Maadhimisho ya UNESCO ya Siku ya Kimataifa ya Watu wenye ulemavu (IDPD) iko karibu na kona. Siku hiyo ilianzishwa na Umoja wa Mataifa ili kukuza na kujenga ufahamu wa "faida za jamii iliyojumuishwa na inayofikiwa kwa wote."
Kama baba wa watoto wawili walio na tawahudi, kwa kawaida nimehamasishwa kuunda jamii inayojumuisha na kufikiwa. Hata hivyo, mtazamo wangu siku zote umekuwa mdogo kuhusu taasisi kubwa, kama vile UN, au sheria za serikali, kama vile Sheria ya Walemavu wa Marekani. Badala yake, nimejaribu kuchukua miaka yangu ya masomo ambayo nimeshinda kwa bidii kama mzazi na kuyashiriki kibinafsi - ndani yangu kitabu, kupitia machapisho kwenye blogu, na kupitia ushauri wa moja kwa moja wa wazazi ambao wana changamoto ya upendo ya kulea watoto wenye ulemavu.
Kwa mfano, nimejitahidi kusaidia watu kuelewa ni kwa nini watoto wetu wenye tawahudi na watu wengine walio na changamoto zinazofanana za neurodivergent kuitikia mazingira na uzoefu wao kwa njia tofauti na wengi. Nilijaribu kueleza, kwa mfano, kwa nini wanajibu kwa nguvu sana kwa uzoefu mkubwa wa hisia kwenye miadi ya matibabu. Taa zinazong'aa, mashine zinazovuma, uso uliofunikwa na mtu asiyemjua kwa inchi kutoka kwako, na vitu vyenye ncha kali vinavyochomoza mwilini ni baadhi ya matukio mabaya zaidi ya watoto - na mara nyingi yaliwalemea wavulana wetu. Hakika ni sababu moja kwa nini waandishi wa utafiti wa hivi karibuni alitoa wito kwa madaktari wa meno kupata mafunzo maalumu ili kuweza kuwahudumia wagonjwa wa magonjwa ya mfumo wa neva.
Safari za likizo hutoa changamoto nyingine ya hisia. Kuendesha gari na kuruka kunahitaji kutayarishwa kwa vipokea sauti vya masikioni ili kuzima kelele, muziki na michezo ili kuhimiza utulivu, na suluhu za "wakati huo" za kusisimua kupita kiasi. Visaidizi rahisi, kama vile kubana mpira wa mkazo au kutafuna fimbo isiyo na sukari husaidia kila wakati. Jamaa wanaotaka kukumbatia haraka na kumbusu lazima wakumbushwe - mara nyingi kwa uthabiti - kwamba shangwe yao ya kweli ya kutukaribisha nyumbani mwao lazima isawazishwe na kufahamu kwamba watoto wenye tawahudi (na watu wazima) wanahitaji mguso wa upole na wa taratibu zaidi.
Bila shaka, kuna nyakati ambapo maandalizi yote duniani hayamaanishi chochote. Kumekuwa na matukio ambapo watu katika maduka ya mboga, Misa, na hafla za kampuni wamefikiri watoto wangu hawana nidhamu kwa sababu wanapiga kelele au kujiondoa. Tulikuwa tunaona aibu; sasa tunaelewa jinsi nyakati hizo zinavyoweza kuwa fursa za kuongeza ufahamu kwa watazamaji - na kujenga unyenyekevu ndani yetu tunapoomba ufahamu wao.
Neno "ulemavu" limepata uboreshaji katika miaka michache iliyopita. Watu hawasikii tena neno hilo na kufikiria kero au mzigo; kinyume chake, tumejifunza kwamba walemavu wana hadhi sawa na wanadamu wote. Iwe iko kwenye duka la mboga au chumba cha kusubiri cha daktari, tunajua kwamba kelele inaweza kuwa tatizo. Watazamaji wanapotupatia neema ya dakika moja kuwapeleka watoto wetu matembezi ya haraka ya kukatisha tamaa au kuchomoa fimbo ya gum isiyo na sukari ili kuwasaidia watulie kwa kuhusisha hisia, hilo ni jambo dogo linaloleta tofauti kubwa kwetu.
Niliandika kitabu changu ili kuonyesha jinsi nilivyopata furaha zaidi kuliko nilivyofikiria kuwalea watoto wangu. Sio tu kumwomba Mungu akusaidie kugeuza mateso kuwa kitu kizuri, ingawa hiyo imekuwa sehemu yake. Pia inawatazama watoto wangu wakiendelea vizuri - mmoja wa wanangu anafanya vizuri X, na mwingine ameweza Y - kwa njia ambazo wengine wengi hawawezi. Ni kupitia furaha rahisi wanayoona maishani, ambayo huniweka msingi baada ya siku ndefu ya kufanya kazi na wateja wa sasa na kujaribu kutafuta wapya.
Je, tunahitaji jamii inayofikiwa na kufahamu zaidi? Kwa hakika. Lakini si kwa sababu ulemavu ni mbaya. Ni kwa sababu sisi wengine tunahitaji kuona mema yanayoweza kutoka kwa kubadilisha changamoto kuwa furaha.
-
Chris Peden ni baba wa watoto wawili wenye tawahudi, mwanzilishi wa Huduma za Uhasibu za Peden, na mwandishi wa Baraka za Autism: Jinsi kulea mtoto mwenye Autism kulisaidia kukuza imani yangu na kufanya maisha yangu kuwa bora.
