ಸಂಶೋಧನೆಗಾಗಿ ಆರೋಗ್ಯ ಡೇಟಾವನ್ನು ವಿನಿಮಯ ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳುವ ಮತ್ತು ನಮ್ಮ ನಾಗರಿಕರ ಗೌಪ್ಯತೆಯನ್ನು ರಕ್ಷಿಸುವ ನಡುವಿನ ಸಮತೋಲನವನ್ನು ಹೊಡೆಯುತ್ತದೆ ಎಂದು ಪರಿಗಣಿಸುತ್ತದೆ. ”
ಮುಂದಿನ ಹಂತಗಳು
ಯುರೋಪ್ ಕಾನೂನನ್ನು ಪ್ರವೇಶಿಸುವ ಮೊದಲು ತಾತ್ಕಾಲಿಕ ಒಪ್ಪಂದವನ್ನು ಇನ್ನೂ ಔಪಚಾರಿಕವಾಗಿ ಎರಡೂ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಅಳವಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಬೇಕಾಗಿದೆ.