EP און קאָונסיל ניגאָושיייטערז מסכים אויף די שאַפונג פון אַ אייראפעישער געזונט דאַטאַ ספעיס צו גרינגער מאַכן אַקסעס צו פערזענלעכע געזונט דאַטן און צו פאַרגרעסערן זיכער ייַנטיילונג פֿאַר דעם ציבור אינטערעס.
די דערווייַליק פּאָליטיש העסקעם אויף אַ אייראפעישער געזונט דאַטאַ ספעיס (EHDS), ריטשט פרי אויף פרייטאג דורך פּאַרליאַמענט און די בעלגיאַן פּרעזאַדאַנסי פון די קאָונסיל, אַוטליינז אַז פּאַטיענץ וועט קענען צו אַקסעס זייער פערזענלעכע געזונט דאַטן עלעקטראָניש איבער די EUס פאַרשידענע כעלטקער סיסטעמען. די רעכענונג גיט אויך געזונט פראפעסיאנאלן צוטריט צו די דאַטן פון זייערע פאציענטן, באזירט שטרענג אויף דעם וואס איז נויטיק פאר א געוויסע באהאנדלונג, און פאציענטן וועלן אויך קענען אראפלאדענען זייער געזונט-רעקארד בחינם.
עלעקטראָניש געזונט רעקאָרדס (EHR) וואָלט אַרייַננעמען פּאַציענט סאַמעריז, עלעקטראָניש רעצעפּט, מעדיציניש בילדער און לאַבאָראַטאָריע רעזולטאַטן (אַזוי גערופענע ערשטיק נוצן).
יעדער מדינה וואָלט פאַרלייגן נאציאנאלע געזונט דאַטן אַקסעס באַדינונגס באזירט אויף די MyHealth@EU פּלאַטפאָרמע. די געזעץ וואָלט אויך שאַפֿן אַן אייראפעישער עלעקטראָניש געזונט רעקאָרד וועקסל פֿאָרמאַט, און ויסשליסן כּללים אויף דאַטן קוואַליטעט, זיכערהייט און די ינטעראָפּעראַביליטי פון EHR סיסטעמען וואָס וועט זיין מאָניטאָרעד דורך די נאציאנאלע מאַרק סערוויילאַנס אויטאריטעטן.
דאַטאַ ייַנטיילונג פֿאַר די פּראָסט גוט מיט סייפגאַרדז
די EHDS וואָלט לאָזן אַנאָנימיזעד אָדער פּסעוודאָנימיסעד געזונט דאַטן, אַרייַנגערעכנט געזונט רעקאָרדס, קליניש טריאַלס, פּאַטאַדזשאַנז, געזונט קליימז און ריימבערסמאַנט, גענעטיק דאַטן, עפנטלעך געזונט רעגיסטרי אינפֿאָרמאַציע, וועללנעסס דאַטן און אינפֿאָרמאַציע וועגן כעלטקער רעסורסן, העצאָע און פינאַנסינג צו זיין שערד פֿאַר ציבור אינטערעס. צוועקן (אַזוי גערופענע צווייטיק נוצן). די סיבות וואָלט אַרייַננעמען פאָרשונג, כידעש, פּאָליטיק-מאכן, בילדונג און פּאַציענט זיכערקייַט צוועקן.
די ייַנטיילונג פון דאַטן פֿאַר גאַנצע אָדער אַססעססינג פאַרזיכערונג ריקוועס וועט זיין פּראָוכיבאַטאַד. בעשאַס נאַגאָושייישאַנז, מעפּס ינשורד אַז צווייטיק נוצן וואָלט נישט זיין ערלויבט וועגן דיסיזשאַנז אויף אַרבעט מארקפלעצער (אַרייַנגערעכנט אַרבעט אָפפערס), לענדינג טנאָים און אנדערע טייפּס פון דיסקרימינאַציע אָדער פּראָפילינג.
שטארקער שוץ פֿאַר שפּירעוודיק דאַטן
די געזעץ ינשורז פּאַטיענץ וועט האָבן אַ זאָגן אין ווי זייער דאַטן זענען געניצט און אַקסעסט. זיי מוזן זיין ינפאָרמד יעדער מאָל ווען זייער דאַטן איז אַקסעסט, און זיי וועלן האָבן די רעכט צו בעטן אָדער ריכטיק פאַלש דאַטן. פאציענטן וועלן אויך קענען אַנטקעגנשטעלן זיך כעלטקער פּראָפעססיאָנאַלס וואָס אַקסעס זייער דאַטן פֿאַר ערשטיק נוצן, אַחוץ ווו דאָס איז נייטיק פֿאַר פּראַטעקטינג די וויטאַל אינטערעסן פון די דאַטן ונטערטעניק אָדער אן אנדער מענטש. מעפּס סיקיורד די רעכט פֿאַר פּאַטיענץ צו אַפּט אויס פון צווייטיק נוצן, מיט זיכער אויסנעמען פֿאַר ציבור-אינטערעס, פּאָליטיק-מאכן אָדער סטאַטיסטיק צוועקן, און פּראַטעקשאַנז פֿאַר אינטעלעקטואַל פאַרמאָג רעכט און האַנדל סיקריץ ווען באַטייַטיק דאַטן זענען שערד פֿאַר צווייטיק נוצן.
נאַשאַנאַל דאַטן שוץ אויטאריטעטן וועלן מאָניטאָר די ענפאָרסמאַנט פון געזונט דאַטן אַקסעס רעכט און וועט זיין ימפּאַוערד צו אַרויסגעבן פינעס אין פאַל פון כיסאָרן.
קוואָטעס
טאָמיסלאַוו סאָקאָל (EPP, קראָאַטיאַ), קאָ-רעפּאָרטער פון ענוויראָנמענט קאַמיטי, האָט געזאָגט: "דער אייראפעישער געזונט דאַטאַ ספעיס וועט שטעלן בירגערס אין קאָנטראָל פון זייער געזונט דאַטן דורך צושטעלן אַ זיכער פריימווערק פֿאַר סטאָרינג און אַקסעס זייער פערזענלעכע געזונט רעקאָרדס וואָס וועט זיין צוטריטלעך ערגעץ אין די אי.יו. - ענכאַנסינג כעלטקער אויף אַ נאציאנאלע און קרייַז-גרענעץ מדרגה. די EHDS וועט אויך פאַסילאַטייט די פאַראַנטוואָרטלעך ייַנטיילונג פון געזונט דאַטן צו ריסערטשערז - בוסטינג פאָרשונג און כידעש אין די אי.יו., און ינשורינג די אַנטוויקלונג פון נייַע טריטמאַנץ.
אַנאַליסאַ טאַרדינאָ (ID, איטאליע), קאָ-רעפּאָרטער פון סיוויל ליבערטיעס קאַמיטי, האָט געזאָגט: “די EHDS וועט ביישטייערן צו צושטעלן מאָדערן כעלטקער צו פּאַטיענץ אומעטום אין די EU. מיר האָבן געראָטן אין דעם טעקסט צו אַרייַננעמען באַטייטיק ריינפאָרסמאַנץ וועגן דער שוץ פון שפּירעוודיק פערזענלעכע דאַטן, ספּעציעל מיט די מעגלעכקייט פֿאַר פּאַטיענץ צו אָפּזאָגן ביידע פֿאַר ערשטיק און צווייטיק נוצן פון זייער געזונט דאַטן. אין דעם אַכטונג, די מאַנדאַט פון פּאַרליאַמענט איז געווען שטארקער און צוגעשטעלט אפילו מער זיכערהייט, אָבער די מערהייט פון LIBE פּאָליטיש גרופּעס האלט אַז די לעצט העסקעם סטרייקס אַ וואָג צווישן יקסטשיינדזשיז געזונט דאַטן פֿאַר באַהאַנדלונג און פֿאַר לעבן-שפּאָרן פאָרשונג, און פּראַטעקטינג די פּריוואַטקייט פון אונדזער בירגערס. "
ווייַטער טריט
אייראָפּע די דערווייַליק העסקעם דאַרף נאָך זיין פאָרמאַלי אנגענומען דורך ביידע אינסטיטוציעס איידער עס קענען אַרייַן אין געזעץ.
