EP اور کونسل کے مذاکرات کاروں نے ذاتی صحت کے ڈیٹا تک رسائی کو آسان بنانے اور مفاد عامہ کے لیے محفوظ اشتراک کو فروغ دینے کے لیے یورپی ہیلتھ ڈیٹا اسپیس کے قیام پر اتفاق کیا۔
یورپی ہیلتھ ڈیٹا اسپیس (ای ایچ ڈی ایس) پر عارضی سیاسی معاہدہ، جو جمعہ کو پارلیمنٹ اور بیلجیئم کی کونسل کی صدارت کے ذریعے طے پایا، اس بات کا خاکہ پیش کرتا ہے کہ مریض اپنے ذاتی صحت کے ڈیٹا تک الیکٹرانک طور پر رسائی حاصل کر سکیں گے۔ EUکے مختلف صحت کی دیکھ بھال کے نظام. یہ بل صحت کے پیشہ ور افراد کو اپنے مریضوں کے ڈیٹا تک رسائی فراہم کرتا ہے، جس کی بنیاد پر دیے گئے علاج کے لیے کیا ضروری ہے، اور مریض اپنا صحت کا ریکارڈ بھی مفت ڈاؤن لوڈ کر سکیں گے۔
الیکٹرانک ہیلتھ ریکارڈ (EHR) میں مریض کے خلاصے، الیکٹرانک نسخے، طبی تصویر اور لیبارٹری کے نتائج (نام نہاد بنیادی استعمال) شامل ہوں گے۔
ہر ملک اس کی بنیاد پر قومی صحت کے ڈیٹا تک رسائی کی خدمات قائم کرے گا۔ MyHealth@EU پلیٹ فارم یہ قانون یورپی الیکٹرانک ہیلتھ ریکارڈ ایکسچینج فارمیٹ بھی بنائے گا، اور ڈیٹا کوالٹی، سیکیورٹی اور EHR سسٹمز کی انٹرآپریبلٹی کے بارے میں قواعد کا خاکہ بنائے گا جن کی نگرانی قومی مارکیٹ کی نگرانی کے حکام کریں گے۔
حفاظتی تدابیر کے ساتھ مشترکہ بھلائی کے لیے ڈیٹا کا اشتراک
EHDS گمنام یا تخلصی صحت کے اعداد و شمار بشمول صحت کے ریکارڈز، کلینیکل ٹرائلز، پیتھوجینز، صحت کے دعوے اور معاوضے، جینیاتی ڈیٹا، صحت عامہ کی رجسٹری کی معلومات، فلاح و بہبود کے اعداد و شمار اور صحت کی دیکھ بھال کے وسائل، اخراجات اور فنانسنگ سے متعلق معلومات کو عوامی مفاد کے لیے شیئر کرنے کی اجازت دے گا۔ مقاصد (نام نہاد ثانوی استعمال)۔ ان وجوہات میں تحقیق، اختراع، پالیسی سازی، تعلیم اور مریضوں کی حفاظت کے مقاصد شامل ہوں گے۔
اشتہارات یا انشورنس کی درخواستوں کا اندازہ لگانے کے لیے ڈیٹا کا اشتراک ممنوع ہوگا۔ مذاکرات کے دوران، MEPs نے اس بات کو یقینی بنایا کہ لیبر مارکیٹوں (بشمول ملازمت کی پیشکش)، قرض دینے کی شرائط اور امتیازی سلوک یا پروفائلنگ کے فیصلوں سے متعلق ثانوی استعمال کی اجازت نہیں دی جائے گی۔.
حساس ڈیٹا کے لیے مضبوط تحفظات
قانون اس بات کو یقینی بناتا ہے کہ مریضوں کو ان کے ڈیٹا کے استعمال اور اس تک رسائی کے بارے میں کچھ کہنا پڑے گا۔ ہر بار جب ان کے ڈیٹا تک رسائی حاصل کی جائے تو انہیں مطلع کیا جانا چاہیے، اور انہیں غلط ڈیٹا کی درخواست کرنے یا درست کرنے کا حق حاصل ہوگا۔ مریض صحت کی دیکھ بھال کرنے والے پیشہ ور افراد کو بنیادی استعمال کے لیے اپنے ڈیٹا تک رسائی حاصل کرنے پر بھی اعتراض کر سکیں گے، سوائے اس کے کہ جہاں یہ ڈیٹا کے موضوع یا کسی دوسرے شخص کے اہم مفادات کے تحفظ کے لیے ضروری ہو۔ MEPs نے مریضوں کے لیے ثانوی استعمال سے آپٹ آؤٹ کرنے کا حق حاصل کیا، مفاد عامہ، پالیسی سازی یا شماریات کے مقاصد کے لیے مخصوص استثناء کے ساتھ، اور جب ثانوی استعمال کے لیے متعلقہ ڈیٹا کا اشتراک کیا جاتا ہے تو دانشورانہ املاک کے حقوق اور تجارتی رازوں کے تحفظات۔
نیشنل ڈیٹا پروٹیکشن اتھارٹیز ہیلتھ ڈیٹا تک رسائی کے حقوق کے نفاذ کی نگرانی کریں گی اور کوتاہیوں کی صورت میں جرمانے جاری کرنے کا اختیار دیا جائے گا۔
کی قیمت درج کرنے
Tomislav Sokol (ای پی پی، کروشیا)، ماحولیاتی کمیٹی کے شریک نمائندے نے کہا: "یورپی ہیلتھ ڈیٹا اسپیس شہریوں کو ان کے صحت کے ڈیٹا کو محفوظ رکھنے اور ان کے ذاتی صحت کے ریکارڈ تک رسائی کے لیے ایک محفوظ فریم ورک فراہم کر کے کنٹرول میں رکھے گا جو یورپی یونین میں کہیں بھی قابل رسائی ہو گا۔ - قومی اور سرحد پار کی سطح پر صحت کی دیکھ بھال کو بڑھانا۔ EHDS محققین کو صحت کے ڈیٹا کے ذمہ دارانہ اشتراک میں بھی سہولت فراہم کرے گا – EU میں تحقیق اور اختراع کو بڑھانا، اور نئے علاج کی ترقی کو یقینی بنانا۔"
اینالیسا ٹارڈینو (ID، اٹلی)، سول لبرٹیز کمیٹی کے شریک نمائندے نے کہا: "EHDS ہر جگہ مریضوں کو جدید ترین صحت کی دیکھ بھال فراہم کرنے میں تعاون کرے گا۔ EU. ہم متن میں حساس ذاتی ڈیٹا کے تحفظ کے حوالے سے اہم کمک شامل کرنے میں کامیاب ہو گئے ہیں، خاص طور پر مریضوں کے لیے اپنے صحت کے ڈیٹا کے بنیادی اور ثانوی استعمال کے لیے آپٹ آؤٹ کرنے کے امکانات کے ساتھ۔ اس سلسلے میں، پارلیمنٹ کا مینڈیٹ زیادہ مضبوط تھا اور اس نے اور بھی زیادہ تحفظات فراہم کیے تھے، لیکن LIBE سیاسی گروپوں کی اکثریت سمجھتی ہے کہ حتمی معاہدہ علاج کے لیے صحت کے ڈیٹا کے تبادلے اور زندگی بچانے والی تحقیق، اور ہمارے شہریوں کی رازداری کے تحفظ کے درمیان توازن قائم کرتا ہے۔ "
اگلے مراحل
یوروپ
