Il rispetto da parte dell'UNESCO della Giornata internazionale delle persone con disabilità (IDPD) è dietro l'angolo. La giornata è stata istituita dalle Nazioni Unite per promuovere e creare consapevolezza sui “benefici di una società inclusiva e accessibile per tutti”.
Come padre di due bambini con autismo, sono naturalmente motivato a creare una società inclusiva e accessibile. Tuttavia, il mio approccio è sempre stato meno incentrato sulle grandi istituzioni, come l’ONU, o sulle leggi governative, come l’Americans with Disabilities Act. Invece, ho provato a prendere gli anni di lezioni faticosamente conquistate come genitore e a condividerle personalmente il mio libro, attraverso post di blog e attraverso il tutoraggio diretto di genitori che affrontano l'amorevole sfida di crescere figli con disabilità.
Ad esempio, ho lavorato duramente per aiutare le persone a capire perché i nostri bambini autistici e altri con problemi neurodivergenti simili reagiscono all'ambiente circostante e alle esperienze in modo diverso rispetto alla maggior parte. Ho cercato di spiegare, ad esempio, perché rispondono così fortemente alle intense esperienze sensoriali durante le visite mediche. Luci intense, macchinari ronzanti, il volto mascherato di uno sconosciuto a pochi centimetri dal tuo e oggetti appuntiti che colpiscono il corpo sono alcune delle peggiori esperienze dei bambini - e spesso hanno sopraffatto i nostri ragazzi. È sicuramente uno dei motivi per cui gli autori di un recente studio ha chiesto che i dentisti ricevano una formazione specializzata per essere in grado di prendersi cura dei pazienti neurodivergenti.
I viaggi di vacanza rappresentano un’altra sfida sensoriale. Guidare e volare richiede di essere preparati con le cuffie per attutire il rumore, la musica e i giochi per incoraggiare la calma e trovare soluzioni “sul momento” alla sovrastimolazione. Semplici aiuti, come spremere una pallina antistress o masticare una gomma senza zucchero, aiutano sempre. Ai parenti che vogliono affrettarsi ad abbracciarci e baciarsi bisogna ricordare – spesso con fermezza – che la loro gioia genuina nell’accoglierci nelle loro case deve essere bilanciata con la consapevolezza che i bambini (e gli adulti) autistici richiedono un tocco più gentile e graduale.
Naturalmente, ci sono momenti in cui tutta la preparazione del mondo non significa nulla. Ci sono state occasioni in cui le persone nei negozi di alimentari, a messa e nelle funzioni aziendali hanno pensato che i miei figli fossero indisciplinati perché urlavano o si allontanavano. Ci vergognavamo; ora comprendiamo come quei momenti possano essere opportunità per aumentare la consapevolezza negli spettatori e per sviluppare umiltà in noi stessi mentre chiediamo la loro comprensione.
Per fortuna la parola “disabilità” ha ricevuto un aggiornamento negli ultimi anni. La gente non sente più quella parola e pensa a un fastidio o a un peso; al contrario, abbiamo imparato che i disabili hanno la stessa dignità di tutti gli esseri umani. Che ci si trovi in fila al supermercato o nella sala d'attesa del medico, sappiamo che il rumore può essere un problema. Quando gli spettatori ci concedono un minuto di grazia per portare i nostri bambini a fare una breve passeggiata destressante o per tirare fuori il bastoncino di gomma senza zucchero per aiutarli a calmarsi coinvolgendo i sensi, è una piccola cosa che per noi fa un'enorme differenza.
Ho scritto il mio libro per mostrare come ho ottenuto più gioia di quanto pensassi possibile crescendo i miei figli. Non si tratta semplicemente di chiedere a Dio di aiutarci a trasformare la sofferenza in qualcosa di buono, anche se questo ne faceva parte. Significa anche osservare i miei figli crescere bene: uno dei miei figli è bravissimo X, e l'altro ha imparato Y – in modi che la maggior parte degli altri non può fare. È sperimentare le gioie semplici che vedono nella vita, che mi tengono con i piedi per terra dopo una lunga giornata trascorsa a lavorare con i clienti attuali e cercando di trovarne di nuovi.
Abbiamo bisogno di una società più accessibile e consapevole? Di sicuro. Ma non è perché le disabilità siano un male. È perché il resto di noi ha bisogno di vedere il bene che può derivare dal trasformare le sfide in gioie.
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Chris Peden è il padre di due bambini autistici, fondatore di Servizi di contabilità Pedene autore di Le benedizioni dell'autismo: come crescere un bambino con autismo ha aiutato a sviluppare la mia fede e ha reso la mia vita migliore.
