„Pacienti by měli být spoluvývojáři aplikací pro digitální zdraví“: Polina příběh o boji s nemocí zdravím inovaces
Polina Pchelnikovová byla diagnostikována s revmatoidní artritidou, když pracovala ve finančním sektoru a dokončila doktorát v Hongkongu, takže se musela vrátit domů do Ruské federace a soustředit se na svou léčbu. Její boj o zvládnutí zdravotního stavu dal Polině poznatky a zkušenosti, které jí umožnily nejen překonat nemoc, ale také zesílit hlasy ruských pacientů, kteří mají šanci zlepšit svůj život pomocí digitálních technologií.
Polina, která se nyní aktivně věnuje charitativní práci sdružující pacientské komunity v zemi i v zahraničí, sdílí své úvahy o používání online nástrojů pro pacienty s nepřenosnými nemocemi.
Řešení pro lepší život: zdravotní inovace
„Osobně nejen konzultuji se svým lékařem online, ale používám různé aplikace a kalkulačky pro mobilní telefony ke kontrole svého fyzického stavu, sledování léků a přístupu ke svým online digitálním lékařským záznamům,“ říká Polina.
Pro pacienty s revmatoidní artritidou mohou být digitální řešení velkým pomocníkem. Toto onemocnění způsobuje zánět kloubů, typicky rukou, zápěstí a kolen, což vede k vysilující bolesti a ztrátě kvality života. Ale se správnou medikací a nástroji, které umožňují pacientům sledovat jejich zdravotní ukazatele, lze tento stav účinně potlačit a umožnit pacientovi vést plnohodnotný život.
„Je důležité si uvědomit, že digitální nástroje nemohou plně nahradit osobní návštěvy v ordinaci. A existují různé zdravotní indikace [příznak nebo stav, který činí konkrétní lékařskou léčbu žádoucí] a kontraindikace [příznak nebo stav, který činí léčbu rizikovou] pro péči na dálku – některé případy lze účinně léčit pomocí digitálních nástrojů a jiné se k nim prostě nehodí,“ dodává Polina.
Inovativní neznamená vždy efektivní
Polina vypráví o své osobní zkušenosti: když je nemoc ve stádiu remise, je velmi pohodlné kontrolovat její fyzický stav pomocí mobilních aplikací. Ale když se zánět vrátí, digitální technologie samy o sobě řešení neposkytnou.
„V takových chvílích se nemohu kvůli bolesti normálně hýbat a potřebuji změnit svůj léčebný postup, takže můj zdravotník má dvě možnosti: buď si se mnou může domluvit osobní návštěvu, protože není možné upravit léčbu online. nebo se může pokusit dát doporučení na základě digitálních informací, které má. Tyto situace jsou vždy matoucí. Bylo by skvělé, kdyby zdravotnické orgány schválily konkrétní pokyny, které by lékaři mohli používat,“ vysvětluje.
Digitální technologie jsou stále nově vznikající oblastí pro zdravotnictví v evropském regionu WHO.
V roce 2010, kdy byla Polina diagnostikována její nemoc, neznala žádné účinné digitální nástroje zaměřené na pomoc pacientům s revmatoidní artritidou. Nakonec, 4 roky po diagnóze, našla a stáhla první aplikaci, která se zaměřila na její stav. V té době byly k dispozici pouze anglické verze a trvalo déle, než se technologie plně lokalizovala pro ruské pacienty.
Eliminace digitálních nerovností
Dnes si Polina stále uvědomuje nedostatek gramotnosti v oblasti digitálních nástrojů – nejen mezi pacienty, ale i mezi zdravotníky. S tím souvisí i nedůvěra v inovativní řešení u široké veřejnosti.
„Můj děda by neměl přístup k online řešením zlepšujícím zdraví, kdybych mu nevysvětlil, jak tyto nástroje fungují. V dnešní době neexistují téměř žádné zdroje spolehlivých informací o digitálních příležitostech pro pacienty a lékaři se zdráhají vysvětlovat nové digitální příležitosti svým pacientům.“
Zdravotní gramotnost je v této souvislosti úzce spjata s bezpečností dat a přístupem k digitálním nástrojům. Při výběru digitálního nástroje by pacienti měli jasně rozumět tomu, jak budou jejich zdravotní údaje používány a uchovávány, aby této technologii důvěřovali.
„Myslím, že hlavním rizikem je, že technologie by mohly prohloubit propast mezi nespravedlností ve zdraví. Pro ty, kteří umí používat digitální nástroje, se přístup ke kvalitní zdravotní péči jen zlepší. Pro ty, kteří tento přístup nemají, by bylo ještě méně způsobů, jak se dostat k profesionálním zdravotnickým službám,“ dodala.
Tímto problémem se zabývá Evropský pracovní program WHO 2020–2025. Dokument nejen podporuje digitální transformaci v oblasti zdraví, ale také podporuje snižování nerovností v oblasti zdraví ve všech zemích evropského regionu WHO.
Základem zdravotních inovací by měly být zkušenosti pacientů
Digitální nástroje samozřejmě výrazně usnadňují konzultaci s lékařem nebo získání aktuálních informací o léčbě. Pacienti mohou ušetřit čas na cestování a stále mají přístup ke zdravotnickým službám. Vládám digitální nástroje pomáhají snižovat náklady na některé zdravotnické služby.
Polina doufá, že se pacienti v budoucnu stanou spolutvůrci digitálních nástrojů zaměřených na management a léčbu nemocí. Bez skutečné zkušenosti s životem s nemocí nebudou ani ti nejlepší zdravotníci a počítačoví experti schopni vytvořit důvěryhodnou technologii zaměřenou na zdraví, která bude kombinovat přijatelnost, použitelnost, pohodlí, účinnost a bezpečnost.
